lipodisztrófia

ahogy korábban ígértem, most beszámolok a theratechnologies céggel a tesamorelin nevű gyógyszerrel kapcsolatban tartott megbeszélésről, amit az ecab keretében rendeztünk pénteken.

a tesamorelin a növekedési hormon termelését beindító hormon mesterséges változata (ghih - growth hormone inducing hormone). a növekedési hormon termelését ugyanis egy külön hormon indítja be, aminek a termelésétől függ a vérben megtalálható növekedési hormon mennyisége.

növekedési hormont viszonylag régóta alkalmaznak a hiv-fertőzés mellékhatásainak kezelésében, ugyanis - egyelőre nem pontosan tisztázott okok miatt - tartósan fennálló hiv-fertőzés esetén jelentősen csökken a növekedési hormon mennyisége. nem világos, hogy ez a fertőzés miatt történik, vagy a kezelés során alkalmazott gyógyszerek miatt.

a növekedési hormon alkalmazása különösen a lipodisztrófia kezelésében volt eddig is fontos. tudjuk, hogy a lipó nem feltétlenül életveszélyes, azonban a tagadhatatlanul rendkívül kényelmetlen és kínos esztétikai problémák mellett a lipó nagyobb kardiovaszkuláris kockázatot is jelent. a lipó kialakulásának egyik oka (bár ebben sincs még teljes egyetértés) nyilvánvalóan a megnövekedett trigliceridszint és a megváltozott zsíranyagcsere, ami a hiv-gyógyszerek leggyakoribb mellékhatása, de elsősorban a proteáz inhibitor vegyületeknek tudható be. érdekes tudni egyébként, hogy a hiv-fertőzöttek 70%-a szenved valamilyen - enyhébb vagy súlyosabb - anyagcserezavarban.

eddig az volt a helyzet, hogy a már kialakult lipodisztrófia nem fordítható vissza, vagy csak nagyon csekély mértékben, és csak nagyon nehezen állítható meg. az általános kezelési módszer a gyógyszerkombináció megváltoztatása (a szokásos problémák mellett), sok testedzés, anabolikus szteroidok, tesztoszteron és növekedési hormon alkalmazása. ennek eredményeként a zsíranyagcsere nem javul meg, viszont a megnövekedett izomtömeg könnyebben elleplezi a lipó látható jeleit.

csakhogy a növekedési hormon adása önmagában elég sok mellékhatással jár: arthritis, inzulinrezisztencia és diabetesz, a csonttömeg ritkulása, ízületi panaszok lépnek fel. ráadásul a növekedési hormon elég drága, illetve régebben nagyon-nagyon drága volt, és még mindig viszonylag magas az ára, főleg, mert sokat kell belőle szedni. ezért fontos, hogy legyen olyan gyógyszer, ami biztonságosabban alkalmazható.

a tesamorelin tehát nem növekedési hormon (vagy analógja), hanem annak a hormonnak a mesterséges változata, ami a növekedési hormon termelését elindítja. az eddigi eredmények a klinikai vizsgálatok során nagyon jók voltak. a tesamorelin folyamatos alkalmazása három hónapon belül átlagosan 20%-kal csökkentette a zsigeri zsírszövet mennyiségét. naponta egy injekcióban kell adni 2 mg-ot a szerből (bőr alá). a tesamorelin teljesen hatástalan a végtagokon és az arcon vagy a fenéken található zsírszövet helyreállításában, arra semmilyen hatással nincs, tehát csak arra jó, hogy a beleken és a belső szerveken lerakodó zsírszövet tömegét csökkentse. (figyelem, ez nem fogyasztó szer! a kövérség a bőr alatt és nem a belső szerveken lerakódó zsírszövetnek köszönhető.) viszont a kísérletbe bevont személyek összes lipidértéke javult (csökkent a szabadon keringő lipidek mennyisége). nem túl sok mellékhatás tapasztalható eddig: fejfájás, enyhe ízületi fájdalom és az injekció helyén kisebb reakciók.

viszont folyamatosan kell használni, a kezelés abbahagyásával a hatás is lassan visszafordul, és a zsírszövet újra megvastagszik a belső szerveken.

