elpusztíthatatlan

úgy tűnik, örökké fogok élni. :)

a cd4-em 960, a százalékom 36%. vagyis ugyanolyanok az értékeim, mintha nem lennék hiv-fertőzött. kifejezetten örülök. ráadásul igazán nem panaszkodhatom a mellékhatásokra is, mert bár időről időre még mindig megy a hasam, mégis sokkal jobb a helyzet, mint akár egy évvel ezelőtt volt.

még mindig azt szedem, hogy prezista (darunavir), norvir (ritonavir), epivir (3tc) és epivir (tenofovir). naponta egyszer veszem be az egészet, az hét tabletta, de simán egybe lenyelem. nem lehetett biztosan tudni, hogy ez jó lesz-e, de nagyon bevált.

közben verka (akinek alszik most a blogja, pedig milyen jó volt, amíg volt) egy csomó dolgot küldött nekem. van ez a hír arról, hogy a gazdasági válság hogyan rontja a hiv elleni harc esélyeit és eredményeit. sajnos ez valóban igaz. elég csak megnézni a balti országokat, ahol a központi költségvetés katasztrofális helyzete miatt gyakran előfordul, hogy a hiv-fertőzöttek nem jutnak gyógyszerhez. több nemzetközi szervezet tiltakozása és közbenjárása sem segített sokat. a civilszervezetek finanszírozása is nagyon megszenvedi a pénzszűkét

ez a hír arról szól, hogy egyes vallásos szervezetek kiállnak a hiv-fertőzöttek támogatása mellett. természetesnek tűnhetne, de igazi változást jelent ez a lépés, mert sok vallásos szervezet (jobbára felekezetre való tekintet nélkül) nehezen fordul a hiv felé a kapcsolódó stigma és tabuk miatt. a hiv sok helyen továbbra is droghasználatot, homoszexualitást, szegénységet, kirekesztést jelent (magyarországon is). ehhez képest fontos változás ez.

ez az írás azt mutatja be, hogy miért fontos az egyesült államokban a küszöbön álló egészségügyi reform a hiv-fertőzöttek szempontjából. a jelenlegi rendszerben ha nincs egészségbiztosításod, akkor nagy eséllyel halálra vagy ítélve, ugyanis a havi kb. 1000 dolláros kezelést aligha tudod kifizetni. ehhez jönnek még a rendszeres tesztek, vizsgálatok. a biztosítás erre is fedezetet nyújthat a jövőben.

régebben nagyon sok aggodalom merült fel a gyógyszerrezisztencia és a rezisztens fertőzések miatt. ez az új brit vizsgálat azt mutatja, hogy nyolc évnyi antiretrovirális terápia alatt mindössze a betegek 17%-ában alakult ki rezisztencia. ez sokkal alacsonyabb, mint amire mindenki számított. az is kiderült, hogy a proteáz inhibitorok hatékonyabban előzik meg a rezisztenciát, mint az nnrti vegyületek. mindez persze csak akkor igaz, ha rendesen szeded a gyógyszeredet. feltéve persze, hogy van gyógyszer. sajnos ez még az eu-tagországok esetében sem mindig garantált.

vacila

nohát az van, hogy a cd4-em 499/19,5%, míg a vírusszámom 3910.

szóval elmondhatjuk, hogy kilenc hónap gyógyszerszünet után elfogyott a cd4-es sejtjeim fele és a százalékom egyharmada, miközben az immunrendszerem nagyon derekasan küzd, hiszen a vírusmennyiségem elenyésző.

na de most mit csináljak: szedjek gyógyszert vagy ne? gyógyszert szedni ugyanis viszonylag kényelmetlen, de ha meg nem szedem, akkor egyfolytában izgulni fogok, hogy jaj, de fogy mindenem. azt is tudom persze, hogy ezek a számok még mindig nagyon jók ahhoz képest.

ne tévesszen meg, hogy hajnalban írok, ahol vagyok, ott már nappal van. megkerültem közben a földet, hihi. 

ma

 ma van a 41. születésnapom. hihi.

