kategóriák

gyógyszer

címkék

hirek , immunologia , szamok , tapasz , velemeny

komment  

Eddig 59 komment érkezett

1. Tomi:
   2008. 02. 26. 11:05

   2015....Az még rengeteg idő.Azt hittem,hogy 2010 ig bezárólag kapható lesz mindenhol. Milyen bíztató gyógyszerkísérletek vannak még folyamatban? Bánhegyi főorvos Úr valahol egyszer azt nyilatkozta, hogy aki mostanában fertőződött, vagy fertőződik meg annak már nagy esélye van arra, hogy biztosan megéri azt a gyógyszert, mellyel 100%ban eltűntethető lesz a hív a szervezetből...Lehet rosszul informált vagyok?

2. k:
   2008. 02. 26. 14:15

   Bánhegyi ilyen nyilatkozatai reményt keltenek bennem, ugyanakkor - gondolom - ez vezet oda is, hogy egyre több olyan kisfiúval találkozim, aki megdöbben akkor, amikor azt mondom, hogy felhúzzuk az óvszert.

3. cranberries:
   2008. 02. 26. 14:28

   Fontos megemlíteni, hogy a tapasz és egyelőre semmilyen más gyógyszer sem képes eltüntetni a HIV vírust a szervezetből. A tapasz valószínűleg jobban fog hatni a friss fertőzötteknél (értem itt azokat, akik majd 2015 után fertőződnek).
   Megnéztem a posztert, hát mit is írjak? Én sok korlátját látom ennek az egésznek (biometriai, statisztikai) szempontból, a részletekbe nem mennék bele, mert akkor megkapom a magamét. A grafikont viszont nem tettem volna fel, mert siralmas!
   A másik, hogy véleményem szerint ez egy újfajta hatásmechanizmusú kezelés, ami talán gyógyszeresen is elérhetővé válhat egyrészt a maturációs inhibitorok révén. Ha bejön a dolog, akkor egy újfajta kezelési módszer lesz (ami által az immunrendszer erősebbé válhat, jobban kontroll alá kerül a HIV), viszont távolról sem egy ellenszer vagy egy teljes gyógyulás. Tudom, hogy bíztatni kellene az embereket, de ne várjatok sokat! Ezt reális fejjel írom!

4. Jedi:
   2008. 02. 27. 5:11

   hivpozitiv.extra.hu/index.php

5. caro:
   2008. 02. 27. 21:00

   Helo, az tenyleg nagyon jo lett volna, ha mar 2010 elott is hozza lehetett volna jutni ehez a tapaszhoz, de engem pl. most is az szomorit el a legjobban, hogy decemberben is, januarban is es most februar vegere is kaptam egy szep kis torokgyulladast, az orvostol meg persze egy ujabb adag antibiotikumot( kozben Broncho-Vaxom-ot is szedek ), hmmm, szoval... Es olyan fura, soha nincs lazam, nem kohogok, nem taknyolok, csak egyszeruen begyullad a torkom, latom es erzem, ahogy folydogal a genny a torkomon le a gyomromba, mert se kikopni, se semmit nem tudok vele csinalni, pfuj. Most megint maradhatok itthon melobol, jajaj. Ti hogy vagytok ezzel, titeket is gyakran betegeskedtek? Kulomben minden ok, legalabbis ugy nez ki, meg remelem is. Udv, Caro

6. Tomi:
   2008. 02. 27. 21:23

   Caro: Vetesd ki a manduláidat. Én már végigjártam ezt a tortúrát és tudom, hogy egy akkudt mandulagyulladás baromira legyengíti az immunrendszered. Nekem pl. nincs gondom a manduláimmal, mióta sós vízzel öblögetek minden reggel. Egyébként szerintem az orrmandulád okozza a panaszokat, mert az erős gennyfolyás a nyelőcsőd hátsó részén egyértelműsíti.

7. Tomi:
   2008. 02. 27. 21:30

   Szerintem itt közösen bízunk benne és kívánjuk Neked, hogy ne a tapasz oldja meg ezen problémádat.

8. caro:
   2008. 02. 28. 10:13

   Kosz Tomi, de nem a mandulaimmal van a gond, azt kivetettem mar 3 eve, utanna tudtam meg, hogy pozitiv vagyok. Viszont az orrmandulam okozhatja, de ugy tudom, hogy azt is kivettek, holott az vissza nolhet, nem? A sos vizzel valo oblogetest mar en is kiprobaltam, de valahogy nem birom, rogton ram jon a hanyinger, hat ez van...
   Most kaptam egy Aloe first nevu sprayt, azzal szoktam bespriccelni a torkom ( inkabb massal spricceltetnem ), kivancsi vagyok mennyire segit.

9. caro:
   2008. 02. 28. 10:14

   Kosz Tomi, de nem a mandulaimmal van a gond, azt kivetettem mar 3 eve, utanna tudtam meg, hogy pozitiv vagyok. Viszont az orrmandulam okozhatja, de ugy tudom, hogy azt is kivettek, holott az vissza nolhet, nem? A sos vizzel valo oblogetest mar en is kiprobaltam, de valahogy nem birom, rogton ram jon a hanyinger, hat ez van...
   Most kaptam egy Aloe first nevu sprayt, azzal szoktam bespriccelni a torkom ( inkabb massal spricceltetnem ), kivancsi vagyok mennyire segit. Ja, es kulomben mar lassan egy eve Kaletra-Evipir-Viread kombinaciot szedek. Szep napot

10. JUDIT+:
    2008. 02. 28. 10:47

    Fiúk, Tomi! Ezaz amit hiányoltam és a "hülyék" poszton febr.07.-én írtam is. Írjunk/írjatok héha-néha magatokról az érzéseitekről, tünetekről.Mint ahogy Tomi is kiváncsi, más is az, főleg a "friss" betegek, akik most bármit észlelnek ami új vagy szokatlan, bepánikolnak, úgy mint én is az elején. De most hogy 4éve +vagyok, még sok mindent nem tudok, nem értek.Jó megnyugodni hogy ez vagy az a tünet nem is olyan vészes, másnak is van, ez még nem a "vég"!!
    Tomi,véletlenül nem szte szólítottál meg a Lászlóba a folyóson? A pszhiológusra vártál én meg a fogorvosra.Nem volt időm dumcsizni veled, sajnos, de láttam nagyon fiatal vagy. Ha nem te voltál, akkor bocsi, ha igen ellátogathatnál a blogomra,/index/velvet/hiv-bosszú/ ami most 3hét szünet után újra indul. Elég hülyén jönne ki hogy a Shiva oldalán dumcsizzunk esetleg másokat nem érdekelve!Egyébbként én is imádom,olvasom SHIVÁT!
    Judit

11. shivamantra:
    2008. 02. 28. 12:23

    nyugodtan beszélgessetek akár itt is, de ott van oldat a szalon is, az pont erre van kitalálva. engem nem zavar, örülök, ha itt vagytok.

