hétfőtől megint gyógyszert szedek. azért csak hétfőtől, mert a hétvégén a tengerparton leszek, és nem akarom végigfosni a mininyaralást.
majd beszámolok a fejleményekről. a végső érv az volt, hogy megijedtem, hogy legközelebb már nagyon lecsökken a mindenem, és akkor meg egyszerre beteg leszek, mint hivnagyi. ahhoz meg nem sok kedvem lenne, mert nagyon sok dolgom van.
egy kedves ismerősöm ezt írta erről:
"A legfontosabb indikátor mégiscsak az, milyen gyorsan fogynak a CD4-sejtek, az pedig most Nálad ijesztően gyors. Ha tízezer méterről zuhanni kezd a gépem, akkor ötezernél nem vagyok nyugodt, hogy még milyen magasan vagyunk... A kohorszadatokból pedig azt látom, hogy alacsony vírusszint mellett is haladhat a betegségprogresszió, illetve a Te jelenlegi szinted felett is lehet valaki "long-term nonprogressor". Szóval a vírusszint és a betegségprogresszió rátája között nem egyértelmű a kapcsolat: korreláció van -- ez régóta ismert -- de a magas szignifikancia mellett a korreláció erőssége nagyon kicsi. A CD8-számod meg elég magas tűnik, ami szintén arra utalhat, hogy komoly háború dúl odabent."
én sem mondhattam volna szebben, és éppen ezek azok a megfontolások, amik miatt most újra elkezdem.
ma különben azt hallottam a kórházban (ez talán nem titok), hogy elkezdték az új "osztály" tervezési munkáit, és egy egész épületet kap a hiv/aids meg a többi egzotikus betegség, amit ugyanitt látnak el. végre talán belátható időn belül normális helyre költöztetik az ellátást az átkos huszonkettesből. persze még legalább egy év, mire ebből lesz valami.
nohát az van, hogy a cd4-em 499/19,5%, míg a vírusszámom 3910.
szóval elmondhatjuk, hogy kilenc hónap gyógyszerszünet után elfogyott a cd4-es sejtjeim fele és a százalékom egyharmada, miközben az immunrendszerem nagyon derekasan küzd, hiszen a vírusmennyiségem elenyésző.
na de most mit csináljak: szedjek gyógyszert vagy ne? gyógyszert szedni ugyanis viszonylag kényelmetlen, de ha meg nem szedem, akkor egyfolytában izgulni fogok, hogy jaj, de fogy mindenem. azt is tudom persze, hogy ezek a számok még mindig nagyon jók ahhoz képest.
ne tévesszen meg, hogy hajnalban írok, ahol vagyok, ott már nappal van. megkerültem közben a földet, hihi.
hivnagyi küldte ezt a képet a mai gyertyagyújtásról, ami szokás szerint a lászló kórház kertjében történt délután.
mindenkinek köszönöm, köszönjük, aki elment, és gondolt egy kicsit az aids-re meg a hiv-fertőzöttekre.
azon gondolkodtam, hogy röviden visszautaljak a pár nappal ezelőtti bejegyzésre a moszkvai konferenciáról, hogy az nagyon érdekes nekem, hogy ha ide kattintok, és megnézem, hogy a magyar sajtó miket közölt az oroszországi helyzetről, és azt összehasonlítom azzal, amit máshol olvasok, akkor olyan, mintha két egészen másik bolygóról jönnének az üzenetek. persze értem én: sokkal egyszerűbb lemásolni, amit a hivatalos hírügynökségek nyomnak, mint utánamenni a dolgoknak.
körbejárt az a hír is, hogy németországban ismét emelkedik a hiv-fertőzöttek száma (4%-kal), pedig mindenki az ellenkezőjére számított, nevezetesen, hogy kevesebb embert szűrnek majd ki, mint tavaly. az új fertőzöttek jelentős része fiatal, homoszexuális férfi. az is kiderült, hogy éppen ugyanez a csoport az elsődleges forrása is az új fertőzéseknek - az első időszakban, a szűrés előtt folytatott kockázatos szex során fertőzik meg egymást. szerintem ez nálunk sincs máshogy, habár csak nem akar lenni aids-robbanás, azt azért világosan látjuk.
aztán az is van, hogy rendszeresen kapok olyan leveleket, amik arról szólnak, hogy iksz csalja (megcsalta) ipszilont zével (tulajdonképpen mindegy, ki milyen nemű, teljesen összevissza férfiak és nők, sőt! olyan is volt, aki istent csalta meg egy férfival [hihi]), és akkor most biztos, hogy hiv-fertőzött. ez idáig rendben van, én már öreg vagyok, és biztosan tudom, hogy mindenki megcsal mindenkit, csak nem mindenki vesz róla tudomást. de nem is ezt akarom mondani, hanem hogy jön a hiv-fertőzés para, ahelyett, hogy leülnének, és megbeszélnék egymással. és ha azt javaslom, hogy mégis inkább beszélnének egymással, akkor még soha, ismétlem: soha senki nem válaszolt erre az ilyen levelemre, hanem készpassz, eltűnnek a levelezőtársak. deszar, mi?! vagy túl messzire megyek?
