másik interjú

ezt a második interjút a magyar nemzet online munkatársával készítettem. e-mailben tette fel a kérdéseit, és én is így válaszoltam. továbbra sem szoktam személyesen találkozni senkivel, hogy interjút adjak, nem bízom ehhez eléggé az emberekben.

ez az interjú sem jelent meg eddig (szeptember 23-án készült), és sajnos semmilyen hírt sem kaptam arról, hogy miért nem. mindegy, most ide kiteszem. benne van, hogy mit gondolok a dolgokról nagyjából.

- Miért döntött úgy, hogy blog írásba kezd?

Mindenekelőtt azért, hogy mások ne járjanak úgy, ahogy én jártam. Amikor megkaptam a diagnózisomat, nagyon kevés információ volt elérhető magyarul a HIV-ről és AIDS-ről, és az is ijesztően elavult volt. Ehhez képest az interneten nagyon könnyen és gyorsan tudtam megbízható, könnyen használható és érthető információkat szerezni angolul, németül vagy franciául. Arra gondoltam, hasznos lehet, ha magyarul is elérhető ezeknek az információknak legalább a leglényegesebb része. Így jött létre a Shivamantra blog, majd röviddel utána a www.hivpozitiv.hu honlap.

- Négy éve működik az oldala. Ma hány olvasója van?

Nem tudom pontosan, mert nem figyelem a statisztikákat. Naponta nagyjából 100 ember kattint a Shivamantra oldalra, míg a www.hivpozitiv.hu forgalma havonta két-háromszáz olvasó. Ez szerintem tisztes, de nem elegendően nagy forgalom.

- Milyen visszajelzéseket kapott idáig?

Őszintén mondhatom, hogy a visszajelzések eddig szinte kizárólag pozitívak voltak. Sokan keresnek meg azzal, hogy hasznos és érdekes, amit írok. A rosszindulatú kommentelők is elkerülnek, dehát nem is nagyon lehet belekötni az új gyógyszerekkel vagy az egészséges életmóddal kapcsolatos hírekbe, amiket közzé teszek. Vannak, voltak néhányan, akik jobbító szándékú tanácsokkal kerestek meg, közöttük orvosok, kutatók is. Ezeket a tanácsokat igyekszem mindig megszívlelni.

- Volt olyan levél, hozzászólás ami nagy hatással volt önre?

Feltétlenül, igen. Voltak olyan hozzászólók, akik megosztották velem saját élményeiket, ezek mindig elgondolkodtatóak, mert rávilágítanak a betegség és a betegek életének sokszínűségére. És mindenképpen tanulságosak azok a megjegyzések is, amiket szkeptikus vagy máshogy tájékozott olvasóktól kapok. Időről időre vannak olyanok, akik megpróbálnak meggyőzni engem arról, hogy pl. a HIV-fertőzés C-vitaminnal vagy fokhagymával gyógyítható, nincs szükség gyógyszerekre. Ezekből rendre olyan építő vita alakul ki, ami más olvasóknak és nekem is tanulságos. A HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de gyógyszerekkel nagyon jól karbantartható betegség.

- Mit gondol csak HIV pozitívok, vagy egészségesek is olvassák az írásait?

Ezt nehéz megmondani, mert az olvasóim közül csak kevesen keresnek meg vagy kommentelnek. A hozzám érkező heti mintegy 5-7 levél alapján úgy gondolom, egyenlő arányban olvasnak HIV-fertőzöttek és nem fertőzött emberek egyaránt.

- Ön hat év óta HIV pozitív milyen nehézségekkel kellett szembenéznie az elmúlt években. ( A munkáját el tudja-e végezni, elveszítette-e a barátait, éreztették-e önnel valaha azt, hogy elítélik?)

Pontosabban nyolcadik éve élek HIV-vel, és kb. 7 éve szedek gyógyszereket. A betegségem semmiben nem zavarja a munkámat, gyakorlatilag semmilyen kihatással nincs rá. A munkám jelentős részét egy számítógép előtt ülve végzem, illetve sokat utazom, de ezekben a HIV nem akadályoz. Nem kell kevesebbet dolgoznom, ugyanúgy élek, mint előtte: sportolok, találkozom a barátaimmal, élek a családommal, mosok, főzök, takarítok, tanulok és elmegyek moziba.