12. Jáuzsi:
    2008. 02. 28. 21:18

    Egy érdekes cikk..
    "Az Egyesült Államokban, a Florida Egyetemen 14 évnyi kísérletezés után kifejlesztették a macska-AIDS, vagyis a FIV elleni védőoltást. Az oltás 8 hetes kortól adható, az első oltás után még kettő javallott, 2-3 hetes időközökben. A védelem a kutatások szerint legalább egy évig biztos, a beoltott macskák kétharmadánál pedig jóval tovább tart a védettség."
    Teljes cikk itt: www.stop.hu/articles/article.php?id=263519
    S akkor már csak aza kérdés motoszkál a fejemben, hogy a HIV ellen pedig nem találnak... Vagy mégis... Csak megint v.mi lobbi működik?

13. shivamantra:
    2008. 02. 29. 1:02

    nincsenek összeesküvések. hidd el, hogy beoltani a 6 milliárd emberből kétmillárdot és utána azoknak a gyerekeit nagyobb üzlet (még hosszú távon is), mint gyógyszerrel ellátni kb. 10-15 milliót, miközben egyre több gyógyszernek jár le a szabadalmi védettsége, és át kell adni generikus gyártásra sokkal kevesebb pénzért. virológiai és biológiai okai vannak annak, hogy nincsen még vakcina.

14. Independence:
    2008. 02. 29. 8:54

    Jáuszi,

    Hogy két vírus két fajta külön fajtánál hasonló tüneteket okoz, nem jelenti még, hogy annyira hasonló a vírus, hogy ha az egyik ellen van oltóanyag, akkor a másik vírus ellen is hatékony ez az oltóanyag. A HIV-vel az a gond, hogy nagyon könnyen és gyakran változtatja külsejét (mert nagyon slendrián módon csinál magáról másolatokat) és az immunrendszernek a külső kell felismerni, hogy tudjon védekezni. A nagyon gyakran és gyorsan változó vírus miatt ez eléggé megnehezíti ezt a dolgot az emberi immunrendszernek. Az, hogy a FIV ellen most van oltóanyag, nekem azt mondja, hogy a FIV nem annyira változékony mint a HIV és emiatt könnyebb kialakítani oltóanyagot ellene...

15. caro:
    2008. 02. 29. 12:48

    Judit, amit irtal a hulyek poszton, azt en is olvastam es valaszul akkor az volt az elso kommentarom, amit ezen a blogon eloszor irtam. Szerintem is nagyon jo dolog az, ha szabadon irkalhatunk egymasnak mindennapi gondjainkrol, kerdezgethetunk, stb. Szoval orulok nektek, most megyek haza hetvegere, majd vasarnap este jovok, szep hetveget, Caro

16. Jáuzsi:
    2008. 02. 29. 21:22

    Independence!

    Nem vagyok szellemi fogyatékos. Tudom , hogy mi a helyzet. Viszon ugye a HIV is és a FIV is vírus, tehát mutálódik, mindkettő retrovírus. Gondolom a macskák genetikai állománya viszont egyszerűbb mint az emberé, de nekem akkor is furcsa , hogy azzal szemben van eredmény ( holott az anyagi ráfordítás is nagyságrendekkel kevesebb ). A HIVvel kapcsolatban meg már huszonéve zarakodnak...
    Valaki például hallott olyat, hogy olyan embereket vizsgálnak akikben "nem tapad meg a vírus" ? Ezt az egész aids kutatást kicsit kezdem alkimiának hinni. Szerintem inkább egy újfajta ellenszert kellene keresni szövőlepke ellen és akkor megtalálnák az aids gyógyításának módját. :)

17. Hmm:
    2008. 02. 29. 22:29

    Tényleg, ezt meg akartam kérdezni én is.
    Mi a helyzet azokkal a kutatásokkal, amik azokat vizsgálják, akik alapból immunisak a vírus ellen ? (Jut eszembe : a magyar Wikipedián anno az volt írva, hogy van egy népcsoport, ami alapból védettséget élvez a vírussal szemben. Ez azonban egy jó ideje már nincs fent [ki tudja mióta, csak most jutott eszembe ez.])
    Köszi a választ

18. shivamantra:
    2008. 03. 01. 6:49

    dehogynem kutatják. a delta 32-es mutáció a kaukázusi férfiak kicsit kevesebb mint 1%-ában megakadályozza a hiv-fertőzést, de csak olyan hiv-törzsekkel szemben ad védettséget, amelyek a ccr5-ös receptrot használják (ez a többség). a cc5-ihibitor gyógyszerek éppen ezt a technológiát használják ki, például ilyen a maraviroc. tehát már gyógyszer is van, ami erre alapul.

19. JUDIT+:
    2008. 03. 01. 10:11

    Igazad van Jáuzsi!!!
    Hiába lenne világrengető bevétele a feltalálónak és gyártónak a HIV ellenszere!!Ha bizonyos MAGAS KÖRÖKBEN /multi gazdagok,ilyen-olyan rasszisták/ azt akarják HULLJON A FÉRGESE!!Vagyis a világ második PESTISE csak taroljon, hogy földünk ne népesedjen túl a prímítiv és erkölcstelen fajtából és csak a fejlett országok, "erkölcsös" egészséges népe szaporodjon!!Sajnos vannak ilyen "BETEGEN" gondolkodók, akik a hatalmuk és pénzük által visszatarthatják a HIV ellenszerét!

20. Hmm:
    2008. 03. 01. 11:31

    Judit+, ez azért elég merészen hangzik szerintem.

21. Jáuzsi:
    2008. 03. 01. 12:53

    Shivamantra!

