tagadják

lefordítom nektek ennek a cikknek az első bekezdését, ami azokról a ma már halott aktivistákról szól, akik tagadták a HIV és az AIDS létezését, illetve azt, hogy a gyógyszerek hatásosak a HIV kezelésében. ezt a mozgalmat denialistáknak nevezzük. a mai napig meglehetősen népszerű és elterjedt, főleg afrikában. európában és az egyesült államokban visszaszorulóban van, de magyarországon is vannak többen, akik így gondolkodnak. nincs is ezzel persze semmi baj, amíg valaki csak a saját egészségével játszik. a gond ott kezdődik, amikor valaki vagy másokat is rábeszél, hogy ne szedjék az életmentő gyógyszereket, vagy pedig HIV-fertőzöttként nem kezelteti magát, de másokat kitesz a fertőzés veszélyének, amikor velük védekezés nélkül létesít szexuális kapcsolatot.

"Részleges listát közlünk azokról a HIV-pozitív denialistákról, akik az AIDS-re jellemző betegségekben és tünetekkel haltak meg. A HIV tagadásában a népszerű vagy a »független« médiában élen járó tudósok és újságírók közül még senkiről nem derült ki, hogy HIV-fertőzöttként diagnosztizálták volna; a HIV/AIDS oka és kezelése pusztán akadémikus kérdés azoknak, akik a denialista mozgalmat vezetik. Ugyanakkor egy sor HIV-fertőzöttként diagnosztizált ember is - akiknek tehát az élete múlik ezen - aktivistája lett az »AIDS-disszidensek« mozgalmának. Tragikus módon közülük sokan olyan tünetekkel és/vagy fertőző betegségek miatt haltak meg, amelyek az AIDS-re jellemzőek. A denialista mozgalomban dolgozó barátaik minden esetben váltig állították, hogy a halálukhoz semmi köze nem volt a HIV-nek. A halott denialisták orvosi adatai természetesen nem nyilvánosak, de a túl korai haláluk körül született halotti jelentések és beszámolók majdnem minden esetben olyan tünetekre és állapotokra hivatkoznak, amelyek a késői stádiumú HIV-fertőzésre jellemzőek, a nem fertőzöttek esetében rendkívül ritkák; illetve ezek a jelentések gyakran »ismeretlen oknak«, titkos, illegális szerhasználatnak vagy az igen népszerűtlen AIDS-denializmus terjesztése miatt elszenvedett »stressznek«, az emiatti immungyengülésnek tulajdonítják az érintettek halálát. Érdemes észrevenni, hogy a HIV-negatív AIDS-denialisták közül senki nem halt meg hasonló betegségekben. A számok és a történetek magukért beszélnek, és reméljük, hogy akik ezután kapják kézhez pozitív tesztjüket, észreveszik azt a figyelmeztetést, amit ezek a halálesetek közvetítenek. Vajon mennyi a valószínűsége, hogy ilyen sokan halnak meg AIDS-re jellemző tünetekkel viszonylag fiatalon úgy, hogy közben ennek nincs köze a HIV-fertőzésükhöz?"

másik interjú

ezt a második interjút a magyar nemzet online munkatársával készítettem. e-mailben tette fel a kérdéseit, és én is így válaszoltam. továbbra sem szoktam személyesen találkozni senkivel, hogy interjút adjak, nem bízom ehhez eléggé az emberekben.

ez az interjú sem jelent meg eddig (szeptember 23-án készült), és sajnos semmilyen hírt sem kaptam arról, hogy miért nem. mindegy, most ide kiteszem. benne van, hogy mit gondolok a dolgokról nagyjából.

- Miért döntött úgy, hogy blog írásba kezd?

Mindenekelőtt azért, hogy mások ne járjanak úgy, ahogy én jártam. Amikor megkaptam a diagnózisomat, nagyon kevés információ volt elérhető magyarul a HIV-ről és AIDS-ről, és az is ijesztően elavult volt. Ehhez képest az interneten nagyon könnyen és gyorsan tudtam megbízható, könnyen használható és érthető információkat szerezni angolul, németül vagy franciául. Arra gondoltam, hasznos lehet, ha magyarul is elérhető ezeknek az információknak legalább a leglényegesebb része. Így jött létre a Shivamantra blog, majd röviddel utána a www.hivpozitiv.hu honlap.

- Négy éve működik az oldala. Ma hány olvasója van?

Nem tudom pontosan, mert nem figyelem a statisztikákat. Naponta nagyjából 100 ember kattint a Shivamantra oldalra, míg a www.hivpozitiv.hu forgalma havonta két-háromszáz olvasó. Ez szerintem tisztes, de nem elegendően nagy forgalom.

- Milyen visszajelzéseket kapott idáig?

Őszintén mondhatom, hogy a visszajelzések eddig szinte kizárólag pozitívak voltak. Sokan keresnek meg azzal, hogy hasznos és érdekes, amit írok. A rosszindulatú kommentelők is elkerülnek, dehát nem is nagyon lehet belekötni az új gyógyszerekkel vagy az egészséges életmóddal kapcsolatos hírekbe, amiket közzé teszek. Vannak, voltak néhányan, akik jobbító szándékú tanácsokkal kerestek meg, közöttük orvosok, kutatók is. Ezeket a tanácsokat igyekszem mindig megszívlelni.

- Volt olyan levél, hozzászólás ami nagy hatással volt önre?

Feltétlenül, igen. Voltak olyan hozzászólók, akik megosztották velem saját élményeiket, ezek mindig elgondolkodtatóak, mert rávilágítanak a betegség és a betegek életének sokszínűségére. És mindenképpen tanulságosak azok a megjegyzések is, amiket szkeptikus vagy máshogy tájékozott olvasóktól kapok. Időről időre vannak olyanok, akik megpróbálnak meggyőzni engem arról, hogy pl. a HIV-fertőzés C-vitaminnal vagy fokhagymával gyógyítható, nincs szükség gyógyszerekre. Ezekből rendre olyan építő vita alakul ki, ami más olvasóknak és nekem is tanulságos. A HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de gyógyszerekkel nagyon jól karbantartható betegség.

- Mit gondol csak HIV pozitívok, vagy egészségesek is olvassák az írásait?

Ezt nehéz megmondani, mert az olvasóim közül csak kevesen keresnek meg vagy kommentelnek. A hozzám érkező heti mintegy 5-7 levél alapján úgy gondolom, egyenlő arányban olvasnak HIV-fertőzöttek és nem fertőzött emberek egyaránt.