Nem veszítettem el a barátaimat, és a blogírásnak (de nyilván nem a betegségnek) köszönhetően új barátokra is tettem szert. Szerencsésnek mondhatom magam, amiért a családom és a baráti köröm olyan erős és szeretni tudó emberekből áll, akikre támaszkodni tudok. Ugyanakkor értem a kérdésében megbúvó, általános jelenséget: a HIV-fertőzés erősen stigmatizál, és vele kapcsolatban rendkívül sok előítélet és megkülönböztetés létezik. Én is és más aktivisták is pont azon dolgozunk, hogy a megfelelő információk terjesztésével megmutassuk, a HIV-fertőzés ma már nem halálos ítélet, és hogy a közvéleményben terjedő hiedelmek jelentős része ostobaság. Például a HIV a hétköznapi érintkezés során, törölközővel, konyhai eszközökkel, ruházattal, tüsszentéssel semmiképpen nem terjed.

- A legtöbb nemi betegségre az orvosok azt mondják, hogy az egyén életvitele, magatartása áll a fertőzés kialakulása mögött. Ön hibásnak érzi-e magát azért, hogy  fertőződött lett? (Sok alkalmi kapcsolata volt?)

A HIV esetében csak fenntartásokkal lehet azt mondani, hogy nemi betegség. Igaz ez Magyarországon, ahol a nemi úton terjedő járvány a legelterjedtebb, de pl. Romániában közel húszezer (!) olyan HIV-fertőzött él, aki a betegséget nem steril injekciós tűk használata során kapta el gyermekkorában, a nyolcvanas évek közepén. Oroszországban, Ukrajnában vagy a balti államokban a fertőzöttek túlnyomó hányada intravénás droghasználattal fertőződik. Egyes afrikai térségekben továbbra is gyakori a gyermekek anyatej útján történő fertőződése.

Ugyanakkor ellentmondást érzek abban, ahogy a HIV-fertőzés kapcsán valóban gyakori ez a megrovó, szigorú álláspont, hogy magára vessen, aki fertőzött: miért nem vigyázott jobban? Nem vagyunk viszont ugyanilyen szigorúak azzal, aki sok évi dohányzás után tüdőrákban szenved, vagy aki évtizedek mozgásszegény életmódja és egészségtelen táplálkozása után cukorbeteg lesz, az alkoholbetegségről ne is beszéljünk. Sőt, ebben az esetben mindeki sajnálkozva ingatja a fejét, hogy hát igen... De ha valaki HIV-fertőzött lett, akkor hajlamosak vagyunk az egészség elvesztése mellett még morális alapon is büntetni a beteget, mintha az bármit is segítene rajta vagy a helyzeten.

Nem kell sok alkalmi kapcsolat ahhoz, hogy valaki HIV-fertőzött legyen, egyetlen alkalom is elég lehet. Éppen azt szeretnénk megértetni mindenkivel, hogy aki rendszeresen él nemi életet (mindegy, hogy meleg vagy heteroszexuális), és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor hathavonta menjen el tesztre. A HIV nem válogat, a fertőzöttek egyre nagyobb hányada heteroszexuális, és egyre több a nő világszerte.

- Hogyan tudta feldolgozni a hírt, hogy megbetegedett? Járt pszichológushoz? Depressziós lett?

Nezehen dolgoztam fel, de szerintem mindenkinek nehéz tudomásul venni, ha beteg lesz. Igen, jártam pszichológushoz, de már a diagnózisom előtt is jártam hozzá, tehát csak folytattam. Azt gondolom erről, hogy a felnőtt és érett gondolkodás egyik ismérve éppen az, ha az ember felismeri és felvállalja, hogy segítségre van szüksége, hogy nem tud minden helyzetet mindig egyedül megoldani. Nem lettem depressziós, az nem jellemző rám, de rossz lett a kedvem, azt nem tagadom. Körülbelül egy év telt el, mire napirendre tudtam térni a hír fölött. De azt az első naptól fogva tudtam, hogy élnem kell, mert rengeteg dolgom van a világban.

- Milyennek találja a hazai HIV fertőzöttek ellátását?

