a kommentek között fordult elő tegnap ez a kérdezz-felelek, kiteszem ide, mert tanulságos, és magam sem írhattam volna le szebben. kicsit kijavítottam, kicsit hozzáteszem a véleményemet a végén.
a kérdés, amit kr tett fel:
"Módosították az európai treatment guidelines-t, mondjuk nem tudom, hogy ezzel foglalkoznak-e Magyarországon az orvosaink, de érdekes. Feltűnt, hogy javasolt már az első vizsgálatkor a rezisztenciavizsgálat.
Ha nincs téma, amiről blogolnál, és neked is van kedved hozzá, én szívesen venném, ha foglalkoznánk azzal, hogy az itt leírt, javasolt vizsgálatok közül mit csinálnak meg nekünk a László Kórházban, és mi az, amiből kimaradunk. Követik-e Magyarországon az európai guidelinest..."
http://www.eacs.eu/guide/1_Treatment_of_HIV_Infected_Adults
és a válasz, amit cranberries tett közzé:
"Ismerem a magyar szokásokat: azt lehet mondani, hogy szinte mindenben követi.
Amikor valakiről kiderül, hogy fertőzött, akkor esik át a legtöbb vizsgálaton: CD4, CD8 ill. %, víruskópia, fizikai vizsgálat, vérnyomásmérés, testsúlymérés, előző betegségek felsorolása, vérképnél teljes mennyiségi és minőségi vérkép, beleértve a májfunkciókat, vércukrot, zsír összetételi adatokat, esetleg szemészeti vizsgálat, tüdőröntgen, kenetvétel, pszichológiai tanácsadás, STD-ék közül ami biztos: hepa A, B, C, luesz, tripper. Valamint toxoplazma, CMV, EBV szerológia (Ig, Ia értékek), ezenkívül egészségi állapottól függően más vizsgálatok is lehetnek. Ez a betegtől függ, milyen a rizikó stb...
Aztán későbbi vizsgálatok során STD-ékre, Ig szerológiákra már nem szűrnek, inkább akkor ha tünetek vannak, vagy valamilyen betegség gyanúja áll fenn. Víruskópia minden 2. vagy 3. alkalommal van csak.
A rezisztenciavizsgálat nem elterjedt, mondanom sem kell hogy miért nem. Terápia elején nem nézik, csak akkor ha a gyanúja merül fel, tehát az első kombináció 6 hónap múlva is 50 feletti kópiát mér. Ilyenkor azért először kezelésváltásra kerül sor, viszont ha a 2. kombináció is virológiailag eredménytelen, akkor érdemes a rezisztenciatesztet megcsináltatni. De amíg valaki évekig egy kombinációval méréshatár alatti eredményeket produkál, ott felesleges is ilyen vizsgálatokra költeni. A fenotípusteszt a gyógyszeres kezelés szempontjából még fontosabb.
Hogy mikor kell elkezdeni a terápiát? 200 alatti CD4 sejtszámnál biztos, 201-350 esetén is megvan már a haszna, viszont inkább 55.000-es vírusszám felett. 350 feletti CD4 értéknél csak akkor, ha a vírusszám 100ezer felett van, de még ekkor sem törvényszerűen. 500 feletti CD4-nél nagyon ritka a terápia elkezdése (krónikus és akut kezelés nélküli állapotról van szó), viszont a 100ezres vírusszám gyakoribb kontrollt sürgethet. Tünetek megjelenésekor, hepatitis C esetén, idős kor esetén, illetve immunológiai romlás esetén azonban 350 felett is elkezdhető a terápia. Bárki, aki lelkileg felkészült, annak bármikor, viszont ezzel inkább a betegek nem értenek egyet.
Gyógyszerkombinációk: érdekes módon az alternatív B oszlopot és a javasolt A oszlopot adják elsőre, azaz 3TC+ZDV+EFV/NVP. Bár ma már nem ritka a TDF első kombiban adása sem, de nem FTC-vel, hanem 3TC-vel nyomják. A oszlop esetén az EFV a leggyakoribb, aztán az NVP, ha PI kell valami miatt, akkor RTV, SQV, LPV közül válogatnak.
Terhességnél, PEP-nél valóban az európai vonalat követi.
Az akut szakaszban való kezelés nehezen tud egy protokollt követni, ennek haszna mindenképpen akkor van, ha a beteg biztos benne, hogy 3-4 hónapnál frissebb fertőzést hordoz, tünetes, 100ezer feletti vírusszáma van, és csökkenő CD4 sejtszáma."