- Ön hat év óta HIV pozitív milyen nehézségekkel kellett szembenéznie az elmúlt években. ( A munkáját el tudja-e végezni, elveszítette-e a barátait, éreztették-e önnel valaha azt, hogy elítélik?)

Pontosabban nyolcadik éve élek HIV-vel, és kb. 7 éve szedek gyógyszereket. A betegségem semmiben nem zavarja a munkámat, gyakorlatilag semmilyen kihatással nincs rá. A munkám jelentős részét egy számítógép előtt ülve végzem, illetve sokat utazom, de ezekben a HIV nem akadályoz. Nem kell kevesebbet dolgoznom, ugyanúgy élek, mint előtte: sportolok, találkozom a barátaimmal, élek a családommal, mosok, főzök, takarítok, tanulok és elmegyek moziba.

Nem veszítettem el a barátaimat, és a blogírásnak (de nyilván nem a betegségnek) köszönhetően új barátokra is tettem szert. Szerencsésnek mondhatom magam, amiért a családom és a baráti köröm olyan erős és szeretni tudó emberekből áll, akikre támaszkodni tudok. Ugyanakkor értem a kérdésében megbúvó, általános jelenséget: a HIV-fertőzés erősen stigmatizál, és vele kapcsolatban rendkívül sok előítélet és megkülönböztetés létezik. Én is és más aktivisták is pont azon dolgozunk, hogy a megfelelő információk terjesztésével megmutassuk, a HIV-fertőzés ma már nem halálos ítélet, és hogy a közvéleményben terjedő hiedelmek jelentős része ostobaság. Például a HIV a hétköznapi érintkezés során, törölközővel, konyhai eszközökkel, ruházattal, tüsszentéssel semmiképpen nem terjed.

- A legtöbb nemi betegségre az orvosok azt mondják, hogy az egyén életvitele, magatartása áll a fertőzés kialakulása mögött. Ön hibásnak érzi-e magát azért, hogy  fertőződött lett? (Sok alkalmi kapcsolata volt?)

A HIV esetében csak fenntartásokkal lehet azt mondani, hogy nemi betegség. Igaz ez Magyarországon, ahol a nemi úton terjedő járvány a legelterjedtebb, de pl. Romániában közel húszezer (!) olyan HIV-fertőzött él, aki a betegséget nem steril injekciós tűk használata során kapta el gyermekkorában, a nyolcvanas évek közepén. Oroszországban, Ukrajnában vagy a balti államokban a fertőzöttek túlnyomó hányada intravénás droghasználattal fertőződik. Egyes afrikai térségekben továbbra is gyakori a gyermekek anyatej útján történő fertőződése.

Ugyanakkor ellentmondást érzek abban, ahogy a HIV-fertőzés kapcsán valóban gyakori ez a megrovó, szigorú álláspont, hogy magára vessen, aki fertőzött: miért nem vigyázott jobban? Nem vagyunk viszont ugyanilyen szigorúak azzal, aki sok évi dohányzás után tüdőrákban szenved, vagy aki évtizedek mozgásszegény életmódja és egészségtelen táplálkozása után cukorbeteg lesz, az alkoholbetegségről ne is beszéljünk. Sőt, ebben az esetben mindeki sajnálkozva ingatja a fejét, hogy hát igen... De ha valaki HIV-fertőzött lett, akkor hajlamosak vagyunk az egészség elvesztése mellett még morális alapon is büntetni a beteget, mintha az bármit is segítene rajta vagy a helyzeten.

Nem kell sok alkalmi kapcsolat ahhoz, hogy valaki HIV-fertőzött legyen, egyetlen alkalom is elég lehet. Éppen azt szeretnénk megértetni mindenkivel, hogy aki rendszeresen él nemi életet (mindegy, hogy meleg vagy heteroszexuális), és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor hathavonta menjen el tesztre. A HIV nem válogat, a fertőzöttek egyre nagyobb hányada heteroszexuális, és egyre több a nő világszerte.

- Hogyan tudta feldolgozni a hírt, hogy megbetegedett? Járt pszichológushoz? Depressziós lett?

Nezehen dolgoztam fel, de szerintem mindenkinek nehéz tudomásul venni, ha beteg lesz. Igen, jártam pszichológushoz, de már a diagnózisom előtt is jártam hozzá, tehát csak folytattam. Azt gondolom erről, hogy a felnőtt és érett gondolkodás egyik ismérve éppen az, ha az ember felismeri és felvállalja, hogy segítségre van szüksége, hogy nem tud minden helyzetet mindig egyedül megoldani. Nem lettem depressziós, az nem jellemző rám, de rossz lett a kedvem, azt nem tagadom. Körülbelül egy év telt el, mire napirendre tudtam térni a hír fölött. De azt az első naptól fogva tudtam, hogy élnem kell, mert rengeteg dolgom van a világban.

- Milyennek találja a hazai HIV fertőzöttek ellátását?

Az amúgy divatos siránkozás és panaszkodás ellenére, miszerint milyen szomorú a magyar egészségügy helyzete, azt kell mondjam, hogy a HIV-fertőzöttek orvosi ellátása Magyarországon minden nehézség mellett is példaszerűen jó. A Szent László Kórházban működő HIV-es osztály orvosai és munkatársai az állandó és egyre növekvő munkateher ellenére alapos és megbízható ellátást nyújtanak. Magyarországon ugyanazok a gyógyszerek és kezelési módszerek elérhetők, mint bárhol a fejlett országokban. Ez egyébként a legjobb megoldás, hiszen a kezelésben lévő HIV-fertőzött, aki rendszeresen szedi a gyógyszerét, évtizedekig szinte teljes egészségben tud dolgozni (fizet adót és társadalombiztosítást), különösebb ellátást nem igényel és általában is jól van. Ami gondot jelent, az a HIV-fertőzöttek ellátása a Szent László Kórházon kívül, ahol általában probléma, hogy még az egészségügyben dolgozók sincsenek tisztában a HIV-fertőzés valódi jellemzőivel. Ezért gyakran keresnek meg engem is HIV-fertőzöttek azzal, hogy segítsünk fogorvost, bőrgyógyászt, egyebet találni, ahova bátran fordulhatnak a kérdéseikkel, bajaikkal. Szerencsére ma már dolgozik egy sor olyan szakorvos is, akik alaposan ismerik a HIV-fertőzés kockázatait, és mentesek az esztelen előítéletektől.

- A gazdasági válság a hazai HIV fertőzötteket érintette-e? Ha igen, hogyan?