Az amúgy divatos siránkozás és panaszkodás ellenére, miszerint milyen szomorú a magyar egészségügy helyzete, azt kell mondjam, hogy a HIV-fertőzöttek orvosi ellátása Magyarországon minden nehézség mellett is példaszerűen jó. A Szent László Kórházban működő HIV-es osztály orvosai és munkatársai az állandó és egyre növekvő munkateher ellenére alapos és megbízható ellátást nyújtanak. Magyarországon ugyanazok a gyógyszerek és kezelési módszerek elérhetők, mint bárhol a fejlett országokban. Ez egyébként a legjobb megoldás, hiszen a kezelésben lévő HIV-fertőzött, aki rendszeresen szedi a gyógyszerét, évtizedekig szinte teljes egészségben tud dolgozni (fizet adót és társadalombiztosítást), különösebb ellátást nem igényel és általában is jól van. Ami gondot jelent, az a HIV-fertőzöttek ellátása a Szent László Kórházon kívül, ahol általában probléma, hogy még az egészségügyben dolgozók sincsenek tisztában a HIV-fertőzés valódi jellemzőivel. Ezért gyakran keresnek meg engem is HIV-fertőzöttek azzal, hogy segítsünk fogorvost, bőrgyógyászt, egyebet találni, ahova bátran fordulhatnak a kérdéseikkel, bajaikkal. Szerencsére ma már dolgozik egy sor olyan szakorvos is, akik alaposan ismerik a HIV-fertőzés kockázatait, és mentesek az esztelen előítéletektől.

- A gazdasági válság a hazai HIV fertőzötteket érintette-e? Ha igen, hogyan?

Ennek hatása Magyarországon egyelőre nem érezhető. Eddig is voltak néha kisebb zökkenők a tesztek beszerzésében, a gyógyszerek szállításában, de ezek inkább adminisztratív jellegűek, és nem lettek gyakoribbak. Más országokban, Romániában, a balti államokban vagy főleg Oroszországban azonban nagyon megromlott a helyzet: a fertőzöttek nem kapnak gyógyszert, kényszerű gyógyszerszünetet kell tartaniuk. Pedig ha a HIV-fertőzött nem veszi be a gyógyszerét, akkor előbb-utóbb megbetegszik és meghal. Ezzel a problémával jelenleg már a WHO szintjén foglalkoznak szakemberek: hogyan lehet a válságban meggyengült egészségügyi rendszerekben biztosítani a megbízható ellátást?

- A Szent László kórházban megfelelően látják-e el? Hogyan viszonyulnak a HIV betegekhez az orvosok?  Hatásosak-e az ön esetében a kapott gyógyszerek?

Az első két kérdésre már válaszoltam korábban.

A gyógyszerek mindenki esetében hatásosak, ezek nagyon potens és korszerű készítmények. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre legalább három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek naponta egyszer vagy kétszer. Ezzel a kezeléssel a HIV szaporodása nagyjából az eredeti egymilliomod részére lassítható le, azonban nem állítható meg teljesen. Ezért marad a HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de karbantartható betegség.

- A tabletták szedéséről azt írta, hogy többször abbahagyta ezeket. Miért?

Akkoriban még olyan volt a kezelési protokoll, hogy a megfelelően helyreállított immunrendszer mellett abbahagyható volt a kezelés, hogy kevesebb legyen a mellékhatás és olcsóbb a kezelés. Azonban egy időközben lezárult, nagyon nagy, nemzetközi kutatás bebizonyította, hogy ez a módszer nem hoz megfelelő eredményt. Ezért ma már későbben kezdik a gyógyszeres kezelést, de élethosszig tart, szünetek nélkül. A gyógyszerek szedését orvosi felügyelet nélkül egyébként semmiképpen nem szabad megszakítani, mert annak igen veszélyes következményei vannak.

- Hogyan bírja elviselni a mellékhatásokat? Lassan csökkenek a tünetei?

A mellékhatások nem mindenkit kínoznak egyformán, és általában hat hónapon belül szinte teljesen megszűnnek. Én ma már nem szenvedek semmilyen mellékhatástól, és az egyre fejlettebb gyógyszerek egyre kevesebb mellékhatást is okoznak. Ugyanakkor ahogy minden gyógyszernek, a HIV-gyógyszereknek is vannak hosszabb távú mellékhatásai, amik ellen megfelelő életmóddal, bizonyos kiegészítők szedésével lehet – ha nem is tökéletesen – védekezni. Erről hosszabban írok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

- Ha lenne Magyarországon HIV pozitív betegek részére gyógyszer kísérletek vállalná-e?