    Értem én, hogy kutatják, de mért CCR5 inhibitor gyógyszert csinálnak? Nem egészen értem, hogy mért nem avatkoznak akkor be az emberi génállományba hogy mindenki olyan populáció legyen? Lehet az a válasz, hogy ez még síkos pálya, mert így meg úgy nem tudják a mellákhatásokat, komplikációkat. De kérdem én, hogy milyen komplikációk lehetnek ha van ilyen "mutáns" emberi populáció és köszönik szépen élnek virulnak és semmiben sem külömböznek a más populációktól.
    JUDIT+ elmélete is elgondolkodtató. A vicc csak az , hogy a fejlett országokban is megkérdőjelezhető az "erkölcsös" nép fogalma. /Hány országot sorolhatnánk fel ahonnan ezrével járnak mindenfelé szextúristák/

22. Jáuzsi:
    2008. 03. 01. 13:01

    Shivamantra!

    Az lenne még a kérdésem, hogy Magyarországon csinálnak-e olyan vizsgálatot egy pozitívon ami megállapítja hogy melyik törzzsel fertőzött? Gondolom csinálnak. Én ha megkérdezem az orvosom pl akkor megmondja-e nekem? Vagy csak mosolyogva megkérdik; Ugyan ugyan Józsika minek azt magának tunni? Valamint pl. egy pozitív párján csinálnak-e vizsgálatot a kérésére azirányban, hogy állapítsák meg, hogy ő netán delta32 mutáns.
    Gondolom megint egy csomó melót adok neked, ha terhes akkor szólj!
    Nekem spec mindig rengeteg kérdésem szokott megfogalmazódni ahogy egyre többet olvasok a témában.

23. cranberries:
    2008. 03. 01. 16:29

    A rezisztencia teszt nemigen elterjedt itthon, az biztos, hogy csak nagyon kevés emberen csinálták meg eddig. Ők is olyanok voltak, akik már a sokadik kombinációt buktál el és nyomatékosan indokolt volt a kezelés szempontjából.
    A genotípus teszt választ ad arra, hogy HIV-1 vagy HIV-2, esetleg ezen kettőnek kombinációja lakozik-e az emberben, sőt a szubtípus/altípus fajtáját is meghatározza (ez A-tól J-ig lehet). Magyarországon, sőt Nyugat-Európában, Brazíliában, Észak-Amerikában a B-típus a legelterjedtebb, ez a típus jellemzően a homo/biszexuálisok között gyakori.
    A helyzet az, hogy csak úgy kérésre nem csinálnak itthon ilyen tesztet, hiszen ez többszázezer Ft-ba is kerül. Csak akkor képezi a hazai protokoll részét, ha a beteg már legalább 2-3 kombináció ellen is virológiai elégtelenséget mutat. Külföldön (nyugaton) viszont már elterjedt, a gyógyszeres kezelés megkezdése előtt elvégzik a tesztet. Itthon nem ilyen rózsás a helyzet.
    A genotípus teszt arra is választ ad, hogy mely mutációk vannak jelen az adott gyógyszer esetében.
    A fenotípus teszt azt vizsgálja, hogy a különböző gyógyszerek hány százalékban hatékonyak a vírus ellen.
    Mindkettő tesztnek korlátai is vannak.

24. Jáuzsi:
    2008. 03. 01. 18:44

    Köszönöm a gyors választ!
    A felét sem értem.
    De jól gondolom, hogy statisztikai alapokon adják a gyógyszert? ( Tulajdonképpen részben mérget ) Aztán vagy viszik vagy megy valahova... Mert hát vizsgálgatni drága... De azért a TB-t fizessük orrvérzésig. Szép kilátások... Ez megint annyira magyar. Nem tudom, hogy azok akik erről döntenek mit szólnának ha az élet más területein így lennének kiszolgálva.

25. cranberries:
    2008. 03. 01. 22:53

    Ha nem értesz valamit, akkor arra kérdezz rá bátran és konkrétan, és akkor addig magyarázom, amíg képben nem leszel.
    A gyógyszert nem statisztikai alapon adják, hanem a beteg állapota, laboreredményei alapján.
    Rezisztencia vizsgálatot kérni viszont csak úgy nem lehet...ez Magyarország, nincs rá pénz, legalábbis egyelőre.
    Amíg valakinél a gyógyszerek virológiailag hatékonyak, addig a kutya nem csináltat egy rezisztencia tesztet, mert valljuk be, részben nincs is értelme ennek.
    Persze külföldön ez természetes dolog. Itthon kíváncsiságból - hogy milyen vírustörzs/altípus lakozik benned- csak úgy nem csinálják meg...talán majd pár év múlva...

26. shivamantra:
    2008. 03. 02. 17:44

    nagyon köszönöm, cranberries, hogy leírtad, hogy a rezisztencia-tesztnek alapon az esetek 90%-ában semmi értelme nincsen nálunk. és persze divat nyafogni meg panaszkodni, hogy jaj, ittmindenszar, hogy ezmagyarországpersze, de észre kell venni, hogy pontosan ugyanazt a kezelést kapod pontosan ugyanolyan elvek alapján, mint bárhol másutt a fejlett világban, viszont tök ingyen. és éppen ezért fizetsz tébét, hogy aztán a kezelésedért ne kelljen fizetni. hozzáteszem még, hogy a kezelésed, a vizsgálatok és a gyógyszer a sokszorosába kerül annak, mint ami tébét valaha befizetsz (már aki fizet egyáltalán). meg azt gondolom, hogy ha szar ez az ország, akkor változtasd meg, ahogy cranberries tanul, independence ír, dementia gondolkodik, judit harcol az igazáért, én nyomom ezt itt. panaszkodni nagyon könnyű, úgyhogy most akkor lehetne tenni is valamit, hm? és azt is gondolom, hogy ott van az a régi mottóm, hogy tanulj, kérdezz, élj.

27. Tomi:
    2008. 03. 02. 22:12

    Szia Judit! Bocsi ,hogy nem előbb reagáltam de pár napot külföldön voltam. Biztos, hogy nem velem találkoztál a Lászlóban, ugyanis én még nem jártam ott sosem. Megnéztem a blogodat és sok hasznos dologgal gazdagodtak ismereteim. Nagyon nagyon szurkolok Neked!