Ennek hatása Magyarországon egyelőre nem érezhető. Eddig is voltak néha kisebb zökkenők a tesztek beszerzésében, a gyógyszerek szállításában, de ezek inkább adminisztratív jellegűek, és nem lettek gyakoribbak. Más országokban, Romániában, a balti államokban vagy főleg Oroszországban azonban nagyon megromlott a helyzet: a fertőzöttek nem kapnak gyógyszert, kényszerű gyógyszerszünetet kell tartaniuk. Pedig ha a HIV-fertőzött nem veszi be a gyógyszerét, akkor előbb-utóbb megbetegszik és meghal. Ezzel a problémával jelenleg már a WHO szintjén foglalkoznak szakemberek: hogyan lehet a válságban meggyengült egészségügyi rendszerekben biztosítani a megbízható ellátást?

- A Szent László kórházban megfelelően látják-e el? Hogyan viszonyulnak a HIV betegekhez az orvosok?  Hatásosak-e az ön esetében a kapott gyógyszerek?

Az első két kérdésre már válaszoltam korábban.

A gyógyszerek mindenki esetében hatásosak, ezek nagyon potens és korszerű készítmények. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre legalább három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek naponta egyszer vagy kétszer. Ezzel a kezeléssel a HIV szaporodása nagyjából az eredeti egymilliomod részére lassítható le, azonban nem állítható meg teljesen. Ezért marad a HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de karbantartható betegség.

- A tabletták szedéséről azt írta, hogy többször abbahagyta ezeket. Miért?

Akkoriban még olyan volt a kezelési protokoll, hogy a megfelelően helyreállított immunrendszer mellett abbahagyható volt a kezelés, hogy kevesebb legyen a mellékhatás és olcsóbb a kezelés. Azonban egy időközben lezárult, nagyon nagy, nemzetközi kutatás bebizonyította, hogy ez a módszer nem hoz megfelelő eredményt. Ezért ma már későbben kezdik a gyógyszeres kezelést, de élethosszig tart, szünetek nélkül. A gyógyszerek szedését orvosi felügyelet nélkül egyébként semmiképpen nem szabad megszakítani, mert annak igen veszélyes következményei vannak.

- Hogyan bírja elviselni a mellékhatásokat? Lassan csökkenek a tünetei?

A mellékhatások nem mindenkit kínoznak egyformán, és általában hat hónapon belül szinte teljesen megszűnnek. Én ma már nem szenvedek semmilyen mellékhatástól, és az egyre fejlettebb gyógyszerek egyre kevesebb mellékhatást is okoznak. Ugyanakkor ahogy minden gyógyszernek, a HIV-gyógyszereknek is vannak hosszabb távú mellékhatásai, amik ellen megfelelő életmóddal, bizonyos kiegészítők szedésével lehet – ha nem is tökéletesen – védekezni. Erről hosszabban írok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

- Ha lenne Magyarországon HIV pozitív betegek részére gyógyszer kísérletek vállalná-e?

Nem indokolt a feltételes mód, mert a Szent László Kórház jelenleg is több nagy, nemzetközi gyógyszerkísérletben szerepel. Ezekben a betegek állapotuk és a kezelés indokoltsága szerint vesznek részt – az ilyesmit alaposan kidolgozott, nemzetközi szinten ellenőrzött protokollok szabályozzák. Nekem ez egyelőre nem indokolt, de ha az lenne, akkor bátran belevágnék.

- Mennyire változtatta meg az életét a betegség? (Jobban figyel-e az étkezésére? Vagy azóta sportol-s mióta beteg lett? Retteg-e most, hogy közeledik az influenzajárvány? Bemegy-e a munkahelyére, ha a kollégája mondjuk nagyon köhög?)

Szerencsés vagyok abban az értelemben, hogy nem sok dologban kellett változtatnom az életmódomon. Előtte is rendszeresen sportoltam, azóta is minden nap szánok erre időt. A dohányzásról már régen leszoktam, ezzel sem kellett küzdenem. A HIV mellett különösen ellenjavallt a dohányzás, mint minden más is, ami megterheli az immunrendszert. Mindig is ügyeltem arra, hogy mit eszem, bár nem viszem ezt túlzásba. Szeretem a hasamat, de figyelek arra, hogy kiegyensúlyzott és egészséges legyen az étrendem.

Az influenzától és a többi nyavalyától nem félek cseppet sem, és rendszeresen beoltatom magam. A HIV-fertőzés kezelésének éppen az a célja, hogy az immunrendszer minél kisebb mértékben károsodjon. A gyógyszerek segítségével a betegek immunrendszere általában ugyanolyan hatékonyan védekezik az ilyen hétköznapi fertőzések ellen, mint HIV nélkül. Nem zavar különösebben, ha valaki beteg körülöttem – nem leszek gyakrabban vagy könnyebben beteg attól, hogy HIV-fertőzött vagyok.

- Tudják- e a szülei, hogy beteg? Került-e kényes szituációba emiatt? ( Pl.: be kellett-e vallania valaha nyilvánosan a betegségét?

Alaposan megválogatom, hogy ki előtt vállalom fel a betegségemet, és ki előtt nem. Ez vonatkozik a családom tagjaira is. Mindaddig így lesz ez, amíg indokolatlan és ésszerűtlen stigmatizáltság és tudatlanságból fakadó megkülönböztetés sújtja a HIV-fertőzötteket.

- Az egyik bejegyzésben azt írta, hogy vizsgára készül és unja a prevenciós munkát. Hány éves? Ha nehezére esik miért folytatja a blogot?

43 éves vagyok, és amióta az eszmet tudom, tanulok. Mindenkinek van valami hobbija, én diplomákat gyűjtök. A prevenciós munkát néha halálosan unom, máskor pedig szívesen csinálom. Ennek megfelelően írok vagy nem írok éppen blogot. Mivel ez „társadalmi munka”, tehát senkitől semmilyen fizetést vagy más juttatást nem kapok érte, magam döntöm el, hogy mikor és mennyit csinálok, vállalok.

- Nem lenne Önnek is könnyebb ha nem írna erről? Akkor nem mindig ekörül a téma körül forognának a gondolatai.