mégsem

voltam orvosnál, a vírusszámom csak kábé 9000, úgyhogy továbbra sem kell gyógyszert szednem. ez tök jó. ugyanakkor nem értem, hogy mitől csökkent le a százalékom, mert a cd4-em miatt olyan nagyon nem izgatom magam. arra gondolok, hogy talán mivel folyton náthás vagyok és ilyenek (mint mindenki a városban), ezért amúgy is sok a fehérvérsejtem, és akkor ahhoz képest alacsonyabb a cd4-es sejtek aránya. vagy valami ilyesmi. mindegy, a lényeg, hogy még két hónapig biztosan nincs gyógyszer, amit azért sem bánok, mert sokat kell utaznom, és nagyon bajos lenne utazás közben visszaszokni a fosásra, hányingerre és fejfájásra...

még ezt akartam megmutatni nektek, amit stan küldött nekem. nagyon érdekes, olvasgassátok, kicsit politika, kicsit irodalom.

nem is vettem észre

nem is vettem észre, hogy az előző volt a századik bejegyzés ebben a blogban. persze van még másik sok a másik blogban, amit - igen helyesen - még mindig sokan lapozgatnak.

namost az is van, hogy a cd4-em 688, a százalékom meg 23,5%, ami nem olyan nagyon jó, mert két hónappal ezelőtt még 800 volt és 27%, vagyis elég gyorsan romlik. amiből arra következtetek, hogy a vírusszámom valószínűleg megemelkedett, de ez majd kiderül, ha megvan az az eredményem is. szóval azt gondolom, hogy újra gyógyszert kell majd szednem a jövő héttől, mert eddig kibírtam gyógyszer nélkül, de most berottyant a rendszerem. nyolc hónappal ezelőtt kezdtem a gyógyszerszünetet.

holnap lesz rendes blogírás is, de nagyon elfáradtam, eléggé sokat dolgozom mostanában. viszont felgyűltek a hírek. 

legfontosabb

most csak a legfontosabbat mondom, mert megint rámszakadt a munka, de ez nem rossz, hanem jó, mert keresek egy halom pénzt, és abból veszek mindenféle kedves ajándékot magamnak és a szeretteimnek, továbbá elutazom remek helyekre, de persze nem is erről akarok beszélni, hanem hogy ma megtudtam, hogy a vírusszámom 10.000, ami baromi jó, mert ötödik hónapja nem szedek gyógyszert, lehetne akár egymillió is, de annyira fasza az immunrendszerem, hogy tök alacsonyan marad a vírusszámom, és ha így folytatom, akkor még hónapokig nem kell gyógyszert szednem; nem mintha bajom lenne a gyógyszerekkel, de a hasmenéssel, amit a gyógyszerek okoznak - na azzal már van bajom, de most megint kaptam haladékot, és még hónapokig nem fog menni a hasam, csak ha hülye vagyok, és a kfc-ben eszem, vagy a buddha bárban, mert ezektől minden alkalommal rémesen megy a hasam, de akkor csak magamat hibáztathatom, és nem a ritonavirt.

na tessék velem örülni. majd még írok értelmes dolgokat is. különben bizonyos okokból elolvastam a régebbi írásaimat, és régen sokkal szórakoztatóbb voltam, azt hiszem, az történt, hogy meguntam ezt az egészet, és túlságosan komolyan veszem magamat, de ennek vége: végtére is naponta kb. 130 ember jön ide olvasni (plusz még hat, aki a 130 válla felett olvas), míg a buzimedvéket százezrek olvassák, akkor mi a faszról beszélünk, nem? nna.

ne legyetek hiv-fertőzöttek, használjatok óvszert, egyetek egészségesen, blablabla.

vérvétel

sokat dolgozom, és akkor azért nem tudok annyit ide írni, de ez már tulajdonképpen tök unalmas. úgy értem, folyton ezzel jövök, hogy sokat dolgozom, blablabla, de akkor miért nem dolgozom kevesebbet, blablabla, de persze kell a pénz és satöbbi.

közben voltam vérvételen, és a cd4-em 805, a százalékom 27. azt majd csak a jövő héten tudom meg, hogy mennyi a vírusom, a múltkor csak 700 körül volt, és remélem, hogy most sem sokkal több. ugyanis még mindig gyógyszerszünetet tartok: három hónapja nem szedek gyógyszert, és nagyon sokkal könnyebb így, de engem tulajdonképpen az sem viselt meg annyira nagyon, amikor kellett szednem. azért így egyszerűbb és kényelmesebb, ezt nem tagadhatom. tehát azt remélem, hogy ha nem lett túl magas a vírusmennyiségem, akkor maradhatok még pár hónapot gyógyszer nélkül, az nagyon jó lenne. ez nem az első gyógyszerszünetem, és remélem, hogy nem is az utolsó. tudom, hogy már nem szokásos dolog az ilyen strukturált szünet, de nekem bevált eddig.