a továbbiakban terveznek olyan vizsgálatot is, hogy mennyire hatékony a következetes testedzés már a kezelés megkezdése előtt a lipó megelőzésében, illetve hogy ez kombinálható-e hormonterápiával megelőző jelleggel. az eddigi elemzések ugyanis azt mutatják, hogy a korán elkezdett és rendszeres testmozgás igenis képes késleltetni vagy megelőzni a zsírszövet felhalmozódását. 

a tesamorelin várhatóan 2010 eleje felé lesz elérhető európában, és egyelőre nem tudjuk, mennyibe fog kerülni. 

filmecske

nézzétek meg ezt a videót, amit anyu küldött nekem ma. a történelem előtti időkben ugyanennek az eredeti, angol változatát már kiraktam a régi blogomban, de lám csak - most már magyarul is van!

 

mindenféle

talán mondanom sem kell, hogy senki nem jelentkezett még az orvosképzésre, amit lejjebb hirdettem meg. pedig nem viccelek. nem vesztek engem komolyan.

másrészt meg egy olvasó küldte ezt a tudósítást arról a pasiról, aki visszafelé biciklizik keresztül amerikán, hogy ezzel hívja fel a figyelmet a hajléktalan hiv-fertőzöttek problémájára, és a marihuána gyógyászati alkalmazásának fontosságára. mókás.

eszerint a hír szerint a melbourne-i egyetem kutatói ígéretes eredményeket találtak egy új hiv-fertőzés elleni immunterápia alkalmazása során állatokban. a módszer lényege, hogy a vérből nyert sejteket olyan peptidekkel keverik el, amelyeket hiv egyes fehérjéiből alakítottak ki, és ezzel erős immunreakciót lehet kiváltani a gazdaszervezetben. az új terápia célja itt is az lenne, hogy a hiv-fertőzött később kezdhesse el a terápiát, és esetleg kevesebb gyógyszert kelljen szednie.

mindenkit folyamatos izgalomban tart a tesamorelin nevű szerrel folyó vizsgálatok eredménye, amiket hamarosan közzé tesz a gyártó theratechnologies cég. a tesamorelin az első olyan készítmény, ami valóban hatékonyan képes felvenni a harcot a lipodisztrófia ellen. a szervezet, ahol én is dolgozom, jövő hét végén találkozik a theratechnologies képviselőivel, majd beszámolok.

mivel már bizonyítottnak számít, hogy a körülmetélés bizonyos mértékű védelmet nyújt a hiv-fertőzéssel szemben, a kenyai kormány most nagyobb kampányt indított annak érdekében, hogy az egész országban elterjessze a körülmetélés gyakorlatát. ugyanakkor azt is olvastam nemrégiben itt, hogy a körülmetéléssel a péniszben (az előbőrben) található, a szexuális örömérzetért felelős finomérzékelő receptorok legnagyobb részét is eltávolítjuk. ezért - bár ezt még nem bizonyították - igaz lehet az a tétel, hogy a körülmetélt pasik tovább bírják (mert kevesebbet éreznek).

itthon továbbra sem történik semmi. egyetek sok rostot, és mosassátok ki a beleiteket, mert jön a tavasz! (ezért is van a képen tavaszi tekercs.)

képzés

ha ismertek olyan fiatal orvost, akit érdekel a hiv/aids terület, akkor irányítsátok ide, hozzám, mert lesz májusban bécsben egy ötnapos képzési program, amire még lehet pályázni (utazást, szállást, ellátást fizeti a szervező), a feltétele, hogy orvosnak kell lenni, és foglalkozni kell ezzel a területtel, ami itthon nem egyszerű, de nyilván nem is lehetetlen. a részleteket szívesen megírom annak, akit érdekel.

rezisztencia műhely

bár kevés esélyt látok arra, hogy ötnél többen elolvassátok, de akit érdekel, annak itt a beszámolóm a budapesten rendezett hiv rezisztencia műhelyről. rakok bele érdekes képeket, hogy ne legyen olyan halálosan unalmas.

Az alábbiakban röviden összefoglalom a 2008. március 26. és 28. között Budapesten megrendezett HIV Rezisztencia Műhely legfontosabb megállapításait és eredményeit.