Már miért forognának mindig ekörül a gondolataim? Erről szó sincs. Borzalmasan sok dolgom van, sokat dolgozom, a környezetem szerint nagyon is „pörgős” ember vagyok, szóval van elég más dolgom, mint hogy mindig csak a HIV-fertőzéssel foglalkozzak. Azért írok, mert fontosnak tartom, hogy a HIV-fertőzés mint probléma ne sikkadjon el továbbra sem. Azért, hogy meg lehessen magyarázni az embereknek, fontos eljárni tesztre, fontos, hogy tisztában legyenek a biztonságos szex szabályaival függetlenül attól, hogy heteroszexuális vagy homoszexuális kapcsolataik vannak-e. Azért írok, mert a hozzám érkező levelek és kérdések azt igazolják, hogy szükség van a munkámra, és mert annak idején nekem sokat segített volna, ha valakit megkérdezhettem volna úgy, ahogy most engem meg lehet kérdezni.

- Ön szerint mit tehetne a kormányzat azért, hogy csökkenjen a HIV fertőzöttek száma?

Magyarországon az elmúlt kb. 12 évben teljesen megszűnt a központi prevenciós munka. A Nemzeti AIDS Bizottság gyakorlatilag csak papíron létezik. A civil szervezetek főleg az erre a területre rendelkezésre álló szűkös anyagi források feletti marakodással vannak elfoglalva. Az egészségügyi kormányzat nagyon sokat tehetne az egészséges és tudatos szexuális életre nevelés előmozdításáért, a megkülönböztetés lebontásáért, és főleg azért, hogy a Magyarországon jelenleg kiemelkedően alacsony tesztelési arány javuljon. Magyarország az egyik leggyengébb az európai országok közül, ami az évente elvégzett HIV-tesztek számát illeti, pedig ezek nem drága tesztek, amiket ingyen és kérésre anonim módon készítenek el. Emiatt feltehető, hogy Magyarországon más országokhoz képest jóval nagyobb azok aránya, akik fertőzöttek, de nem tudják magukról. A tesztelés és a biztonságos nemi élet népszerűsítése a kormányzat feladata is lenne, ezek ugyanis jóval olcsóbb és hatékonyabb módszerek, mint később kezelés, pláne a későn diagnosztizált betegek kórházi kezelése.

- Ha felkérnék milyen intézkedéseket javasolna?

Olyan felvilágosító kampányokat, amik az ijesztgetés és a kioktatás helyett az őszinte és tudományosan megalapozott információkon alapulnak. Elsősorban fiatalok részére, akik a legveszélyeztetettebbek a fertőzés szempontjából. Ugyancsak fontos lenne az egészségügyben dolgozók képzése arról, hogy alaptalan félelmek és diszkrimináció helyett a lehető legtöbb embert küldjék el HIV-tesztre, illetve tudjanak tanácsot adni a betegségről. Ezzel kapcsolatban a civil szervezeteknek volt több kezdeményezése, amik azonban a finanszírozási nehézségek miatt félbemaradtak.

- Ön HIV pozitívként védekezik-e? Merne-e egészséges emberrel szexuális kapcsolatot létesíteni. ( Orvosi körökből azt hallottam, hogy az óvszer sem nyújt 100%-os védelmet.)

Természetesen védekezem. Óvszert használok minden közösülésnél. Az óvszer bár nem nyújt 100%-os védelmet, de óvszerhasználat mellett a fertőzés esélye statisztikailag majdnem nulla. Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést kapni, ahogy azt sokan képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Emellett a gyógyszerét rendszeresen szedő, kezelt HIV-fertőzött személy gyakorlatilag nem fertőzőképes, ezt egy nemrégiben lezárult tudományos kutatás is igazolja. Egyelőre az óvszer használata az egyetlen megbízható, egyben elégséges védekezés a HIV-fertőzés ellen.

- Tudja-e hogy ki fertőzte meg? Hogyan értesült e betegségéről? A partnere szólt, vagy valamilyen egyéb vizsgálaton derült ki ez?

Tudom, hogy kitől kaptam el a fertőzést, de ez ma már nem nagyon érdekel. Vajon mit változtatna ez az én állapotomon, vagy az övén? Nem szándékosan fertőzött meg, hanem egy volt azon ezrek közül, akik a megfelelő tájékoztatás hiányában nem járnak el rendszeresen tesztre és nem tudják magukról, hogy HIV-fertőzöttek.

Mivel nekem egyértelmű tüneteim voltak a fertőzés elején (ami nem törvényszerű vagy általános, de nem is meglepő), én célzottan mentem el HIV-szűrésre. A HIV-fertőzést csak HIV-teszttel lehet kimutatni, semmilyen más vizsgálat nem utal a fertőzés meglétére az első néhány évben (!). A szokásos vérvizsgálatok már csak a fertőzés előrehaladott stádiumában mutatnak gyanús eltéréseket. Viszont a HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listája megtalálható a www.hivpozitiv.hu oldalon. Egyéb kérdéseket és javaslatokat a Facebookon is szívesen fogadok, ott is Shivamantra néven.

interjú

az elmúlt hetekben két újság is megkeresett, hogy adjak interjút a blogomról, magamról és a HIV-fertőzésről. mindkét felkérésnek örömmel eleget tettem, ám egyik interjú sem jelent meg. ezért most én ide kirakom a kérdéseket és a válaszokat, hogy ne érezzem, teljesen hiába dolgoztam a megírásukkal. először tehát a napi ásznak adott válaszok következnek.

Van pár alapinfo amit tudok rólad, javíts ki, ha rosszul. Jelenleg 43 éves férfi vagy, hét éve élsz HIV-vel és egy férfitől kaptad el a betegséget.

Igen, ezeket pontosan idézed, vagyis most már 8. éve vagyok HIV-fertőzött, és kb. hét éve szedek gyógyszert.

A cikkben milyen keresztnévvel említhetlek (nem muszáj, hogy tényleg a sajátod legyen)? Természetesen leírom a blogos neved is.

Ha így kényelmesebb, akkor legyen Péter.

Mi volt az első gondolatod, amikor megtudtad, hogy beteg vagy?