28. cranberries:
    2008. 03. 02. 22:25

    Én is azt gondolom, amit Shivamantra ír. Magyarországon a HIV-fertőzöttek kezelése világszínvonalú. Éppenséggel a kórház nincs a legjobb állapotban, de még lehet ez jobb is.
    Mo-on szerintem a HIV legnagyobb problémái, hogy sokan nem járnak szűrésre, továbbfertőznek tudatlanul, legalább 3-szor annyi ember nem tud a fertőzéséről, mint ahány tud, vannak olyanok, akiket sajnos nagyon későn szűrnek ki, és persze a prevenció halmozott elégtelensége, az előítélet, a diszkrimánáció, a tudatlanság, a félelem, az elszigeteltség. Talán ezek a legnagyobb gondok!
    Minap játszottam a honfoglalón, és megkérdezték, hogy melyik betegség TERJED cseppfertőzéssel. És az én értelmes játékostársam (aki egyébként úgy általában véve elég sokat tudott), azonnal benyomta az AIDS választ, mert ugye az terjed cseppfertőzéssel...
    A rezisztencia tesztről még annyit, hogy az nem kívánságműsor. Amíg valakinek a kezelése hatékony, addig felesleges nézegetni, hogy B vagy C variánssal fertőződött-e, vagy hogy van-e Viramune-hoz kötődő primer mutációja ...Szerintem utólag (a fertőzést bekövetkezendően) teljesen mindegy, bár nálunk a B variáns a domináns.

29. gonzalo:
    2008. 03. 03. 12:18

    én 3 hónapig nyomtam a tapaszt, és néha fogta magát, leesett, és akkor újat kellett ragasztani. aztán már nem tapaszolok, mert faszom bele, csak az a baj, h újra elvonási tüneteim vannak, és szívom a cigit.

30. shivamantra:
    2008. 03. 03. 14:25

    az apám tüdőrákjával nem nagyon tudnak mit kezdeni az orvosok. ő is pont így volt ezzel, mit te, édes gonzi.

31. gonzalo:
    2008. 03. 03. 15:36

    cincike, nyilván te is tanultad, h az emberek egyik fele annyira megijed az ilyen jövendölésektől, h befrusztlálódik, és azonnal lemegy cigizni. ezért nem raknak a cigisdobozokra rákos tüdőt.

32. shivamantra:
    2008. 03. 03. 18:21

    nekem hiányozni fogsz, ha meghaltál.

33. Jáuzsi:
    2008. 03. 03. 22:16

    1. Valószínűleg azért írok marhaságokat mert nem vagyok kellőképpen tájékoztatva.
    2. Nincs összehasonlítási alapom, hogy itt pont olyan-e a kezelés mint külföldön.
    3. Nem fogom megtanulni az orvos szakmát, valószínűleg más sem lesz programozó matematikus ha sz@rakodik a számítógépe.
    4. A gyógyszerek áráról sem lehet olvasni sehol.
    5. Engem sem érdekel a kórház kinézete, állapota, nem az a lényeg.
    6. Cranberries az egyik kommentjében azt írja, idézem:
    "A helyzet az, hogy csak úgy kérésre nem csinálnak itthon ilyen tesztet, hiszen ez többszázezer Ft-ba is kerül. Csak akkor képezi a hazai protokoll részét, ha a beteg már legalább 2-3 kombináció ellen is virológiai elégtelenséget mutat. Külföldön (nyugaton) viszont már elterjedt, a gyógyszeres kezelés megkezdése előtt elvégzik a tesztet."
    Valamint:
    "Rezisztencia vizsgálatot kérni viszont csak úgy nem lehet...ez Magyarország, nincs rá pénz, legalábbis egyelőre."

    Utána pedig az ellenkezőjét:
    "Én is azt gondolom, amit Shivamantra ír. Magyarországon a HIV-fertőzöttek kezelése világszínvonalú."

    Összegezve; Akkor most mi is a helyzet? Pár komment után magatoknak is ellent mondotok.
    Hogy értsem meg ha ugyan az ember ellentées infókat ad?

34. Jáuzsi:
    2008. 03. 03. 22:16

    1. Valószínűleg azért írok marhaságokat mert nem vagyok kellőképpen tájékoztatva.
    2. Nincs összehasonlítási alapom, hogy itt pont olyan-e a kezelés mint külföldön.
    3. Nem fogom megtanulni az orvos szakmát, valószínűleg más sem lesz programozó matematikus ha sz@rakodik a számítógépe.
    4. A gyógyszerek áráról sem lehet olvasni sehol.
    5. Engem sem érdekel a kórház kinézete, állapota, nem az a lényeg.
    6. Cranberries az egyik kommentjében azt írja, idézem:
    "A helyzet az, hogy csak úgy kérésre nem csinálnak itthon ilyen tesztet, hiszen ez többszázezer Ft-ba is kerül. Csak akkor képezi a hazai protokoll részét, ha a beteg már legalább 2-3 kombináció ellen is virológiai elégtelenséget mutat. Külföldön (nyugaton) viszont már elterjedt, a gyógyszeres kezelés megkezdése előtt elvégzik a tesztet."
    Valamint:
    "Rezisztencia vizsgálatot kérni viszont csak úgy nem lehet...ez Magyarország, nincs rá pénz, legalábbis egyelőre."

    Utána pedig az ellenkezőjét:
    "Én is azt gondolom, amit Shivamantra ír. Magyarországon a HIV-fertőzöttek kezelése világszínvonalú."

    Összegezve; Akkor most mi is a helyzet? Pár komment után magatoknak is ellent mondotok.
    Hogy értsem meg ha ugyan az ember ellentées infókat ad?