A neve ellenére a Rezisztencia Műhely egy immár hatodszor és minden évben megrendezett, nagy, nemzetközi konferencia, amelyen ezúttal több mint harminc országból volt jelen körülbelül 400 szakember. A résztvevők főleg kutatók, biológusok, virológusok, statisztikusok, és más olyan szakemberek, akik HIV-rezisztenciával vagy az ahhoz kapcsolódó területekkel foglalkoznak. A Rezisztencia Műhely arra is lehetőséget kínál, hogy a gyógyszergyártók kutatói és képviselői is találkozzanak és egyeztessenek az állami kutatóhelyeken, kórházakban dolgozó kollegáikkal, és mindezt kötetlen, de szakmailag megalapozott környezetben tegyék. Az elmúlt évek során nagyon sokat javult és fejlődött a Rezisztencia Műhely híre és tekintélye: ami régebben pár megszállott statisztikus hobbijának tűnt, az mára az egyik legfontosabb HIV/AIDS témával kapcsolatos nemzetközi konferencia, ahol mindenkinek "illik" megjelennie.

Az idei Rezisztencia Műhelyen többen is képviselték Magyarországot: jelen volt a debreceni egyetem kutatócsoportjának képviselője (ők proteáz inhibitorokat igyekeznek fejleszteni), a László Kórház laboratóriumának munkatársai (ők a tesztek miatt és a Dermavir vizsgálatokat is ők végzik), az Epidemiológiai Központ képvielői és még néhányan, akikről sajnos nem tudom, hogy kik. Én a szervezőktől elnyert ösztöndíjjal voltam jelen.

Különösen érdekes volt, hogy idén az EATG munkatársainak kérésére a tárgyalt témák közé bekerültek a jogi és etikai kérdések is: egy egész délutánon át plenáris ülés foglalkozott azzal a kérdéssel, hogy vajon virológiai, genetikai és statisztikai vizsgálatokkal (genotípus és fenotípus, filogenetikai vizsgálatok) meg lehet-e állapítani azt, hogy ki fertőzött meg kit, és hogy mikor. A világon mindenütt számos ilyen témájú per zajlik (nálunk is: elég csak Judit ügyére gondolni), és az itt jelenlévő szakembereket kérik fel a bíróságok szakértőnek, ezért nem mindegy, hogy milyen módszertan alapján és mit mondanak egy-egy ilyen, minden esetben rendkívül kényes és bonyolult ügyben. Elöljáróban annyit erről, hogy egybehangzó volt az összes résztvevő szakértő véleménye abban, hogy a jelenleg elérhető módszerekkel a genotípusos, fenotípusos, statisztikai adatbázisokon alapuló, szekvenciális genetikai elemzésre épülő módszertannal önmagában legfeljebb arra lehet választ adni, hogy két ember HIV-fertőzésének elméletileg lehet-e köze egymáshoz, azonban semmiképpen nem lehet bizonyító erővel megállapítani sem a fertőzés irányát, sem annak idejét.

Érdekes volt hallani, hogy még mindig vannak olyan országok (Ausztria is), ahol a HIV-fertőzés kockázata is büntethető, tehát akkor is börtönbe kerülhet egy HIV-fertőzött, ha nem fertőzött meg senkit, de megfertőzhetett volna. Sőt olyan esetet is ismerünk Ausztráliából, ahol SENKI nem volt fertőzött a szövevényes szerelmi sokszögben, mégis börtönbüntetést kapott az egyik asszony azzal az indokkal, hogy promiszkuis viselkedése veszélyes lehetett volna. Ehhez képest Magyarországon csak a ténylegesen bizonyított (meg)fertőzés büntethető. Ennek igazolása azonban csak tudományos módszerekkel nem biztosítható, hanem elengedhetetlennek tűnik a kapcsolatok feltérképezése (az úgynevezett contact tracing), ami viszont továbbra is komoly személyiségi jogi kérdéseket és fenntartásokat vet fel. (Soha nem felejtem el és nem bocsátom meg, hogy a Mária utcában három perccel a diagnózisom kiadása után már arról faggattak, hogy kivel feküdtem le, és mi a telefonszáma.) Az ugyanis bizonyítható, hogy a feltérképezett kapcsolati hálóban bizonyítható fertőzési láncolatok (pl. szülők - gyerekek, férj - feleség - szeretők) mintázata erősen korrelál az ugyanezen személyeken elvégzett vírusgenetikai vizsgálatok kimutatta eredményekkel, de ennek alapján ad absurdum az is bizonyítható lenne, hogy a gyermek fertőzte meg az anyját. Sőt, nagyon könnyen lehet egymással bizonyíthatóan semmilyen kapcsolatban nem lévő személyek között is hasonló vírusgenetikai mintázatot találni.

