aktivista

2007. 11. 05. 00:51       15 komment       főoldalra
Kategóriák: általános
Címkék: aids  altalanos  ecab  eletmod  megmagyarazom

azt kérdezte valaki, hogy mi végre ez az egész a brüsszelbe járással, és hogy kit érdekel egyáltalán ez a sok techikai, orvosos információ. elmondom.

az összes betegségterület közül a hiv/aids volt a legelső a nyolcvanas évek közepe felé, ahol a betegek elkezdtek saját maguk fellépni, kiállni a nyilvánosság elé, szerveződni és hallatni a hangjukat. akkoriban ez nagyon fontos volt, mert két-három éven belül mindenki biztosan meghalt, aki fertőzött volt, és az orvosok nem tudtak mit kezdeni a dologgal. rengeteg próbálkozás volt, mindenki kipróbált mindent, amit lehetett: immunerősítőket, immunmodulációs szereket, voltak, akik kilószám szedték a c vitamint és az ezüstkolloidot, és angliában a betegbiztosító pénztár kifizette a hiv-fertőzötteknek, ha spanyolországba utaztak delfinekkel úszni, mivel semmi mást nem lehetett tenni az érdekükben. mindeközben az aids az első pillanattól fogva stigmatizáló, diszkriminatív betegségnek számított, annyira, hogy ronald reagan soha ki sem ejtette a száján az aids szót mindaddig, amíg közeli jó barátja, rock hudson el nem kezdett haldokolni. addigra azonban már tízezrek haltak meg és százezrek voltak fertőzöttek. ezért lett a hiv/aids-ből politikai ügy, ekkor indultak az olyan mozgalmak, mint az act-up, akik néha már a terrorizmus felé hajló eszközökkel igyekeztek felhívni a figyelmet a betegség terjedésére, és arra, hogy nincsenek gyógyszerek, illetve az országok nem támogatják azt az alapkutatást, ami a gyógyszerek kifejlesztéséhez szükséges. az ilyen kutatások ugyanis nem a gyógyszergyárak felelősségi körébe tartoznak, hanem sokkal inkább állami feladatot jelentenek.

így kezdett kiépülni az az eleinte informális hálózat, melynek keretében a kezelési aktivisták (treatment activists  - én is ilyen vagyok) egymásnak faxon és levélben, telefonon és baráti összejövetelek keretében (akkor még nem volt internet) igyekeztek minél több információt átadni arról, hogy mit lehet tenni a hiv/aids ellen. akkoriban minden nap számított, minden fertőzött biztosan számíthatott arra, hogy hamarosan meghal.

aztán megjelent az első gyógyszer, az azt (zidovudine, retrovir), és mindenki nagyon örült. viszont az öröm csak egy-két évig tartott, mert hamarosan az azt-től kezdtek el meghalni az amúgy gyógyult aids-betegek, hiszen ez rendkívül mérgező anyag (a mai napig szedjük sokan, de sokkal kisebb dózisban). majd két év után minden azt-vel kezelt beteg rezisztens lett, és megint kezdődött az egész elölről. semmit nem lehetett tudni a hiv működéséről, a rezisztencia teljesen új jelenség volt.

ismét a kezelési aktivisták vették át a főszerepet, és követelték a kormányoktól és gyógyszerhatóságoktól (főleg az amerikai gyógyszerhatóságtól - fda), hogy gyorsítsák fel a klinikai kísérleteket, vagyis egyszerűsítsék a folyamatot (mind a kísérletek, mind a törzskönyvezés esetén), mert a hiv-fertőzöttek nem tudnak 7-8 évet várni (annyi volt akkor a teljes engedélyezési idő) egy-egy gyógyszer bevezetésére. az volt a jelmondat, hogy nincs szükségünk tökéletes gyógyszerre, hanem életben akarunk maradni, a többit majd meglátjuk. ez vezetett a további gyógyszerosztályok felfedezéséhez, bevezetéséhez, majd a kombinációs terápia (haart) kialakításához. a gyorsított törzskönyvezési eljárás (accelerated registration procedure), amit az amerikai és az európai gyógyszerhatóság alkalmaz, bizonyíthatóan a hiv/aids aktivisták munkájának eredménye: a kezelési aktivisták kulcsszerepet játszottak, mert be tudták bizonyítani a hatóságoknak és a gyógyszergyártóknak, hogy nem kell feltétlenül orvosnak vagy gyógyszerésznek lenni ahhoz, hogy valaki értsen valamihez. elég, ha fél a haláltól.

ez a mozgalom egyre nőtt, dagadt, és példát mutatott más betegségterületeknek is. a hiv/aids után a második legerősebb ilyen mozgalom a mellrák elleni harc lett, amit szintén gyógyult és nem gyógyult betegek indítottak el.