beszélgettem a kórházban nelli nővérrel arról is, hogy van-e viread-hiány vagy nincs. a közelmúltban többen jeleztétek nekem, hogy nincs viread, vagy hogy nem kapjátok meg a háromhavi adagot, hanem csak egy hónapra elegendőt, sőt az utóbbi napokban talán még annyit sem. sajnos valóban volt/van némi fennakadás a szállításokban, aminek elsősorban a gyógyszergyártó és a forgalmazó oldalán történt változások az okai, amik lelassították az ügyintézést. várhatóan néhány napon belül rendeződik a helyzet, és majd tájékoztatlak titeket, ha többet tudok.

ugyanakkor nelli felhívta a figyelmet arra is, hogy sokan közülünk/közületek hajlamosak otthon felesleges gyógyszertartalékokat felhalmozni ahelyett, hogy a be nem szedett gyógyszereket visszavinnétek a kórházba, vagy felajánlanátok olyanoknak, akik rászorulnak. mindannyian tudjuk, hogy vannak tört hónapok, meg előbb mész el az orvoshoz - lassanként felhalmozódnak otthon a be nem szedett gyógyszerek, amik pedig másnak akár életet is menthetnek. szóval hagyjátok abba ezt a hülyeséget. azt is tudom, hogy előfordul olyan is, aki továbbadja a gyógyszereket, és olyat is hallottam már, hogy van, aki egyenesen eladja őket. ez felelőtlen és veszélyes dolog, ne csináljatok ilyet.

közben volt brüsszelben egy érdekes konferencia (amire nem tudtam elmenni megint, mert - persze, hogy - dolgoztam), ahol az egyik legfontosabb megállapítás az volt, hogy még mindig nem csináltatnak elegen tesztet, és hogy emiatt sokan túl későn kerülnek orvoshoz. egyébként éppen magyarországon nagyon alacsony az évente elvégzett tesztek száma a lakosság számához mérten. ezért nagyon üdvözlendő az a háziorvosoknak szervezett képzés, amit a lászló kórház, a gsk, a sote családorvosi és az igazságügyi orvostani tanszéke és még néhány lelkes ember szervezett e hét végére, mert ettől is azt lehet remélni, hogy mind több ember megy el tesztre.

számolgat

tegnap voltam vérvételen, és ma már azt is tudom, hogy a cd4-em 821 és 33%, ami még mindig nagyon jó. a vírusszámomat a jövő héten tudom meg, azon még sok minden múlik. a jelentősége ennek az, hogy most egy hónapja megint nem szedek gyógyszert. ez a második gyógyszerszünetem, a múltkor közel másfél évig bírtam gyógyszerek nélkül, alacsony vírusszám és magas cd4-es szám mellett.

az ezzel kapcsolatos régebbi bejegyzések itt olvashatók.

beszéltem a minap egy ismerőssel, aki nem szed gyógyszert egyáltalán, és mégis határérték alá csökkent a vírusszáma, és az immunológiai leletei is nagyon jók. érdekes, hogy magyarországon többen is hasonló vírustörzzsel fertőződtek: olyannal, ami csak nagyon lassan szaporodik, és az immunrendszer egyedül is egészen jól boldogul vele. aztán egy idő után elkerülhetetlen a gyógyszer, de az ilyen betegek több évet is eltölthetnek gyógyszer szedése nélkül.

egyre gyakrabban hallom persze azt az érvet, hogy nem olyan nagy gond, ha hiv-fertőzött leszel, hát legfeljebb beveszed a gyógyszereket. bár ilyen egyszerű lenne! a gyógyszerek szedése borzalmasan megterhelő. nemcsak a mellékhatások miatt, amik nekem minden alkalommal hetekre, sőt hónapokra megkeserítik (szinte lehetetlenné teszik) az életemet, de a fegyelem miatt is. én például sokat utazom, és az időm nagyobbik részét emberek társaságában töltöm. sokszor nagyon nehéz időben bevenni a tablettákat, és lehetőleg úgy, hogy ne kelljen se magyarázkodni, se pedig megakasztani a beszélgetés vagy munka folyamatát. ezért izgulok, hogy sikerüljön most ez a gyógyszerszünet is.