35. shivamantra:
    2008. 03. 03. 23:01

    jaj, nem kell mindjárt kiborulni. a rezisztencia-teszt sehol nem "általános", mert mindenhol méregdrága. egyes országok egyes kórházaiban (tehát nem is minden országban, és nem minden klinikán) csinálnak ilyet, például londonban helyenként azért, mert ott valóban gyakori, hogy valaki eleve rezisztens vírutörzzsel fertőződik. nálunk ez azonban még nagyon ritka. ha valaki esetleg rezisztens, akkor az a kezelés első három hónapja után kiderül. ilyenkor elégséges (de ilyenkor szükséges is) a rezisztencia-teszt elvégzése, és azt meg is csinálják. ezért nem ellentmondás, hogy valami nincs, és a kezelés mégis világszínvonalú. a "világban" sokkal több helyen nem csinálnak ilyen tesztet, mint ahol csinálnak, és ez nem véletlen.
    ami az árakat illeti: a tényleges árak titkosak, a gyógyszergyárak nem teszik közzé, mert országról országra, térségről térségre különbözőek. átlagosan a standard kezelés havonta kb. 1000 dollár. ha az okmányirodában kérsz információs portálhoz azonosítót (kb. 10 perc), akkor az interneten meg tudod nézni, hogy a tébé mennyit költ rád.
    és szerintem kellőképpen lehetsz tájékoztatva, de csak ha te is akarod. még nem volt kérdés, amire ne válaszoltunk volna. viszont amikor én kérdeztem meg tőled, hogy neked hogyan lenne a legjobb (gyik), akkor azt válasz nélkül hagytad.

36. cranberries:
    2008. 03. 03. 23:58

    Kicsit erős a kifejezés, hogy ellentmondásba kerültem...az tény és való, hogy a két dolog ütötte egymást, de nem kell ilyen szélsőségesen venni.
    Hogy világszínvonalú a kezelés, azt arra értettemm, hogy a beteg, amint szüksége van rá, soron kivül, ingyenesen megkapja a gyógyszereket. Azért jobb a kezelés nálunk, mert Magyarország a világnak abba a 10%-ába tartozik, ahol elérhetővé válik a kezelés.
    A rezisztencia tesztet pedig tényleg nem érdemes addig megcsináltatni, amíg a kezelés hatékony. Általában a második sikertelen kombináció után gondolkodnak el rajta, ami tényleg pár hónap alatt kiderül. Még az első sikertelen kombináció után is inkább adnak egy másikat, hátha az jobban beválik. Ha mégsem, akkor már felmerülhet a rezisztencia kérdése. Ám a rezisztencia itthon nem egy gyakori jelenség, de természetesen fennáll. Általában olyanoknál, akik már nagyon régóta fertőződtek vagy olyan vírussal, amelyik kiváltképp ellenálló a gyógyszerekkel szemben. A rezisztencia nem kötelező jellegű a terápiás protokollban, csupán bizonyos esetekben ajánlott.
    A gyógyszerek ára pedig tényleg nagyon változó, a régebbieket már olcsóbban is lehet kapni olykor. Az biztos, hogy egy havi kezelés több mint százezer Ft-ban van.
    Nem kell orvosnak lenned, a tudásszomjad megvan, így elég csak kérdezned és választ kapsz a kérdéseidre többé-kevésbé. De szerintem ne az legyen a lényeg, hogy a Combivired 113ezerbe vagy 178ezerbe került-e...

37. Jáuzsi:
    2008. 03. 04. 8:00

    A gyógyszerek ára csak nagyságrendileg érdekelt volna. Pusztán kiváncsiságból. Nem azért, hogy büszke lehessek, hogy milyen sokat költ rám a TB.
    Nem borultam ki és kiváltképp nem hisztizek.
    A GYIK az utóbbi 10-15 kérdésem. Szerintem erre sok fertőzött kiváncsi. Aztán ha olvasgatnak a témában a neten akkor olyan kérdés is felmerül amit shivamantra neked küldtem mail-ben. ( Nem akarok újabb szócsatát ezért csak jelképesen írom ide, hogy arra Te, sem nyilvánosan, sem válaszban nem reagáltál ) Előbbi mondatomat nyugodtan szerkeszd ki a kommentből.

    cranberries
    Te meg vaheted annak aminek akarod; elllentmondás vagy nem, ütötte egymást vagy nem, mindegy mit mondunk hátas vagy ló vagy paripa... Olvasd el a kommentjeidet. S akkor utána jön az -ezt erre érettem azt meg arra... Ha valamire hamarabb reagálsz mint shivamantra akkor soxor kapufát lősz. Shiva leírja a frankót utána meg Te bólogatsz , hogy ja ja tényleg inkább úgy van.
    Ez a helyes kifejezés doktor úr! ( mint a viccben ) ha valaki nem ismeri akkor kérésre leírom.
    Szóval én személyszerint ( abszolút szubjektíve ) idegesítőnek és irritálónak tartalak

38. cranberries:
    2008. 03. 04. 17:17

    Jáuzsi!
    Mindent mi sem tudhatunk, de azért vagyunk itt, hogy tanuljunk, utánanézzünk dolgoknak!
    Hogy ki milyen sorrendben kommentál, az véletlen is lehet.
    Egyébként volt amikor én javítottam ki Shivamantrát(pl. a terhességnél, vagy az RDA ajánlásoknál), mellesleg azt nem tudom, hogy mióta olvasod a blogot.
    Mentegetőzni nem akarok, írok, amit írok. A Kaletráról pedig elég új infók voltak, amiket Shivamantra írt, és ebben azért is hagyatkozom rá, mert ő szedett is Kaletrát, tehát neki személyes tapasztalatai is vannak, és így sokkal teljesebb képet tud adni a gyógyszerről.
    Ha pedig egy témát többször megemlítünk, az nem feltétlen rossz, mert vannak dolgok, amiket nem csak mi, de mások is másképp tudnak/látnak, értem itt az idejárókat, vagy úgy általában azokat, akiket érdekel ez a téma.
    Valaki ebben jobb, valaki abban olvasottabb vagy tapasztaltabb, mert az élet ilyen.
    Én pedig irritáló vagyok számodra, ezt már nem csak Te említetted. De mint mondtam, más az élet és más egy blog, ezért nem veszem magamra a dolgot. Neked (és úgy általában véve senkinek) sem akarok megfelelni.
    Azt javaslom, hogy a kérdezősködés helyett inkább olvass Te (is) utána dolgoknak, kérdezd meg a kezelőorvosod, a neten rengeteg anyag van HIV-ről (idegen nyelven pláne). Mindenkinek megvan az esélye, hogy képezze önmagát vagy utánanézzen dolgoknak. Ha nem bízol az itteni infókban és ha ellenszenves vagyok számodra, akkor nem kötelező itt kérdezni. Én szívesen válaszoltam rá, de ha nem tartod helyesnek amit/ahogy írok, akkor kérdezz mást!