a kezelési aktivizmus tehát egyrészt nemes hagyomány, másrészt elengedhetetlenül szükséges mind a mai napig. sok országban továbbra is nagyon hehéz elfogadni, elfogadtatni a hiv/aids kérdését. sok országban a mai napig az egészségügyi rendszer is hátrányosan megkülönbözteti a fertőzötteket. alapvető információk hiányoznak vagy tévesek a köztudatban és a szakmai közvéleményben is - magyarország sem kivétel. ezért fontos, hogy minden lényeges információ elérhető legyen - ezen dolgozom én.

a kezelési aktivizmusnak nem célja a közösségépítés. ha létrejön egy működőképes közösség a munka során, úgy az csak további előny, de nem fetétlenül követelmény vagy cél. ha valaki csatlakozni akar ehhez a munkához, bármikor megteheti, de én soha nem fogok azon erőlködni, hogy a hiv-fertőzötteket egy akolba tereljem, és együtt járjunk kirándulni meg bográcsban gulyást főzzünk. aki megkeres, fogadom, akinek kérdése van, válaszolok rá a legjobb tudásom szerint. mindenki maga dönt az élete felől, én csak a megfelelő információt igyekszem nyújtani ehhez.

shivamantra

kategóriák

címkék

komment  

Eddig 15 komment érkezett

1. anyu(ha):
   2007. 11. 05. 18:47

   E!
   www.youtube.com/watch?v=PwSsjVpAFXU

2. holz:
   2007. 11. 05. 20:44

   Anyu: Most mondjam azt, hogy ilyen "reklámok" kellenének!!
   Ezt fütyülte anno az egész ország. - erre emlékszem, pedig még iskolába se jártam! :)
   Most meg mit nyomnak?? wc baktériumok - lefolyótisztitó, gombák (láb, hüvely), savlekötő, fejfájás....és még sorolhatnám....

3. uranus:
   2007. 11. 05. 22:40

   Olvastam valahol, hogy leghamarabb 2009-re lesz meg a védőoltás, majd pár évre rá az ellenszer. Amiatt, mert baromi nehéz a termelődő antitesteket kimutatni mert a beteg sajnos meghal. Ti mit tudtok erről a cikkről? Van e valóságalapja? Elképzelhető e, hogy 2010-12 körül meglesz az ellenszer?
   (Sajnálatos módon az eddigi gyógyszerkísérletek egytől-egyig kudarcot vallottak!)

4. holz:
   2007. 11. 05. 23:27

   Szerintem ha nem is lesz ellenszer, de évről évre egyre jobb gyógyszerek állnak majd a rendelkezésre a terápia során (a jobb gyógyszerek esetében pedig a prioritás a hatékonyság növelése mellett a mellékhatások minimalizálásában is meg fog nyilvánulni).
   Jut eszembe kaletra reklámarc lett a volt kosaras Magic Johnson???

5. shivamantra:
   2007. 11. 05. 23:31

   nem valószínű, hogy ennyi idő alatt meglesz az ellenszer, sőt felette valószínűtlen. egy ilyen molekuláról vagy módszerről már tudnunk kellene, hiszen a kutatásokat nem lehet titokban tartani a végtelenségig, mert publikációk és tudományos nyilvánosság nélkül nem elfogadtatható semmilyen eredmény. a nagy gyógyszergyárak sem tudnak ilyesmit ennyi ideig titokban finanszírozni, ugyanis a tőzsdén mindenképpen eredményeket kell mutatniuk, különben nem jegyzik a részvényeket. a klinikai kísérleteknek már folyniuk kellene ahhoz, hogy az általad leírt eredmények meglegyenek ennyi időn belül. ezeket a kísérleteket semmiképpen nem lehet titokban tartani - erre számtalan jogszabály és nemzetközi egyezmény vonatkozik ma már a világ minden országában. úgyhogy a válasz nem. a jelenlegi vakcinakísérletek egyike sem kellően sikeres sajnos. erről bővebben januárban fogok írni, amikor egy háromnapos vakcina-konferenciára megyek, majd elmesélem.

6. shivamantra:
   2007. 11. 05. 23:32

   igen, magic johnson sok éve él hiv-vel, nem titkolja, és nagyon fontos és eredményes munkát végez aktivistaként főleg a fekete-afrikai betegek között.

7. B:
   2007. 11. 05. 23:58

   Gyógyszerek talán javulnak, de meggyógyulni a jelenleg HIV fertozottek nem fognak. Ez majdnem biztos. Talán már nem kell rögtön a Dunába rohanni- ahogy azt nekem az Orvos az első találkozáskor mondta- de idővel így is oda kerül az ember, hogy rohanhat...
   B.