A diagnózisomat egy hétfő reggel kaptam meg, és mivel éppen munkába mentem, nem nagyon volt időm különösebben gondolkodni. Azon a reggelen csak az járt a fejemben, hogy semmiképpen nem késhetek el, és hogy muszáj jól teljesítenem, mert egy csomó ember munkája múlik az én munkámon. Aztán lassan kezdtem feldolgozni a hírt. Hiába tudja az ember, hogy egyszer ez is bekövetkezhet (hiszen azért járunk el tesztre), amikor mégis kiderül, akkor elsőre nagyon ijesztő. Ráadásul nekem az első értékeim is nagyon rosszak voltak, de erről később kiderült, hogy csak laborhiba volt, a helyzet távolról sem olyan rossz, az immunrendszerem nagyon jó állapotban volt, a fertőzés elején kerültem orvoshoz. Sokat sírtam, sokat gondolkodtam, és felkerestem egy szakértő pszichológust is az első napokban. A legelső dolog, ami eszembe jutott, az volt, hogy mindenképpen élnem kell még: rengeteg dolgom van. Van körülöttem egy csomó ember, aki számít rám, és hogy nincs más megoldás, mint folytatni, csak majd most máshogy. Azonnal elkezdtem tanulni a betegségemről, hetekig csak olvastam, mindent, amit el lehetett érni. Akkoriban magyarul még nagyon kevés információ volt elérhető, és az is igen elavult volt. Nagyon hamar megszületett az az elhatározásom is, hogy ezeket az információkat közzéteszem magyarul - ekkor kezdtem el tervezni és csinálni a www.hivpozitiv.hu oldalt, és a blogomat is. Aztán eltelt még egy év, mire ezek meg is jelentek.

Mit gondolsz azokról, akik azt mondják, hogy biztos öngyilkosok lennénekhasonló esetben?

Butaságnak tartom. Ezek a gondolatok alapvetően abból a téves és ma már nagyon elavult képzetből erednek, hogy a HIV-fertőzés maga a halálos ítélet, hogy azzal már nem is érdemes tovább élni. Ez súlyos tévedés. A ma rendelkezésre álló, és Magyarországon is hiánytalanul elérhető gyógyszerek segítségével a HIV-fertőzöttek szinte teljes értékű életet élhetnek. Ugyanúgy lehet dolgozni, tanulni, sportolni, szeretni, nevetni, élni, mint enélkül. De semmiképpen nem akarom elbagatellizálni a betegséget. Nagyon is komoly dologról van szó, nyilván én rövidebb ideig fogok élni, mintha nem lennék fertőzött, a gyógyszerek szedése nagy önfegyelmet és odafigyelést igényel, mert időre kell szedni őket és soha nem szabad kihagyni egy adagot sem, a mellékhatások néha nagyon megviselik az embert. De ami a legnehezebb benne, az az a stigma, ami miatt olyan sokan teljesen indokolatlanul rettegnek a HIV-fertőzöttektől és gyűlölik őket. Azt is gondolom, hogy ahogy minden betegség, a HIV is éppen elég nagy baj annak, aki ebben szenved. Miért tetézzük ezt még gyűlölettel és butaságokkal? Szóval HIV-fertőzés miatt nem érdemes öngyilkosnak lenni. Inkább élni kell, csak kicsit máshogy, mint addig: fokozott felelősséggel tartozol magadért és a társaidért.

Mit szóltak a barátaid illetve a szüleid, esetleg a párod amikor elmondtadnekik, hogy HIV+ vagy?

Nagyon jól fogadták, de persze nekik is nehéz volt. Volt, aki nagyon megijedt, volt, aki haragudott rám, hogy miért nem vigyáztam jobban. Volt, aki ennek hatására elment tesztre és végiggondolta, vajon kellően óvatos volt-e a kapcsolataiban. Olyan is volt, aki hónapokig a széltől is óvni akart, amíg meg nem értettük, hogy mit jelent HIV-vel élni, hogyan kell azt. Szerencsés vagyok, hogy a barátaim és a családom erős és okos emberekből áll. A párom végigcsinálta velem az egészet, és nagyon derekasan viselkedett, azóta is együtt élünk. Az ember persze megválogatja, hogy kinek mondja el, hogy HIV-fertőzött. Nincs ebben semmi meglepő, főleg ha meggondolod, hogy mennyi stigma és megkülönböztetés ragadt erre a betegségre az elmúlt két évtizedben. Ugyanakkor más betegségről sem szoktunk feltétlenül beszélgetni - az ilyesmi magánügy.

Félsz az AIDS-es stádiumtól, a haláltól?

Azt gondolom, hogy a haláltól a legtöbb ember fél - én miért lennék kivétel? Abban azonban a tudomány mai állása mellett viszonylag biztos lehetek, hogy nem AIDS-ben fogok meghalni. A gyógyszerek, amiket szedek, megakadályozzák az AIDS kialakulását. A jelenlegi kutatások és statisztikai eredmények azt mutatják, hogy a gyógyszeres kezelésben részesülő HIV-fertőzöttek többnyire ugyanolyan okokból haláloznak el, mint a nem fertőzöttek. Ha eltekintünk a balesetektől, ezek a különféle rákos betegségek (tüdőrák, méhnyakrák, gyomorrák, májrák), illetve életmódbetegségek (dohányzás okozta betegségek, cukorbetegség, elhízás, szívproblémák). Ezeken a betegségeken és állapotokon a HIV-fertőzés ront, ezért fokozott figyelemre és óvatosságra van szükség. De gyógyszeres kezelés mellett majdnem azonos élettartam várható, mint anélkül, éppen ezért a jelenlegi kutatások egyik legfontossabb fókusza a HIV és az öregedés kérdése.

Lelkileg mit változtatott meg benned a betegség?

Nem pontosan tudom, hogy mit értesz ez alatt. Én előtte is viszonylag józan férfi voltam, ez nem változott. Időközben az identitásom része lett, hogy HIV-fertőzött vagyok. Igyekszem másoknak is segíteni, dolgozom aktivistaként, készítek anyagokat, találkozom emberekkel, de ez korábban is így volt, csak nem a HIV területén voltam aktív.

A mának élsz vagy gondolsz a jövőre?

Mikor hogy. Természetesen gondolok a jövőre, vannak terveim, amkről tudom, hogyan fogom megvalósítani őket, dolgozom folyamatosan, megtakarításaim vannak, igyekszem minél jobb minőségű életet élni és gyarapodni szellemi és anyagi szempontból egyaránt. Életbiztosításom nincs, mert a biztosítók technikailag máris halottnak tartanak, ezért nem kötnek velem biztosítást. Közben pedig ugyanúgy fizetek adót, mint bárki, teszem a dolgomat. A legtöbb HIV-fertőzött ugyanígy él. Régebben, amikor még nem voltak gyógyszerek és viszonylag biztos volt, hogy pár éven belül meghal a HIV-fertőzött beteg, elég sok ember felszámolta az egzisztenciáját, felélte tartalékait. Közülük sokan viszont életben maradtak (a HIV-fertőzés nem egyenlő a biztos halállal), és most komoly gondjaik vannak: leszázalékoltatták magukat, nem dolgoznak, tartalékaik nincsenek, és vissza kell találniuk a munka világába, hiszen a fizikai egészségük helyreállt. Ezeknek az embereknek a sorsával jelenleg kiterjedt szociológiai vizsgálat foglalkozik Európában.