és akkor még azt szeretném mondani, hogy a többes szám harmadik személy kissé eltúlzott, hiszen összesen két orvos foglalkozik ilyen gyógyszerek felírásával: dr. bánhegyi dénes és dr. szlávik jános, akik a szent lászló (most már szent istván) kórház hiv-osztályán dolgoznak. az írásos kezelési protokoll gyakorlatilag hozzáférhetetlen - azt valamiért hétpecsétes titokként őrzik a kórházban. a pszichológiai tanácsadás enyhén szólva is hiányos és kérdéses. a rezisztencia-vizsgálatról már sokszor és sokat beszélgettünk - meggyőződésem, hogy ennek az automatikus alkalmazása magyarországon egyelőre teljesen értelmetlen lenne. ezek viszonylag drága vizsgálatok, és a magyarországi labor (dr. újhelyi eszter intézménye) sokáig nem is volt képes elvégezni ezeket. igaza van tehát cranberriesnek, elégséges a rezisztencia vizsgálata, ha kiderül valakiről, hogy rezisztens - ami egyelőre viszonylag ritka nálunk. vita van arról továbbra is, hogy hepatitisz c fertőzés esetén mi a helyes: előbb a hep-c kezelése, vagy a hiv-terápia megkezdése. a jelenlegi gyakorlatban az orvos a beteg állapota alapján dönt. technikai apróságok: a lopinavir nem létezik és nem adható önmagában, csak ritonavirrel együtt, ez a kaletra. ma már ritonavirt viszonylag kevesen szednek önmagában, ez a gyógyszer nem hatásos a hiv ellen, viszont úgynevezett booster, vagyis arra szolgál, hogy más proteáz inhibitorokat hosszabb ideig tartson a májban, ahol metabolizálódnak ezek a vegyületek. a pep pedig egyelőre nagyon nehezen hozzáférhető nálunk sajnos.
köszönöm mindőtöknek a fáradozást.

Ez erdekes volt, bar csak a kotoszavakat ertettem :)
csak azt akartam mondani, hogy a hivatalos kezelési protokoll nem elérhető sehol, ne szépítsük.
Bárki elkérhetné, közérdekű adat.
kértük, nem adták.
Mi volt a válasz?
hogy ezek bizalmas dokumentumok (léteznek egyáltalán?), és hogy úgysem értenénk; nem fontos az, csak az orvosnak.
Hát igen, ha már valaki nem orvos, az hülye is??? Amúgy meg van ilyen orvosi dokumentáció titoktartás vagy mi a fene, amit nem lehet csak úgy a "hülye" betegeknek osztogatni. Amolyan szakmai titok vagy mi a szösz, ami csak az érintett orvosokra tartozik. Ez ugyanolyan lehet, hogy van termelési titok is a gyárakban, hogy miből mennyit tesznek az élelmiszerekbe és ehhez csak az illetékesek férhetnek hozzá.
Viszont jelent meg pár éve egy kiadvány, ami a kezelésről elég részletesen ír, irányelveket is, amik itt elhangzottak, azok közül is sok minden, ugyanakkor az nem a hivatalos dokumentum. Az irányelv fogalma pedig, hogy csak egy irányt ad, de eltérni el lehet ettől, hiszen a gyakorlat az olykor nagyon más lehet, mint ami papíron van. Hiszen vannak akik 200 alatti CD4-gyel is élnek-virulnak, és vannak, akik 500 feletti CD4-gyel is tünetesek. Meg aztán a terápia mindig nagyon egyénre szabott. Végülis amit kr küldött angol szöveg, azt követik nagyjából itt is, kivéve azokat nem, amiket Shivával kiemeltünk(pl. rezisztencia, PEP, TDM, kombináció kiválasztása, PHI, stb...), de ezeknek meg anyagi és sok más vonzata is lehet.
Mindenesetre ami szöveget küldött kr az nagyonis jó, csak nem mindenki tud angolul!
Ha jól értem a netet meg a családtagot, akkor nem kötelező a protokoll. Az egészségügyi ágazati portálon van egy lista a 2005-2006. év szakmai protokollokról, szakmai irányelvekről és módszertani levelekről. Első nekifutásra nem találtam köztük hiv-et. A lap alján van egy link, ott leírják, hogy hogyan kell kinéznie egy protokollnak, ha van. Mindebből egyáltalán nem tűnik lehetetlennek, hogy az az évekkel ezelőtt kiadott irányelv teljesen hivatalos, és érvényes ma is.
agazat.eum.hu/eum/agazati.news.page?pid=DA_90728
igen, lehet, hogy nem kötelező, hogy legyen. azt azonban mélyen hiszem, hogy köze van a betegnek ahhoz, hogy mit csinál vele az orvos. együtt kell csinálniuk azt a munkát, ami a gyógyítás: az orvos megteszi, ami tőle telik, de életben maradni és gyógyulni a betegnek kell. az meg információ nélkül nem megy.
Teljesen igazad van, csak nem lehet, hogy azért nem adnak nektek protokollt, mert nincsen? És nem azért, mert direkt bosszantani akarnak benneteket? A portál szerint az irányelv, sőt még a módszertani levél is pont olyan hivatalos, mint a protokoll, és itt azt írták, hogy az irányelv hozzáférhető, és még akkor a googleval rengeteg "szakmai protokoll"-t lehet találni, szóval semmi jele annak, hogy ezeket titkolni akarnák a betegek elől, persze ettől még csinálhat úgy valaki az Istvánban, mintha titkos lenne.