39. Jáuzsi:
    2008. 03. 04. 20:16

    cranberries

    Sajnos nem beszélek idegen nyelveket, nekünk anno csak a frankó orosz tanulás jutott , aztán horror pénzért tanulhattam volna pl.angolt vagy németet magán tanártól, de nagyon sem pénzem, sem időm nem volt mert már akkor rengeteget kellett dolgoznom, meg közben gyereket neveltem. Gondolom láttál már pelenka meg bébiétel árakat. Jah kifelejtettem: katona is voltam , ott is remek zsoldot adtak. Shivamantra gondolom már megint arra gondol, hogy ez megint itt rinyál... Hát nem rinyálok csak arra szeretnék rávilágítani, hogy én 20 év alatt kb. 40-et éltem meg. Aztán az sem közös bennünk, hogy senkinek nem akarok megfelelni. Nekem van pár helyem ahol meg kell és meg is akarok felelni. Valamint az is a véleményem, hogy én a Te helyedben azért megvárnám, hogy Shivamantra reagáljon egy kérdésre előbb - ugyanis az övé ez a blog, / lehet , hogy nagyon rég tetted a kedvencek közé és már a magadénak sejted? / meg létezik egyes emberekben normális szinten a másik iránt tisztelet. Mért nem írsz Te is blogot? Kezelőorvosomból eddig szerintem 5-6 hiányos és 2-3 tőmondatot sikerült kihúzni... Ő ilyen ember - mint azt tudjuk is.
    Remélem mikor az élet más területén kérdezel v.mit akkor nem sértődsz meg ha azt válaszolják, hogy nézz utána ( kínaiul rengeteg infót találsz róla )
    Az utolsó 2 mondatodra pedig azt tudom mondani, hogy - valljuk be , nem is téged kérdeztelek.

40. shivamantra:
    2008. 03. 04. 20:22

    nonono, ejnyebejnye. csak az érvek érnek, alázni nem szabad egymást. máskülönben csak nyugodtan. szólásszabadság van.

41. cranberries:
    2008. 03. 04. 21:57

    Jáuzsi!
    Rendben, megértem, hogy az életed keményebb volt, és nem mindenből kaptad a legjavát(legyen itt szó a tanulásról vagy sorkatonai szolgálatról).
    Biztos nem volt szép mondat tőlem, hogy elküldtelek a nyelvkönyvekhez, idegen nyelvű oldalakra, hiszen abban igazad van, hogy nekem sem esne jól, ha csak kínaiul lenne anyag és Te odaküldenél.
    Igazság szerint csak ott éreztem egy kis unfair-séget, hogy mi válaszoltunk neked a kérdésekre, mégha különbözően is, vagy nem 100%-san, de megtettük. És úgy éreztem, hogy ennek ellenére Te inkább tovább támadtál engem (minket).
    Ettől független én továbbra is válaszolok bárkinek, ha úgy adódik.
    Ez valóban egy blog. Az alaptémát mindig a blogíró adja meg, amire aztán lehet válaszolgatni. Egyesek ökörkednek a témán, másoknak sötét lehet, míg valaki pedig tud érdemben is hozzászólni. Különbözőek vagyunk. Nem azért írok Shivamantra előtt commenteket, mert meg szeretném előzni, vagy mert tiszteletlen taknyos lennék, hanem azért, mert éppen arról a témáról van véleményem. Történetesen nem mindig vagyok az első, és bárki lehet az első a blogon az idejárók között, aki válaszol 1-1 bekezdésre.
    Bocsánat, ha nem tőlem kérdezted. Jól tetted, hogy e-mailben külön feltetted a kérdéseid a blogírónak. Hiszem, hogy előbb-utóbb értelmes válaszokat kapsz rá.
    Az orvosodról pedig annyit, hogy talán még annak a pár félmondatnak is örülni kell, mert vannak olyanok, akik pl. arról tettek megjegyzést, hogy az orvossal a köszönésen kívül nem nagyon történik több.
    Ami pedig engem illett, azért ne haragudj rám, de koromnál fogva még nem volt módom pelenkázni a saját gyerekem, a bébiételek + pelenkák árát sejteni vélem. Katonaság már nem volt kötelező az időmben, a kötelező orosz nyelvtanulásról pedig csak hallomásaim vannak. Ettől függetlenül tapasztaltabbnak érzem magam, mint a velem egykorúakat.

42. cranberries:
    2008. 03. 04. 22:06

    Még annyit, hogy bárkinek lehetősége van, hogy itt válaszoljon X témában. Van moderátor is, és történetesen a blogírónak is jogában áll törölni commenteket. Nekem egyik kommentemet sem törölték eddig, max. azért szóltak, hogy hosszú vagyok. De minden nagyképűség nélkül gondolom azt, hogy még mindig értelmesebb dolgokat írtam ide, mint pl. egyesek. És ezzel nem azt akarom írni, hogy bunkók járnak ide, csak pl. nem értem, hogy miért baj az, ha valakinek véleménye, ismerete van egy témáról.
    A másik, hogy nem minden topicba írok, nyilván ennek is megvan az oka. Szerintem pedig ahogy fentebb említették is: szólásszabadság van. Úgy gondolom, hogy még mindig egy kulturáltabb kommentelő vagyok, mint pl. a blikk vagy a velvet hasábjain lévő emberek egyik csoportja. Úgy érzem, semmi rosszat nem tettem azzal, hogy kifejtettem az álláspontomat egy adott dologról.

43. hfb:
    2008. 03. 05. 0:14

    cranberries:

    én azt szeretném tudni, hogy neked vannak-e kérdéseid? van-e olyan dolog esetleg, amit szeretnél megtudni itt a többiektől. foglalkoztat-e valami? mit jelnt számodra ez a blog? miért jársz ide? miért fontos számodra ez?

    vannak-e szorongásaid? félsz-e valamitől? te is ember vagy-e valójában, vagy csak egy féltékeny természetű lexikon?

    és azt is szeretném tudni, hogy honnan ismered a hazai kezelési protokollt és hogyan lehet ahhoz hozzájutni. mert ha te hozzájuthattál, akkor gondolom, hogy bárki más is elolvashatja azt.

    nagy segítség lenne számunkra, ha főleg erre az utóbbi kérdésre válaszolnál, bár az előbbiek is érdekesek lehetnek.