Akit ez alaposabban érdekel, annak szívesen mondok többet.

Ami a Rezisztencia Műhely munkáját illeti: az alábbi témakörökben hallhattunk előadásokat és rövid prezentációkat: epidemiológia, HIV-variabilitás és rezisztencia, ARV inhibitor gyógyszerekm, rezisztencia és klinikai implikációk, diagnosztikai technológiák, az eredmények értelmezése, HCV és HBV rezisztencia, a HIV-rezisztencia mechanizmusai.

A legfontosabb és általánosan elfogadott eredmény az, hogy a korszerű gyógyszerek és az egyre általánosabb kezelési standardoknak köszönhetően a rezisztencia átalános mértéke nem nő, hanem stagnál vagy enyhén csökken. Az alacsonyabb jövedelmű országok (ide tartozik Magyarország is) esetében a rezisztens törzzsel való fertőződés aránya még mindig igen alacsony, 5% alatt van. Ezért itt a diagnóziskor vagy a kezelés megkezdése előtti rezisztenciavizsgálat továbbra sem indokolt. Ugyanakkor olyan országokban, ahol nagyobb számú beteg él és a különféle (kezdetben nem helyes) terápiák elterjedtek voltak, az archivált rezisztenciák átadása gyakori, és ez indokolhatja a kezelés megkezdése előtti genotípusteszt elkészítését. Ebben a kérdésben nem sikerült konszenzusra jutni. Elgondolkodtató volt, hogy a magyar kutatók által bemutatott adatok szerint 18 újonan diagnosztizált beteget vizsgáltak meg, akik közül egy betegnél tapasztaltak (nem teljes mértékű, hanem részleges) NRTI rezisztenciát. A kutatók véleménye szerint azonban ez az eredmény mégis indokolja az egységes rezisztencia tesztelést minden betegnél. Alighanem sok pontot ér egy rezisztencia teszt az OEP-nél. Persze csak gonosz vagyok...

A rezisztencia általános mértéke (nem a rezisztens fertőzés, hanem általában a rezisztencia) 10% körül vagy az alatt van mindenütt a világon (már ahol mérik - Afrika helyzete kérdéses). Az enyhén javuló eredmények a jobb és gyorsabb rezisztencia teszteknek is köszönhetők. Ezek az eremdények egyébként megfelelnek a modellszámításoknak. Az is kiderült, hogy Európában továbbra is rendkívül ritka a nem B szubtípusba tartozó fertőzés. Jóllehet újra és újra azt a figyelmeztetést halljuk (Magyarországon is), hogy az Afrikából érkező bevándorlók miatt megnő(tt) a nem B szubtípusú fertőzések aránya, a statisztikai adatok ennek ellentmondanak.

Az egyik vizsgálat szerint a rezisztens fertőzés esélye akkor a legnagyobb, ha az ember idősebb (35-40 felett), fehér, angol és magas a CD4-es száma. Ilyen esetekben ajánlott eleve a rezisztencia teszt elvégzése a kezelés előtt. Jelenleg szociológusok igyekeznek levonni a megfelelő tanulságokat és ennek megfelelő megelőző kampányt folytatni (úgy tűnik, hogy a tehetősebb, középosztálybeli meleg, angol férfiak a legfelelőtlenebbek - már amennyiben a rezisztens fertőződés valóban korrelál a "felelőtlenséggel"). Spanyol kutatók ugyanakkor felhívták a figyelmet a gyermekként fertőződödött kamaszok problémáira is.

Továbbra is az NNRTI rezisztencia a leggyakoribb, az NRTI rezisztencia szintje nem változik, a PI rezisztencia szintje csökken. Az NNRTI rezisztencia gyakoriságának oka régóta ismert: ezek a vegyületek sokkal alacsonyabb rezisztencia-toleranciával bírnak (low genetic barrier) a többi vegyülethez képest. A több osztályra kimutatható rezisztencia igen ritka és nem mutat növekvő arányt. A rezisztencia kialakulása szempontjából egyelőre úgy tűnik, hogy a gyógyszerszünetek (ha csak rövid ideig tartanak) kockázatosak. Ha mégis szünetet tart valaki, akkor a fokozatos (a gyógyszerek felezési idejéhez igazodó) abbahagyás kevésbé kockázatos, mint ha hirtelen valaki abbahagyja az összes hatóanyag szedését.