Nem indokolt a feltételes mód, mert a Szent László Kórház jelenleg is több nagy, nemzetközi gyógyszerkísérletben szerepel. Ezekben a betegek állapotuk és a kezelés indokoltsága szerint vesznek részt – az ilyesmit alaposan kidolgozott, nemzetközi szinten ellenőrzött protokollok szabályozzák. Nekem ez egyelőre nem indokolt, de ha az lenne, akkor bátran belevágnék.

- Mennyire változtatta meg az életét a betegség? (Jobban figyel-e az étkezésére? Vagy azóta sportol-s mióta beteg lett? Retteg-e most, hogy közeledik az influenzajárvány? Bemegy-e a munkahelyére, ha a kollégája mondjuk nagyon köhög?)

Szerencsés vagyok abban az értelemben, hogy nem sok dologban kellett változtatnom az életmódomon. Előtte is rendszeresen sportoltam, azóta is minden nap szánok erre időt. A dohányzásról már régen leszoktam, ezzel sem kellett küzdenem. A HIV mellett különösen ellenjavallt a dohányzás, mint minden más is, ami megterheli az immunrendszert. Mindig is ügyeltem arra, hogy mit eszem, bár nem viszem ezt túlzásba. Szeretem a hasamat, de figyelek arra, hogy kiegyensúlyzott és egészséges legyen az étrendem.

Az influenzától és a többi nyavalyától nem félek cseppet sem, és rendszeresen beoltatom magam. A HIV-fertőzés kezelésének éppen az a célja, hogy az immunrendszer minél kisebb mértékben károsodjon. A gyógyszerek segítségével a betegek immunrendszere általában ugyanolyan hatékonyan védekezik az ilyen hétköznapi fertőzések ellen, mint HIV nélkül. Nem zavar különösebben, ha valaki beteg körülöttem – nem leszek gyakrabban vagy könnyebben beteg attól, hogy HIV-fertőzött vagyok.

- Tudják- e a szülei, hogy beteg? Került-e kényes szituációba emiatt? ( Pl.: be kellett-e vallania valaha nyilvánosan a betegségét?

Alaposan megválogatom, hogy ki előtt vállalom fel a betegségemet, és ki előtt nem. Ez vonatkozik a családom tagjaira is. Mindaddig így lesz ez, amíg indokolatlan és ésszerűtlen stigmatizáltság és tudatlanságból fakadó megkülönböztetés sújtja a HIV-fertőzötteket.

- Az egyik bejegyzésben azt írta, hogy vizsgára készül és unja a prevenciós munkát. Hány éves? Ha nehezére esik miért folytatja a blogot?

43 éves vagyok, és amióta az eszmet tudom, tanulok. Mindenkinek van valami hobbija, én diplomákat gyűjtök. A prevenciós munkát néha halálosan unom, máskor pedig szívesen csinálom. Ennek megfelelően írok vagy nem írok éppen blogot. Mivel ez „társadalmi munka”, tehát senkitől semmilyen fizetést vagy más juttatást nem kapok érte, magam döntöm el, hogy mikor és mennyit csinálok, vállalok.

- Nem lenne Önnek is könnyebb ha nem írna erről? Akkor nem mindig ekörül a téma körül forognának a gondolatai.

Már miért forognának mindig ekörül a gondolataim? Erről szó sincs. Borzalmasan sok dolgom van, sokat dolgozom, a környezetem szerint nagyon is „pörgős” ember vagyok, szóval van elég más dolgom, mint hogy mindig csak a HIV-fertőzéssel foglalkozzak. Azért írok, mert fontosnak tartom, hogy a HIV-fertőzés mint probléma ne sikkadjon el továbbra sem. Azért, hogy meg lehessen magyarázni az embereknek, fontos eljárni tesztre, fontos, hogy tisztában legyenek a biztonságos szex szabályaival függetlenül attól, hogy heteroszexuális vagy homoszexuális kapcsolataik vannak-e. Azért írok, mert a hozzám érkező levelek és kérdések azt igazolják, hogy szükség van a munkámra, és mert annak idején nekem sokat segített volna, ha valakit megkérdezhettem volna úgy, ahogy most engem meg lehet kérdezni.