Pontosan hány darab gyógyszert kell szedned naponta?

Jelenleg 6 tablettát kell bevennem naponta egyszer, este, valamennyi étellel. De van már olyan gyógyszer is, amiből csak egyet kell bevenni naponta, én azt sajnos nem szedhetem. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek vagy naponta egyszer, vagy kétszer. A napi 4-5 bevétel ideje már sok éve elmúlt.

Mit gondolsz arról, hogy a negatívok szerint a HIV illetve az AIDS melegbetegség?

Ez részben igaz csak. Európának ezen a részén valóban főként melegek HIV-fertőzöttek, de ez a kép némileg torz. Egyrészt Magyarországon ijesztően és elképesztően alacsony a szűrések aránya, úgy értem, az emberek nem mennek el tesztre. Viszont a melegek rendszeresebben és többen járnak tesztre, mert jobban félnek a HIV-től, többet tudnak róla - nem csoda tehát, ha közöttük nagyobb arányban vannak fertőzöttek: hamarabb kiderül. A magukat heteroszexuálisnak valló, de életmódjukban, nemi preferenciáikban kockázatosan élő emberek többsége nem jár el tesztre - minden évben több olyan eset kerül felszínre, ahol nagyon kései stádiumú, gyógyíthatatlan AIDS-beteg kerül kórházba úgy, hogy éveken keresztül soha senkinek nem jutott eszébe HIV-tesztet csináltatni vele. Pontosan ezért nagyon fontos a háziorvosok és az egészségügyi személyzet képzése. Meg kell értetni minél több emberrel, hogy HIV-fertőzött bárki lehet, aki egy állandó partnernél többel él nemi életet és nem védekezik. A világ többi részén ma már többségben vannak a heteroszexuális fertőzöttek, és összességében közel ugyanannyi nő fertőzött, mint férfi. Mindazonáltal régiónként eltérő a járvány jellege, szerkezete. Közép-Európában főleg a melegek (illetve olyan férfiak, akik más férfiakkal fekszenek le - nem biztos, hogy melegnek vallják magukat!), de pl. Romániában nagyon sok olyan beteg van, akik vérátömlesztéssel és oltási kampányokban fertőződtek gyermekkkorban a nyolcvanas évek elején. Kelet-Európában, Oroszországban és a Balti országokban pl. az intravénás droghasználók fertőződnek főként.

Jelenleg van párod? Ha igen, gondolom elképesztően nehéz lehetett elmondani a terhed.

Igen, van élettársam. Ugyanúgy élünk, mint bármilyen más párkapcsolatban.

A HIV+-ok élhetnek biztonságosan nemi életet?

Természetesen. A szex elengedhetetlenül fontos része az egészséges életnek. A HIV-fertőzöttek esetében ugyanolyan elvárás a biztonságos szex, mint egyébként. Az óvszerhasználat és a kockázatos szexuális praktikák kerülése elegendő védelmet nyújt, hiszen a HIV semmiképpen nem terjed hétköznapi érintkezéssel (törölköző, evőeszközök, rovarcsípés, közös edények stb.). Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést szerezni, ahogy azt sokan tévesen képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Tehát minden körülmények között óvszert kell használni. Folynak kísérletek már módszerekkel is (vaginális zselék, vaginális óvszerek, anális kúpok stb.), de ezek egyelőre nincsenek kereskedelmi forgalomban.

Komolyan gondolod, hogy szerencsésebb vagy HIV-vel, mint ha cukorbetegvagy rákos lennél?

Nem szerencsés ez az összehasonlítás, már bánom, hogy ezt írtam régebben. Mintha létezne valamiféle verseny a betegségek között! Mindazonáltal fontos azt tudni, hogy a jelenlegi kezelések mellett gyakorlatilag változatlanul lehet élni, dolgozni, sporolni, utazni vagy bármit csinálni, mint HIV nélkül. Statisztikailag a kezelésben részesülő és a gyógyszert előírás szerint szedő HIV-fertőzöttek hosszabb aktív életre számíthatnak, mint más, elterjedtebb és kevésbé diszkriminált betegségekben szenvedők.

Szerinted mi a legnagyobb tévhit a HIV-vel kapcsolatban?

Több ilyen is van. Először is, a HIV nem terjed hétköznapi érintkezéssel, tehát nem lehet elkapni villamoson, közös edényektől vagy eldobott zsebkendőtől. A HIV csak fertőzött vérrel, ondóval vagy hüvelyváladékkal, esetleg anyatej útján terjed. Az is közkeletű tévhit, hogy a HIV-fertőzés esetében biztos a lassú, kínos halál. Erről hosszabban írtam fentebb. Elterjedt tévhit nálunk is, hogy a HIV és az AIDS nem létezik, hanem valamiféle összeesküvés csupán, hogy a gyógyszergyárak eladják a gyógyszereket. Ez annyira képtelen, hajmeresztő gondolat, hogy nem is lenne érdemes rá szót vesztegetni, ha nem lennének újra és újra olyanok, akik azért nem mennek el tesztre, illetve nem veszik be a gyógyszereiket, mert elhiszik ezt a marhaságot. Fontos tudni még, hogy a HIV-fertőzést csak a HIV-teszt mutatja ki. Nem lehet következtetni semmilyen matekozással (ha megcsókoltam, és előtte fogat mostam, de volt a szájában egy seb, és akkor most fertőzött vagyok-e; ha fáj a torkom három napja, akkor fertőzött vagyok-e) meg egyéb vizsgálatokkal (amikor a szokásos vérvizsgálatból kiderül valami, akkor már régen beteg az ember), hanem el kell menni HIV-tesztre. Mindenkinek azt javasoljuk, aki rendszeresen él nemi életet, és egy állandónál több partnerrel van dolga, hogy hathavonta menjen el tesztre, akkor is ha meleg, akkor is, ha heteró. Az időben felfedezett HIV-fertőzés megnyugtatóan és könnyen kezelhető, ha nem is gyógyítható. A HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listáját megtaláljátok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

Ha bármilyen további kérdésed van, írj. Kérlek szépen, hogy hivatkozz a www.shivamantra.freeblog.hu blogra, és most már a Facebookon is megtalálsz ugyancsak Shivamantra néven.