ahogy ide-oda leng az inga a terápia korai vagy későbbi megkezdése között, most éppen a korábbi kezdés mellett szól több érv. a brit hiv szövetség (bhiva) belfast konferenciáján azt az ajánlást dolgozták ki a résztvevő kutatók, hogy a terápia 350-es cd4-es szám környékén történő megkezdésének (a korábbi 200-250-hez képest) a magasabb költségek ellenére számottevő egészségügyi előnyei vannak: alacsonyabb a fertőzés átadásának esélye, ezzel a cd4-es számmal alacsonyabb a mortalitás aránya, kevesebb a mellékhatás, tovább maradnak egészségesek és munkaképesek a betegek.
erről már többen kérdeztetek, és most találtam a hvg-n. ez ugyan arról szól, hogy mi a helyzet, ha valaki külföldön van biztosítva, de hazajön egy időre, de visszafelé is igaz a dolog az európai unión belül.
nagyon várjuk sárosi péter, a társaság a szabadságjogokért (tasz) drogpolitikai
projektvezetőjének beszámolóját a moszkvában rendezett 2. kelet-európai és közép-ázsiai aids konferenciáról (eecaac 2008), ami hamarosan megjelenik a sajtóban is. érdekes lesz, olvassátok el.
ugyanerről a konferenciáról beszámol az eatg is (amely társszervezője volt a konferenciának) ebben a nyilatkozatban.
egyébként éppen a sárosi péter által felemlített probléma miatt, nevezetesen, hogy az orosz drogpolitika nem ismeri el és nem kezeli megfelelően a helyettesítő terápiát intravénás droghasználók esetében, az említett konferencia rögtön azzal kezdődött, hogy a jelenlévő aktivisták tiltakoztak az orosz eljárások ellen.
természetesen van a konferenciának saját honlapja is, ott megtaláljátok a részletes programot. ha valakit valami részletesebben is érdekel, akkor szóljon, megszerzem az információkat.
képzeljétek el, hogy május elsején két éve kezdtem blogot írni. tegnap kellett volna megemlékeznem erről, de nem volt rá lehetőségem. azóta összesen 440 meg 115 bejegyzést írtam ezzel együtt, megszámlálhatatlan komment született, és több száz levélre válaszoltam mindenféle embereknek, főleg nem fertőzötteknek, akik félnek, hogy azok lehetnek (jobbára ok nélkül). fertőzöttek ritkán keresnek meg, ami egy kicsit elszomorít, de valamiért ez így alakult, mindegy.
közben teljesen részeg vagyok, de ennek nincs sok köze a blogíráshoz, hanem inkább, hogy az van, hogy nagyon sokat dolgozom, de nem úgy tűnik, mintha mennék előre, hanem csak egy helyben toporgok, és hiába ez a sok munka meg blogírás, aktivizmus és segítés, én már nem leszek egészséges soha, szóval azt gondolom, hogy sokszor nagyon nehéz nekem hiv-fertőzöttnek lenni, egyáltalán nem olyan egyszerű, mint amit itt sokszor mutatok. sokat félek a haláltól és az öregedést is rosszul bírom - egy hiú vénasszony kezdek lenni.
ilyen smirnoff izét iszom, fertelmes íze van, és lassan beesek az asztal alá, mert már nagyon sokat ittam összevissza, de minden hiába, nem lesz jobb. sajnos kényszerneurotikus is vagyok és kínosan pedáns (amivel az őrületbe kergetem a pasimat), és ezért még ilyen állapotban is rémesen ügyelek a helyesírásomra, amitől átkozottul lassan halad ez a tetves kis bejegyzés.
az apukám kigyógyult a rákbetegségéből egy év kemény küzdelem árán - csodálatos hír, nem? de irigy vagyok rá, mert én nem tudok kigyógyulni a hiv-fertőzésemből, csak úgy tudok tenni, mintha nem lenne semmi bajom, de az hazugság. most éppen nem kell gyógyszert szednem, de hamarosan megint kell. most mit igyak még? ez a szar elfogyott.
vegyétek tudomásul, hogy nagyon igazságtalannak érzem, hogy hiv-fertőzött lettem, mert egyáltalán nem is voltam olyan rossz, ismerek olyanokat, akik sokkal több emberrel feküdtek le, fűvelfával, esztelenül, én mindössze három hónapig éltem úgymond vad életet, közben is szar volt, mert rémesen magányos és melós is, folyton szépnek kell lenni, izmosnak és barnának és potensnek, és ez nagyon kimerítő, de most mégis hiányzik. és nem tudom, mit akarok mondani, de az a lényeg, hogy alig éltem valamit így, előtte nagyon hiperrendes voltam, utána meg fénylénnyé nemesültem, shivamantra segít mindenkin, baszki, rajtam meg nem segít csak a pasim, de neki meg soha nem tudom meghálálni, visszaélek a türelmével. nade mit is akarok mondani?
erősen kell hánynom.
most akkor merre tovább? csinálok még egy érdekes dolgot, azt hamarosan meglátjátok; és van pár ötletem, de azokból nem lehet megélni, a segítéssel meg tele a tököm, de nem tudom nem csinálni. mi legyen, mi legyen?