    és ha lehet, akkor a kérdésre próbálj koncentrálni. most sem a geno- és fenotípusok,sem a gyószerek nem érdekesek annyira, mint ez a kérdés. köszi

    hbf

44. Jáuzsi:
    2008. 03. 05. 19:33

    cranberries
    Örülünk, hogy segítesz, köszönjük. Részemről nem vitázom tovább. Szerintem - az elmondottak alapján - Te nemrég végzett orvos vagy és erre szakosodsz. Sok sikert kívánok! A + társaimnak meg mellékhatás mentes minél hosszabb minőségi éldegélést.

45. cranberries:
    2008. 03. 05. 23:14

    Szia hfb, Jáuzsi és Mindenki!

    Igen, szoktak lenni kérdéseim, mindig is voltak. Kár lenne azt hinni, hogy mindent tudok, mert nem így van. Az átlagnál biztosan magasabb képzettségben, műveltségben részesültem, ennek ellenére mindig hajt, hogy tanuljak valami újat. Nem csak HIV kapcsán, hiszen ezen kívül sok más is érdekel engem. Elég nyitott vagyok minden szakterületre.
    Nemrég diplomáztam, ez igaz, de nem az orvostudományok területén, hanem az élettudományok/természettudományok területén (ez sok tudományágat, szakosodási területet) foglal magába. Nem szeretnék infekcióra szakosodni, de ha az élet úgy hozza, akkor akár lehet erről is szó. Sajnos a mai orvosok közül is nagyon kevesen akarnak infekcióra szakosodni, talán a legnépszerűtlenebb. Pedig sajnos fertőzések mindig és mindenütt lesznek, tehát óriási a hiány az ilyen szakemberekből.
    Szabadidőmben nagyon szeretek olvasni (leginkább tudományos, művészeti, történelmi vagy idegen nyelvű anyagokat). Imádok utazni, múzeumba, moziba, (sport)rendezvényekre járni. Sosem unatkozom, és kár lenne azt hinni, hogy csupán a HIV szakterület érdekel.

    Amikor kérdésem van, akkor a könyveimben vagy a neten keresem rá a választ. Volt már olyan, amikor magyar nyelven sehogy sem találtam, ilyenkor rámentem idegen nyelvűre és ott megleltem.
    Itt is kérdezhetnék, akár Shivamantrától is, lehet felteszem ezeket a kérdéseket neki is, bár kap ő sokfelől, sokféle kérdést. Pl. hogy puszival terjed-e...az ilyeneket biztos jobban fel kell világosítani, mint egy olyat, aki már egy keményebb szakterületre kérdez rá (pl. rezisztencia teszt). Igazság szerint azt hiszem kicsit nehezet is kérdeznék tőle, és semmiképpen sem akarom őt ilyenekkel terhelni, mert ezekre a kérdésekre nem az ő feladata válaszolni.

    Nem vagyok egy féltékeny lexikon, emberből vagyok én is. Mint írtam, nem nagyon érdekel mások véleménye és nem is akarok megfelelni senkinek sem. Azzal, hogy ide írok, sem a blogírónak, sem az idejáróknak nem akarok megfelelni. Bár sokan azt hiszik, hogy azért írok, mert féltékeny lennék rá. Pedig ez abszolúte nem így van, nem kell mindjárt rosszhiszeműnek lenni.

    Ebből a blogból ÉN IS tanulok! Persze vannak olyan témák, amiket már eddig is tudtam, azokat pedig nem árt átismételni, vagy kiegészíteni. Semmiképpen sem szerepelni szeretnék, mert nem voltam sosem egy exhibicionista típus, bár sokaknak biztos ez jön le. De mint írtam, más egy blog és a valóság. Nem szabadna az írásaim alapján messzemenő következtetéseket levonni. A blogon csak a „lezárt” témákra szeretek válaszolni, bár az újdonságok mindig érdekelnek, de kritikus alkat lévén szelektálom az infókat. Mindenképpen fontos, hogy képben legyek az aktualitásokat illetően.

    Mindenkiről annyit szeretnék megtudni, amennyit magáról elárul. Alapvetően én sem beszélek magamról, úgy gondolom mindenki annyit árul el magáról, amennyit akar.
    Azt viszont nem értem, hogy miért engem támadnak a legtöbben, hiszen szerintem nem vagyok rosszabb, mint azok a kommentelők más fórumokon, akik egymást alázzák vagy gyűlöletet szítanak.

    Nyilván nekem is vannak félelmeim. Érdekes módon a nagyobb dolgoktól nem félek, míg kisebb, olykor alaptalan félelmeim előfordulnak. Pl. félek a magasban, vagy a nagyon szűk helységben. Olykor ezek a félelmek indokolatlanok.

    A hazai protokollt szigorúan bizalmas úton szereztem be, talán érthető, hogy nem itt fogom leírni. De ha egy picit gondolkodik az ember, akkor rájön, hogy nem a Józsefvárosi piacon… Az egész mindössze 5 oldalas, ám helyenként még kiegészítésre szorulhat.

    Másfelől úgy emlékszem, hogy valaki már feltette ide a hazait is (pontosabban a nemzetközit), igaz angol nyelven. Ez a protokoll érvényes az európai uniós országokra is, tehát hazánkra is. Ám egy protokoll mindig csak irányadó, így a betegek ellátásában olykor vannak ettől eltérések is, ezeket azt hiszem egyszer már megtárgyaltuk. A hazai kb. 5%-ban tér el a nemzetközitől. A cél az lenne, mivel nem mindenki tud angolul, hogy ezt a protokollt lefordítani. Ám nem tudom, hogy mennyire lenne erre igény. Mert pl. sokakat itt nem biztos, hogy érdekel a terhesek terápiája, míg engem leginkább ez a téma foglalkoztat.
    Éppen ezért lehetne kérdezni konkrétan!

    Azt hiszem ennyit szerettem volna írni. Viszont nem értem ezt az érdeklődést, mert más kommentelőktől nem kérdezik meg ezeket.

46. Tomi:
    2008. 03. 05. 23:23

    Blogozzunk békésen! Hagyjuk már az ilyen parttalan vitákat és sértegetéseket...szeressétek és fogadjátok el egymást.