Brit kutatók felmérték, hogy az A és C szubtípusú fertőzések gyorsabban és jobban reagálnak a HAART kezelésre, mint a B szubtípusú fertőzés, de mindent összevéve nincs nagy különbség: a gyógyszerek egyformán hatnak minden esetben. Az egész Európára kiterjedő SPREAD vizsgálat megállapította, hogy továbbra is a B szubtípus a legelterjedtebb: a mértéke 67,9%. A C (7,8%) és a G (5,4%) szubtípus is jelen van, valamint az A1 szub-szubtípus (4,6%). A nem B szubtípusok Izraelben és Portugáliában a leggyakoribbak, Közép- és Kelet-Európában a legritkábbak. Mindazonáltal világosan kimutatható az is, hogy egész Európát nézve nő a HIV-fertőzések diverzitása.

Szó esett még a PrEP hatékonyságáról és hasznosságáról, de ez a téma erősen megosztotta a közönséget. Sokan figyelmeztettek a nem kellően átgondolt gyógyszeres profilaxis veszélyeire.

Nagyon sokat és alaposan beszélt mindenki a tropizmus problémájáról és a különféle CCR5 inhibitorok és integráz inhibitorok által támaszott kérdésekről. Ezekkel már én is foglalkoztam többször is, itt nem ismétlem meg. Sokat hallottunk még különféle, fejlesztés alatt álló diagnosztikai eljárásokról, de ezek még nem elérhetők.

A konferencia során elhangzott összes prezentáció absztraktja vagy diái és a poszterek elérhetők, ha ide kattintasz.

haladjunk

jól van, nagyon drágaságosak vagytok, hogy ilyen türelmesen megvártátok, amíg szarrá széjjel dolgozom magamat. de most itt vagyok, és kezdjük is mindjárt ezzel a fossal, amit a gonzi küldött nekem, és ami a navégre című buziújságban jelent meg. haladjunk sorjában! előre szeretném bocsátani, hogy nekem feleki attilával semmi bajom, nagyon nagyra értékelem a munkát, amit végeznek, és jó szakembernek tartom. felteszem tehát, hogy az újságírónak nem sikerült sem megértenie, ami hallott, sem pedig nem gondolkodott el egy percig sem azon, amit hallott. na, vegyük sorra! figyeljetek, pirossal írom bele, amit én gondolok.

Hihetetlen: tényleg ennyire ostobák lennénk?

Újabb AIDS-robbanást él át Magyarország: háromnaponta derül ki újabb valakiről, hogy a felelőtlenség miatt elkapta a halálos kórt. A legújabb áldozatok nem drogoznak, heteroszexuálisak és huszonévesek.

 

mennyivel jobb lenne, ha a semmitmondó adatszerűségek helyett valódi adatokat kapnánk! például ezt ki mondta? mihez képest? mennyi az annyi?

 

Jelenleg 1500 HIV-pozitív ember él Magyarországon, velük mindössze egyetlen, döbbenetes állapotban lévő kórházi osztály foglalkozik. Az orvosi titoktartás csak álom, a betegek semmilyen lelki támaszra nem számíthatnak.

 

ez nem teljesen igaz így. a kórházi osztály állapota valóban lehangoló, de az ellátás szintje nem rosszabb, mint bárhol másutt. kimaradt az az információ, hogy küszöbön áll az osztály jobb körülmények közé történő költöztetése. hangzatos persze az, hogy az orvosi titoktartás csak álom, de én bánhegyi dénes helyében azonnal beperelném az újságot és a szerzőt, mert hát micsoda súlyos vád ez, főleg így, bizonyíték nélkül. a betegek lelki támaszt akkor kapnak, ha kérnek. aki kéri, azt elirányítják hozzám, a plussz egyesülethez, a pozitívan gondolkodókhoz vagy a pszichológushoz. aki nem kéri, azt nem küldik sehova, de olyat is ismerek, aki kikérte magának, amikor segítséget ajánlottak neki.