A szövegben nem lehet HTML-t használni, a linkeket pedig automatikusan aláhúzzuk. Email címet megadni nem kell. Ha van freeblogos felhasználóneved, itt bejelentkezhetsz.
Még pár dolgot azért hozzátennék, bár a legjobb lenne az egész irányelvet lefordítani(nem nehéz szöveg), csak időigényes leírni mindent.
Vizelet vizsgálat nem elterjedt nálunk, inkább csak kórházi kezelés alkalmával. Teljes minőségi vérkép vizsgálata sincs a kontrollok során(Ly,Ba,Neu,Eo,Mo), és ha igen, akkor is inkább a százalékos értékeket vizsgálják.
Szubtípus vizsgálat sem képezi a rutin HIV-vizsgálat részét, rezisztencia teszt elvégzésekor illetve büntetőügyi eljárás során azonban fontos lehet.
Védőoltást ritkán ajánlanak fel, inkább akkor, ha a beteg kéri, mert különösebb rizikónak van kitéve pl. hepatitis vagy PCP tekintetében.
Arról nem szól az írás, hogy az akut szakaszban is ugyanazt a kombinációt ajánlják-e, mint krónikus esetén. Feltételezem, hogy igen, bár akutban NNRTI helyett inkább PI javallott. A PHI szakasz kiszűrése elég nehézkes, hiszen olykor korábbi negatív teszt vagy egyértelmű akut tünetek produkálása szükséges. Sajnos a vizsgálatok olyan sok időt igénybe vehetnek, hogy kifuthat az ember az akut szakaszból, és olyankor amikor átlép krónikus szakaszba, akkor már nem érdemes az akut kezelés alkalmazása. Viszont nálunk nem 2-8 héttel ezelőtti rizikós eseményre kérdeznek vissza(pl. HIV-fertőzöttel vagy óvszer nélküli szex), hanem 12-16 héttel korábbra. Viszont a PHI esetén tartó kezelés egy-másfél évig tart Mo-on, ha elindítják, aztán a beteg állapotától függően döntenek a későbbiekről. Lásd Shivamantra esetét!
A CDC stage B és C azt jelenti, hogy a beteg tünetes HIV stádiumban (B stage) vagy AIDS stádiumban (C stage) van. Iyenkor és opportunista fertőzések esetén vagy 200 alatti CD4 esetén nálunk is haladéktalanul elkezdik a terápiát.
A stage esetén, ami tünetmentes állapot jelent, 200 alatt haladéktalanul el kell kezdeni a terápiát, 201-350 között viszont csak 55ezres kópia szám felett nyomatékosított.
Ha a vírusszám a kezelés kezdetétől számított 6 hónap elteltével is 500-1000 kópia feletti értéket produkál, akkor haladéktalanná válik a gyógyszercsere, ahol legalább 2 gyógyszertagot kell lecserélni, az NRTI tagok teljes váltása ajánlott, ugyanakkor PI-ről NNRTI-re vagy fordítva is javallott váltani.
Ha a genotípus vizsgálat során nincs mutáció az adott gyógyszer esetén és mégis rezisztencia áll fenn, akkor vagy a beteg gyógyszerfegyelmével van gond, vagy a gyógyszerdózis szintje elégtelen és egy TDM vizsgálatra lehet szükség, ami megint csak nem elterjedt nálunk.
Terhesség esetén mérlegelni kell, viszont ajánlott a kezelés a transzmisszió csökkentése érdekében, de csak a második trimeszterben, ugyanis a gyógyszerek teratogén hatása az első trimeszterben megalapozott veszélyt jelent.
TDF, EFV nem ajánlott emiatt, ddI+D4T a lipodisztrófia és a laktát acidózis veszélye miatt nem javallott, a 3NRTI-ből álló kezelés pedig "egyoldalúvá" teszi a kezelés hatékonyságát. ZDV javallott, PI-ként pedig LPV, SQV.
A PEP valóban nem elterjedt nálunk, ez a nyugati országok új szokása. Mi lenne, ha minden védekezés nélküli vagy rizikós szexkapcsolat esetén rohannának az emberek gyógyszeres kezelésre???...
Nem szól az írás a gyermekek kezelési protokolljáról, bár kétségtelen,hogy az sokkal nehézkesebb és bonyolultabb, egyénre szabottabb, mint a felnőtteké, így az irányelvek is összetettebbek.
A László(vagy István) kórházban azonban ki van téve a terápiás protokoll az ambulancia várótermében, de most olaszul:) Régebben angolul volt amúgy. Titkosnak annyira nem titkos a dolog, sokkal inkább nagyon egyénre szabott lehet, emiatt vannak a gyakorlatban eltérések az irányelvektől.
Hát nagyjából még ennyit, aztán akit valami részletesebben érdekel az szerintem kérdezzen itt a blogon! Biztos választ kap rá valakitől!