47. shivamantra:
    2008. 03. 06. 0:50

    gyere tomi, szeressük egymást. :)

48. hfb:
    2008. 03. 06. 1:06

    én szeretem a cranberries-t, megint ugyanúgy válaszolt ahogy szokott. egy kicsit fényezte magát, megcsillogtatta műveltségét és magabiztosan állást foglalt néhány lényegtelen kérdésben.

    most azt hiszem megváltoztatom a véleményem: azt gondolom valóban toleránsak kell lennünk, nincs más megoldás.

    az hogy minket idegesít cranberries, nem változtat azon a tényen, hogy cranberries-nek nagy szüksége van erre a blogra. és ezt én nagyon meg tudom érteni, hisz sokunknak jó szolgálatot tesz. nyilvánvalóan neki más miatt van szüksége rá, mint nekem, de emiatt nem szabad vitáznunk.

    a kezelési protokollt bárki megismerheti, akit a protokoll alapján kezelnek, hiszen ehhez alapvető joga van. a hozzájutás tehát nem történik szigorúan bizalmas úton, sajnálom cranberries, ez csak egy beugrató kérdés volt és bebuktad. de ez várható volt...

49. cranberries:
    2008. 03. 06. 19:49

    Nyilvános a kezelési protokoll, hiszen valaki ide is beszúrta. Viszont magát a protokollt (magát a papírt csak úgy nem osztogatják, pláne ha nem HIV-fertőzött az ember).
    Ha pedig beszerezhető, akkor miért voltál rá olyan kíváncsi, hogy honnan szereztem be?
    Nem fényeztem magam, csak tényeket írtam le, a kérdéseidre válaszoltam, miközben Te egyre rosszindulatúbb lettél, kár volt írnom ennyit, mert nem jóindulatból érdeklődtél.
    
    Azzal tisztában lehet a beteg, hogy mikor kell elkezdenie a gyógyszeres kezelést, mert nyilván jelzik számára, hogy, na most már eljött az ideje, mert ez ennyi és annyi. Viszont magát a protokollt csak erre az alkalomra nem osztogatják fűnek-fának. Ez érthető. Nincs mit bebukni, valszeg Te nem tudtad megszerezni és most ez b...a csőröd. Beugratós kérdés nincs, csak kamus renickesek. Pl. valaki egy régebbi protokollban arról panaszkodott, hogy ő nem tudja megszerezni a protokollt, pedig beteg lévén kérte...szal ez is elgondolkodtató.

    Egyébként úgy veszem észre, hogy persona non grata lettem ezen a blogon, csak sokkal őszintébb lenne az ember, ha megírná egyenesen, hogy ne írogassak ide, mint hogy renickezik ide egy másik névvel! Erről ez a véleményem. Hogy kinek mit jelentenek az egyes blogok az pedig nem lehet éppenséggel magánügy???

50. cranberries:
    2008. 03. 06. 20:04

    Visszanéztem azt a topicot, ahol a terápiás protokoll kap fő témát. Pontosan Shivamantra említi meg, hogy neki pl. nem adták oda a kezelési protokollt. Gondolom, nem ő volt az egyetlen, aki nem kapta meg. Persze lehet, azóta már változott a szemlélet és megkapta. Majd ő megírja, ha akarja.
    Más hogy szóban közlik a beteggel, hogy mi történik a gondozásba vétele és a kezelése során, de ott be volt szúrva az angol verzió is, tehát ilyen formában elérhetővé vált a dolog, nem értem mi itt a gond.
    Más, hogy én nem vagyok HIV-fertőzött és csak úgy kaphattam meg, hogy valamilyen formában közöm volt HIV ügyében.
    Arról viszont, hogy mások (betegek) mennyire férnek hozzá, arról nem tudok nyilatkozni.

51. Tomi:
    2008. 03. 06. 22:32

    Shiva: Én bírlak, tisztellek és szeretlek...Gyere és szeress Te is mert most úgy is szeretetéhes vagyok...

52. Tomi:
    2008. 03. 06. 22:37

    Éljen a rekord! Éljen az 52. komment 1 témához!!! És ki az 52.?:))))) Én:)

53. anyu(ha):
    2008. 03. 07. 8:46

    Nem lehetne meghívni valamelyik kezelőorvost ide a blogba olvasónak? Hátha bekommentelne valami autentikus választ, például protokoll-ügyben.

54. shivamantra:
    2008. 03. 07. 8:54

    tudnak róla, ismerik, de tudomásom szerint nem olvassák. a nővérek olvassák, azt tudom, de a kommenteket amúgy sem olvassa mindenki.

55. JUDIT +:
    2008. 03. 07. 9:19

    Sziasztok!

    Örülök, hogy végre elcsitultak az érzelmi viharok a blogon. Én mint nő az ilyen viharokat sírással szoktam levezetni. De hál' Istennek van egy barátom, aki végre ráért és csillapította a szeretetéhségem és egyéb hiányom. Kívánom mindenkinek ezen a blogon, hogy liyen szerencsés legyen, mint én, főleg, ha HIV+, mert 49 évesen "csúcs" egy 36 éves izmos adonisz baráttal rendelkezni.

    Más: Tomi! Az én csúcsom 2007. Októberben <Hogy miért takarom el az arcom > című posztom 96 kommenttel rendelkezik. Ekkor ismertem meg Shivát, mert írt nekem és persze ekkor "nyírt ki" egy jó pár Shiva rajongó is. DE már nem haragszom rájuk.

    Más: Shiva segítségével nagy botrányra készülök. Meghívtam a nemzetközi sajtót a köv. tárgyalásra. Az ügyészség mellettem van és együtt így összefogva nem engedjük, hogy eltussolják a bírónő felelősségre vonását.

    Remélem drukkoltok nekem és ha van jó ötlet vagy tanács számomra, írjatok.

56. Tomi:
    2008. 03. 07. 17:49

    Hajrá Judit!!! Szurkolok Neked!!!

57. Lori:
    2008. 03. 07. 18:16

    Judit blogja merre van? Elárulja valaki?
    Drukk!

58. Jáuzsi:
    2008. 03. 07. 19:30

    JUDIT + Itt:
    velvet.hu/blogok/hivbosszu

59. Lori:
    2008. 03. 07. 20:46

    Köszi, Jáuzsi!:)

Mondjad

A szövegben nem lehet HTML-t használni, a linkeket pedig automatikusan aláhúzzuk. Email címet megadni nem kell. Ha van freeblogos felhasználóneved, itt bejelentkezhetsz.

Név:
Email cím:
Honlap:

Mennyi 28 + három?