facebook

figyeljetek, az a helyzet, hogy nekem valahogy itt ez nehezen megy. nagyon sok pozitív visszajelzést kaptam/kapok erről a blogról, és ez sok erőt is ad, de valahogy most nem tartom érdekesnek a blogírást.

hanem a facebookon csináltam egy shivamantra oldalt, ott megtaláltok. pakolom oda a híreket, és ott is lehet kommentelni, kérdezni meg minden. ha névtelen akarsz maradni ott, akkor csinálj magadnak egy másik felhasználót és csatlakozz azzal. ha bizalmas dolgot akarsz kérdezni, akkor továbbra is javaslom az email írását.

aztán biztos fogok még majd ide is írni. tulajdonképpen most megint van kedvem...

haladjunk

jól van, nagyon drágaságosak vagytok, hogy ilyen türelmesen megvártátok, amíg szarrá széjjel dolgozom magamat. de most itt vagyok, és kezdjük is mindjárt ezzel a fossal, amit a gonzi küldött nekem, és ami a navégre című buziújságban jelent meg. haladjunk sorjában! előre szeretném bocsátani, hogy nekem feleki attilával semmi bajom, nagyon nagyra értékelem a munkát, amit végeznek, és jó szakembernek tartom. felteszem tehát, hogy az újságírónak nem sikerült sem megértenie, ami hallott, sem pedig nem gondolkodott el egy percig sem azon, amit hallott. na, vegyük sorra! figyeljetek, pirossal írom bele, amit én gondolok.

Hihetetlen: tényleg ennyire ostobák lennénk?

Újabb AIDS-robbanást él át Magyarország: háromnaponta derül ki újabb valakiről, hogy a felelőtlenség miatt elkapta a halálos kórt. A legújabb áldozatok nem drogoznak, heteroszexuálisak és huszonévesek.

mennyivel jobb lenne, ha a semmitmondó adatszerűségek helyett valódi adatokat kapnánk! például ezt ki mondta? mihez képest? mennyi az annyi?

Jelenleg 1500 HIV-pozitív ember él Magyarországon, velük mindössze egyetlen, döbbenetes állapotban lévő kórházi osztály foglalkozik. Az orvosi titoktartás csak álom, a betegek semmilyen lelki támaszra nem számíthatnak.

ez nem teljesen igaz így. a kórházi osztály állapota valóban lehangoló, de az ellátás szintje nem rosszabb, mint bárhol másutt. kimaradt az az információ, hogy küszöbön áll az osztály jobb körülmények közé történő költöztetése. hangzatos persze az, hogy az orvosi titoktartás csak álom, de én bánhegyi dénes helyében azonnal beperelném az újságot és a szerzőt, mert hát micsoda súlyos vád ez, főleg így, bizonyíték nélkül. a betegek lelki támaszt akkor kapnak, ha kérnek. aki kéri, azt elirányítják hozzám, a plussz egyesülethez, a pozitívan gondolkodókhoz vagy a pszichológushoz. aki nem kéri, azt nem küldik sehova, de olyat is ismerek, aki kikérte magának, amikor segítséget ajánlottak neki.

Az adatok megdöbbentőek: háromnaponta derül ki valakiről, hogy AIDS-es, és közülük egyre több a huszonéves és heteroszexuális, miközben az intravénás kábítószerfüggők körében szinte alig terjed a kór. 2007-ben másfélszer több HIV-fertőzöttet regisztráltak Magyarországon, mint egy évvel korábban, vagyis ma már mintegy 1500 HIV-pozitív él Magyarországon, a legtöbben Pest és Fejér megyében, a legkevesebben pedig Zala megyében. De ezek a számok csak azokra vonatkoznak, akiknél felfedezték a betegséget - a valóságban sokkal többen lehetnek azok, akik még nem is tudnak a fertőzésükről.

ezzel egyetértek, de ebben persze nincsen semmi újdonság. ugyanakkor nem az derül ki a betegekről, jogy aids-betegek, hanem az, hogy hiv-fertőzöttek - e kettő továbbra sem ugyanaz, és ijesztő és ártalmas egyszerűsítése a dolgoknak, ha ezt összemossuk. mit szólna minden dohányos, ha innentől automatikusan rákosnak tartanánk őket?

A felvilágosítással pedig elvileg nincsen gond, az emberek többsége ugyanis tisztában van azzal, hogy hogyan lehet elkapni ezt a halálos betegséget, valamiért mégsem veszik még mindig elég komolyan. Emiatt aztán a pásztorórák során sem foglalkoznak túlságosan a védekezéssel, amiért rosszabb esetben sajnos hatalmas árat kell fizetni. A betegség robbanásszerű terjedésével tehát elsősorban a szexuális felelőtlenséget és a megelőzés teljes hiányát okolhatjuk.

a felvilágosítással NAGYON nagy gond van. az emberek többsége egyáltalán nincs tisztában azzal, hogy hogyan lehet elkapni a betegséget. naponta (!) több olyan levelet kapok és válaszolok meg, ami azt bizonyítja, hogy az embereknek fogalmuk sincsen a legalapvetőbb tényekről sem: nem tudják, hogyan lehet és hogyan nem lehet megfertőződni, nincsenek tisztában a biztonságos szexszel, és egyáltalán semmit nem tudnak a hiv-fertőzésről. ilyen körülmények között vajon mi értelme van egymás mellett annak a két mondatnak, hogy a felvilágosítással nincsen gond, hanem a megelőzéssel van?

Dr. Feleki Attila, az Anonim Aids Tanácsadó Szolgálat elnöke a STOP érdeklődésére elmondta, hogy rengeteg probléma merül fel a HIV-fertőzött betegek helyzetével és ellátásával kapcsolatban. A legszomorúbb az, hogy ma Magyarországon a betegek életének reális meghosszabbítására - amelyet a szövődmények megfelelő kezelésével érhetnének el - az orvosok szinte képtelenek. A megfelelő ellátási helyek és a speciális szakmai tudás hiánya miatt elsősorban ugyanis csak arról tudnak gondoskodni, hogy a beteg vírusszáma alacsony legyen és kisebb valószínűséggel adja tovább másnak a fertőzését. Ez az élettartam hosszabbítás távol áll a tudomány adta mai lehetőségektől.