- Ön szerint mit tehetne a kormányzat azért, hogy csökkenjen a HIV fertőzöttek száma?

Magyarországon az elmúlt kb. 12 évben teljesen megszűnt a központi prevenciós munka. A Nemzeti AIDS Bizottság gyakorlatilag csak papíron létezik. A civil szervezetek főleg az erre a területre rendelkezésre álló szűkös anyagi források feletti marakodással vannak elfoglalva. Az egészségügyi kormányzat nagyon sokat tehetne az egészséges és tudatos szexuális életre nevelés előmozdításáért, a megkülönböztetés lebontásáért, és főleg azért, hogy a Magyarországon jelenleg kiemelkedően alacsony tesztelési arány javuljon. Magyarország az egyik leggyengébb az európai országok közül, ami az évente elvégzett HIV-tesztek számát illeti, pedig ezek nem drága tesztek, amiket ingyen és kérésre anonim módon készítenek el. Emiatt feltehető, hogy Magyarországon más országokhoz képest jóval nagyobb azok aránya, akik fertőzöttek, de nem tudják magukról. A tesztelés és a biztonságos nemi élet népszerűsítése a kormányzat feladata is lenne, ezek ugyanis jóval olcsóbb és hatékonyabb módszerek, mint később kezelés, pláne a későn diagnosztizált betegek kórházi kezelése.

- Ha felkérnék milyen intézkedéseket javasolna?

Olyan felvilágosító kampányokat, amik az ijesztgetés és a kioktatás helyett az őszinte és tudományosan megalapozott információkon alapulnak. Elsősorban fiatalok részére, akik a legveszélyeztetettebbek a fertőzés szempontjából. Ugyancsak fontos lenne az egészségügyben dolgozók képzése arról, hogy alaptalan félelmek és diszkrimináció helyett a lehető legtöbb embert küldjék el HIV-tesztre, illetve tudjanak tanácsot adni a betegségről. Ezzel kapcsolatban a civil szervezeteknek volt több kezdeményezése, amik azonban a finanszírozási nehézségek miatt félbemaradtak.

- Ön HIV pozitívként védekezik-e? Merne-e egészséges emberrel szexuális kapcsolatot létesíteni. ( Orvosi körökből azt hallottam, hogy az óvszer sem nyújt 100%-os védelmet.)

Természetesen védekezem. Óvszert használok minden közösülésnél. Az óvszer bár nem nyújt 100%-os védelmet, de óvszerhasználat mellett a fertőzés esélye statisztikailag majdnem nulla. Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést kapni, ahogy azt sokan képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Emellett a gyógyszerét rendszeresen szedő, kezelt HIV-fertőzött személy gyakorlatilag nem fertőzőképes, ezt egy nemrégiben lezárult tudományos kutatás is igazolja. Egyelőre az óvszer használata az egyetlen megbízható, egyben elégséges védekezés a HIV-fertőzés ellen.

- Tudja-e hogy ki fertőzte meg? Hogyan értesült e betegségéről? A partnere szólt, vagy valamilyen egyéb vizsgálaton derült ki ez?

Tudom, hogy kitől kaptam el a fertőzést, de ez ma már nem nagyon érdekel. Vajon mit változtatna ez az én állapotomon, vagy az övén? Nem szándékosan fertőzött meg, hanem egy volt azon ezrek közül, akik a megfelelő tájékoztatás hiányában nem járnak el rendszeresen tesztre és nem tudják magukról, hogy HIV-fertőzöttek.

Mivel nekem egyértelmű tüneteim voltak a fertőzés elején (ami nem törvényszerű vagy általános, de nem is meglepő), én célzottan mentem el HIV-szűrésre. A HIV-fertőzést csak HIV-teszttel lehet kimutatni, semmilyen más vizsgálat nem utal a fertőzés meglétére az első néhány évben (!). A szokásos vérvizsgálatok már csak a fertőzés előrehaladott stádiumában mutatnak gyanús eltéréseket. Viszont a HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listája megtalálható a www.hivpozitiv.hu oldalon. Egyéb kérdéseket és javaslatokat a Facebookon is szívesen fogadok, ott is Shivamantra néven.