 

Az adatok megdöbbentőek: háromnaponta derül ki valakiről, hogy AIDS-es, és közülük egyre több a huszonéves és heteroszexuális, miközben az intravénás kábítószerfüggők körében szinte alig terjed a kór. 2007-ben másfélszer több HIV-fertőzöttet regisztráltak Magyarországon, mint egy évvel korábban, vagyis ma már mintegy 1500 HIV-pozitív él Magyarországon, a legtöbben Pest és Fejér megyében, a legkevesebben pedig Zala megyében. De ezek a számok csak azokra vonatkoznak, akiknél felfedezték a betegséget - a valóságban sokkal többen lehetnek azok, akik még nem is tudnak a fertőzésükről.

ezzel egyetértek, de ebben persze nincsen semmi újdonság. ugyanakkor nem az derül ki a betegekről, jogy aids-betegek, hanem az, hogy hiv-fertőzöttek - e kettő továbbra sem ugyanaz, és ijesztő és ártalmas egyszerűsítése a dolgoknak, ha ezt összemossuk. mit szólna minden dohányos, ha innentől automatikusan rákosnak tartanánk őket?

A felvilágosítással pedig elvileg nincsen gond, az emberek többsége ugyanis tisztában van azzal, hogy hogyan lehet elkapni ezt a halálos betegséget, valamiért mégsem veszik még mindig elég komolyan. Emiatt aztán a pásztorórák során sem foglalkoznak túlságosan a védekezéssel, amiért rosszabb esetben sajnos hatalmas árat kell fizetni. A betegség robbanásszerű terjedésével tehát elsősorban a szexuális felelőtlenséget és a megelőzés teljes hiányát okolhatjuk.

a felvilágosítással NAGYON nagy gond van. az emberek többsége egyáltalán nincs tisztában azzal, hogy hogyan lehet elkapni a betegséget. naponta (!) több olyan levelet kapok és válaszolok meg, ami azt bizonyítja, hogy az embereknek fogalmuk sincsen a legalapvetőbb tényekről sem: nem tudják, hogyan lehet és hogyan nem lehet megfertőződni, nincsenek tisztában a biztonságos szexszel, és egyáltalán semmit nem tudnak a hiv-fertőzésről. ilyen körülmények között vajon mi értelme van egymás mellett annak a két mondatnak, hogy a felvilágosítással nincsen gond, hanem a megelőzéssel van?

Dr. Feleki Attila, az Anonim Aids Tanácsadó Szolgálat elnöke a STOP érdeklődésére elmondta, hogy rengeteg probléma merül fel a HIV-fertőzött betegek helyzetével és ellátásával kapcsolatban. A legszomorúbb az, hogy ma Magyarországon a betegek életének reális meghosszabbítására - amelyet a szövődmények megfelelő kezelésével érhetnének el - az orvosok szinte képtelenek. A megfelelő ellátási helyek és a speciális szakmai tudás hiánya miatt elsősorban ugyanis csak arról tudnak gondoskodni, hogy a beteg vírusszáma alacsony legyen és kisebb valószínűséggel adja tovább másnak a fertőzését. Ez az élettartam hosszabbítás távol áll a tudomány adta mai lehetőségektől.

ennek semmi, de semmi értelme. ez konkrét marhaság. milyen szövődmények? mit kellene csinálnia az orvosoknak? nem vitás, hogy túl kevés orvos van, aki hiv-vel foglalkozik, és azt is régóta tudjuk, hogy a háttérben kibékíthetetlen ellentét feszül, amennyiben - valamennyire jogosan - feleki attila és csapata nem érti, ők miért lehetnek hivatalos, az oep által elismert hiv kezelőhely (akik gyógyszert is felírhatnak), miért csak a lászló kórház felelős osztálya (és bánhegyi doktor és csapata) jogosult erre. de ezt értelmetlen olyasmivel összemosni, ami nem igaz vagy helytálló. és mi az a rengeteg probléma, ami felmerül? azt sem értem, hogy miért nem tesz említést feleki attila arról a jelenleg is folyó és szerveződő orvostovábbképzésben, aminek az a célja, hogy a háziorvosok el tudják látni a hiv-fertőzöttek napi orvosi gondjait, hiszen maga is részt vett, részt vesz benne. a kezelés lényege valóban az, hogy a betegek vírusszáma alacsony legyen. ez ugyanakkor a legtöbb, és az egyetlen helyes dolog, amit tenni lehet a beteggel! ha alacsony a vírusszáma, akkor tovább él. mik KONKRÉTAN a tudomány adta mai lehetőségek, amiktől oly távol vagyunk? például micsoda?