8. cranberries:
   2007. 11. 06. 0:12

   Sajnos nagyon messze a hatékony vakcina, az ellenszer pláne! Bár én még elég fiatal vagyok, de talán azt kell mondjam, hogy ezek sem az életemben fognak megjelenni!
   Természetesen gyógyszerek lesznek, modernebbek, salvage terápiaként is pl. viszont a HIV/AIDS még sokáig kezelhető, de gyógyíthatatlan betegségként lesz számontartva. Ezzel senkit nem elkeseríteni akarok, de téves illuziókat sem akarok kelteni az emberekben!

9. shivamantra:
   2007. 11. 06. 0:20

   szia, b., hol voltál eddig?

10. B.:
    2007. 11. 06. 19:15

    Szia Shiva
    itt voltam, es olvastam is, csak nem kommentaltam. kicsit megint magamba fordultam :-)) majd beszelunk
    B.

11. uranus:
    2007. 11. 06. 20:56

    Figyu csak! Azt majd megírnád -ha van róla infód-, hogy a kínai illetve iráni gyógyszerkísérletek hogy állnak. Kényes a téma ugyanis köztudott, hogy Irán nem éppen a globális világ kedvence és így elképzelhető, hogy -esetleges sikerüket- elsumákolja a média. A kínai is érdekelne (persze csak ha van róla információd/információtok).

12. shivamantra:
    2007. 11. 07. 0:51

    hát ezekről egyelőre semmit sem lehet tudni. a nagy gyógyszergyárakat nem nagyon engedik be kínába egyelőre, az ottani kísérletekről nem tudunk sokat. iránról pedig nem tudunk semmit az égvilágon. ezt találtam: www.commondreams.org/headlines06/0414-03.htm
    meg ezt: www.youandaids.org/Asia%20Pacific%20at%20a%20Glance/Iran/index.asp
    és ezt is: news.bbc.co.uk/1/hi/world/middle_east/1043486.stm
    és ezt is olvasd el: shivamantra.blogspot.com/2007/03/tehern.html

13. Búgócsiga:
    2007. 11. 07. 9:46

    nagyon szépen összefoglaltad itt a dolgokat, Shiva.

14. hivnagyi:
    2007. 11. 07. 19:33

    " ...de én soha nem fogok azon erőlködni, hogy a hiv-fertőzötteket egy akolba tereljem, és együtt járjunk kirándulni meg bográcsban gulyást főzzünk."
    Vajon miért érzek én enyhe lekicsinylést ezekben a szavakban? És sajnos, már nem először látok ilyen jellegű negatív megnyilatkozást.
    Régóta lelkes olvasója vagyok az írásaidnak, többet tanultam belőle, mint a kórházban az elmúlt sok-sok év alatt. Soha nem szólaltam meg, örültem, hogy vannak olyanok, akik kérés nélkül precízen tájékoztatnak.
    Csakhogy én sokat köszönhetek a "közösségnek", amit kaptam, évek óta próbálom visszaadni azoknak, akiknek szüksége van erre, aztán örömmel figyelem őket amikor elhagyják a közösséget, mert már elég erősek ahhoz, hogy talpon maradjanak.
    Ez is valami.
    Talán...

15. shivamantra:
    2007. 11. 08. 0:29

    semmiféle lekicsinylés nincs abban, amit írok. én is szívből csodálom és méltányolom azokat, akik a közösségben akár dolgoznak, akár csak a jelenlétükkel erősítik azt. én nem vagyok alkalmas ilyesmire, de nem a gőg vagy a tévesen értelmezett büszkeség miatt, hanem számtalan más okból. olyan helyzetben vagyok, ami nagyon megnehezíti számomra azt, hogy másokkal a fertőzésemet felvállalva találkozzak, ráadásul soha nem voltam amolyan közösségi ember. megpróbáltam, de nem ment. sajnálom, hogyha úgy érted, mintha lenéznék bárkit vagy bármit. milyen alapon tenném? alázat nélkül sehol nem lennék.
    másrészt pedig többször felajánlottam többeknek a közösségben (és azon kívül is), hogy segítek: elmondom, amit tudok, tanácsot adok, segítek végiggondolni. ezzel az ajánlattal senki nem élt. a reakció rendre olyan volt, mintha én vagy nyerészkedni akarnék, vagy valahogy megmondani, hogy kinek mit kellene csinálnia. valószínűleg a stílusommal lehet baj: büszke ember vagyok, türelmetlen, gyors szavú és gondolkodású, könnyen elérzékenyülök, de könnyen haragra is gerjedek. úgyhogy maradok a blogírásnál egyelőre, és csodálok mindenkit, aki kirándulni megy vagy gulyást főz. sokat hallok/hallottam rólatok, és nagyon fontosnak tartom a munkátokat. nekem nem megy. (mondjuk a gulyásomnak azért a csodájára járnak a barátaim...)

Mondjad

A szövegben nem lehet HTML-t használni, a linkeket pedig automatikusan aláhúzzuk. Email címet megadni nem kell. Ha van freeblogos felhasználóneved, itt bejelentkezhetsz.