A betegek mindeközben rendszeresen ki vannak téve az állandó megaláztatásnak, a mindennapi életben ugyanúgy rendszeresen kiközösítik őket, mint az orvosi ellátás során, ahol akár az is előfordulhat, hogy ilyen-olyan mondvacsinált indokkal az orvosok - leginkább a félelemtől vezérelve - egyszerűen elküldik őket. A betegek reménytelen helyzetét csak súlyosbítja, hogy a társadalmi megbélyegzés miatt ők szinte képtelenek saját érdekeiknek az érvényesítésére.

ez valóban így van, de hogy képtelenek lennénk az érdekeink érvényesítésére, az nem igaz. én is ezen dolgozom évek óta, és mások is, hivnagyi, independence, a tasz, gurmai zita az európai parlamentben és még sokan. sajnálatos persze, hogyha mások ezt nem tudják, nem veszik észre. ez nyilván a mi hibánk is. ugyanakkor számtalan példát tudok arra is hozni, amikor sok megkeresés ellenre sem vesz tudomást rólunk akár az aatsz sem. például két év, sok találkozás, ismeretség és kapcsolat ellenére sem sikerült elérnem, hogy az aatsz honlapján linkeljenek engem vagy a www.hivpozitiv.hu oldalt. de akkor játsszunk nyílt kártyákkal: vajon nem arról van-e szó, hogy egy ilyen kicsi piacon, mint a hiv-érdekvédelem magyarországon, minden konkurencia kényelmetlen? az aatsz rá van szorulva a nemzeti aids bizottság támogatására ahhoz a nagyon fontos és pótolhatatlan munkához, amit végeznek, és minden további szervezet potenciális veszélyforrás a pénzek megszerzésében. szomorú, de erről van szó. ezért aztán mindenki ekéz mindenkit. mondjuk én eddig minden munkámat a saját pénzemből finanszírozom, de az nem is elég semmi komolyabbra.

Dr. Feleki Attila arra is felhívta a figyelmet, hogy Magyarországon jelenleg mindössze egyetlen AIDS-osztály működik Budapesten, ez a László Kórház, vagyis ide küldenek mindenkit az országból, akinél felismerik a fertőzést, itt azonban a diszkréciónak a feltétele nem biztosított, a betegek kénytelenek akaratuk ellenére megismerkedni egymással, ami az orvosi titoktartást is lehetetlenné teszi. Az épület botrányosan lerobbant állapotban van, a szakorvosok száma pedig nagyon kevés, elég egyikük betegsége vagy a főorvos nyugdíjba vonulása és nem lesz megfelelő ellátás. De a HIV pozitív betegek pszichiátriai kezelése is legalább ennyire kiábrándító, a kórházban fekvő betegek, a haldoklók és egyedülállók ugyanis semmiféle lelki támaszra nem számíthatnak.

erről elmondtam fentebb, hogy mit gondolok.

egyébként amikor én megkértem az orvost és a nővéreket, hogy biztosíták, hogy ne kelljen ott senkivel találkoznom, akkor erre ígéretet kaptam, és azóta (5 éve) ez így van. soha még nem voltam kénytelen megismerkedni senkivel. a plussz egyesület aktivistái minden héten megtalálhatók az osztályon, és segítenek mindenkinek, aki kéri. mi értelme van ennek az ijesztgetésnek és károgásnak? mit kellene most akkor csinálni? innen hogyan tovább? egyetértek azzal, hogy egy központ nem elég, többre lenne szükség, főleg vidéken. szóval azzal nem megyünk előbbre, ha budapest egy másik kerületében az aatsz is ugyanazt csinálhatja.

végezetül pedig utálom az ilyen tendenciózus írásokat, amikből süt a tájékozatlanság és a szokásos "jajmárdeszarittminden" álláspont. a cikk eredetileg a stop.hu-n jelent meg, és pesti gábor jegyzi.