ennek semmi, de semmi értelme. ez konkrét marhaság. milyen szövődmények? mit kellene csinálnia az orvosoknak? nem vitás, hogy túl kevés orvos van, aki hiv-vel foglalkozik, és azt is régóta tudjuk, hogy a háttérben kibékíthetetlen ellentét feszül, amennyiben - valamennyire jogosan - feleki attila és csapata nem érti, ők miért lehetnek hivatalos, az oep által elismert hiv kezelőhely (akik gyógyszert is felírhatnak), miért csak a lászló kórház felelős osztálya (és bánhegyi doktor és csapata) jogosult erre. de ezt értelmetlen olyasmivel összemosni, ami nem igaz vagy helytálló. és mi az a rengeteg probléma, ami felmerül? azt sem értem, hogy miért nem tesz említést feleki attila arról a jelenleg is folyó és szerveződő orvostovábbképzésben, aminek az a célja, hogy a háziorvosok el tudják látni a hiv-fertőzöttek napi orvosi gondjait, hiszen maga is részt vett, részt vesz benne. a kezelés lényege valóban az, hogy a betegek vírusszáma alacsony legyen. ez ugyanakkor a legtöbb, és az egyetlen helyes dolog, amit tenni lehet a beteggel! ha alacsony a vírusszáma, akkor tovább él. mik KONKRÉTAN a tudomány adta mai lehetőségek, amiktől oly távol vagyunk? például micsoda?

A betegek mindeközben rendszeresen ki vannak téve az állandó megaláztatásnak, a mindennapi életben ugyanúgy rendszeresen kiközösítik őket, mint az orvosi ellátás során, ahol akár az is előfordulhat, hogy ilyen-olyan mondvacsinált indokkal az orvosok - leginkább a félelemtől vezérelve - egyszerűen elküldik őket. A betegek reménytelen helyzetét csak súlyosbítja, hogy a társadalmi megbélyegzés miatt ők szinte képtelenek saját érdekeiknek az érvényesítésére.

ez valóban így van, de hogy képtelenek lennénk az érdekeink érvényesítésére, az nem igaz. én is ezen dolgozom évek óta, és mások is, hivnagyi, independence, a tasz, gurmai zita az európai parlamentben és még sokan. sajnálatos persze, hogyha mások ezt nem tudják, nem veszik észre. ez nyilván a mi hibánk is. ugyanakkor számtalan példát tudok arra is hozni, amikor sok megkeresés ellenre sem vesz tudomást rólunk akár az aatsz sem. például két év, sok találkozás, ismeretség és kapcsolat ellenére sem sikerült elérnem, hogy az aatsz honlapján linkeljenek engem vagy a www.hivpozitiv.hu oldalt. de akkor játsszunk nyílt kártyákkal: vajon nem arról van-e szó, hogy egy ilyen kicsi piacon, mint a hiv-érdekvédelem magyarországon, minden konkurencia kényelmetlen? az aatsz rá van szorulva a nemzeti aids bizottság támogatására ahhoz a nagyon fontos és pótolhatatlan munkához, amit végeznek, és minden további szervezet potenciális veszélyforrás a pénzek megszerzésében. szomorú, de erről van szó. ezért aztán mindenki ekéz mindenkit. mondjuk én eddig minden munkámat a saját pénzemből finanszírozom, de az nem is elég semmi komolyabbra.

Dr. Feleki Attila arra is felhívta a figyelmet, hogy Magyarországon jelenleg mindössze egyetlen AIDS-osztály működik Budapesten, ez a László Kórház, vagyis ide küldenek mindenkit az országból, akinél felismerik a fertőzést, itt azonban a diszkréciónak a feltétele nem biztosított, a betegek kénytelenek akaratuk ellenére megismerkedni egymással, ami az orvosi titoktartást is lehetetlenné teszi. Az épület botrányosan lerobbant állapotban van, a szakorvosok száma pedig nagyon kevés, elég egyikük betegsége vagy a főorvos nyugdíjba vonulása és nem lesz megfelelő ellátás. De a HIV pozitív betegek pszichiátriai kezelése is legalább ennyire kiábrándító, a kórházban fekvő betegek, a haldoklók és egyedülállók ugyanis semmiféle lelki támaszra nem számíthatnak.

erről elmondtam fentebb, hogy mit gondolok.

egyébként amikor én megkértem az orvost és a nővéreket, hogy biztosíták, hogy ne kelljen ott senkivel találkoznom, akkor erre ígéretet kaptam, és azóta (5 éve) ez így van. soha még nem voltam kénytelen megismerkedni senkivel. a plussz egyesület aktivistái minden héten megtalálhatók az osztályon, és segítenek mindenkinek, aki kéri. mi értelme van ennek az ijesztgetésnek és károgásnak? mit kellene most akkor csinálni? innen hogyan tovább? egyetértek azzal, hogy egy központ nem elég, többre lenne szükség, főleg vidéken. szóval azzal nem megyünk előbbre, ha budapest egy másik kerületében az aatsz is ugyanazt csinálhatja.

végezetül pedig utálom az ilyen tendenciózus írásokat, amikből süt a tájékozatlanság és a szokásos "jajmárdeszarittminden" álláspont. a cikk eredetileg a stop.hu-n jelent meg, és pesti gábor jegyzi.

nőtt

ezzel a hírrel kapcsolatban csak annyit szeretnék mondani, hogy én nem a megváltozott szexuális szokásokban látom a hiv terjedésének okát, hanem a prevenció teljes hiányában, ami viszont nézetem szerint igenis a nemzeti aids bizottság feladata (is) lenne. a nab azonban nem ülésezik, nem csinál semmit, és nem értem, ilyen körülmények között ugyan mi értelme van annak, ha éppen a nab egyik képviselője a nehezen megfogható szexuális szokásokra keni a dolgot. ha megváltoztak a szokások, akkor a prevenciós stratégiát is ehhez kellene igazítani. már ha lenne prevenciós stratégia egyáltalán.

csak mondom. nekem mondjuk már tökmindegy.

számtan

csak röviden újra a tapaszról, kapcsolódva ahhoz, amit a közelmúltban írtam. a mai ecab megbeszélésen a panacos cég bevirimat nevű új maturációs inhibitor vegyületéről beszéltünk, az ezzel kapcsolatos híreket később majd leírom. hanem a végén szó esett arról is, hogy miből, hogyan fogják finanszírozni a további vizsgálatokat.

a panacos egy kicsi biotechnológiai vállalat két székhellyel az egyesült államokban (pont, mint a genetic immunity). 44 alkalmazottuk van (a genetic immunityről nem tudjuk, de talán valamivel kevesebb), a bevirimat vegyülettel jelenleg folyik a ii/b fázisú vizsgálat, aminek során azt kell megállapítani, hogy a gyógyszerből milyen dózis szükséges és elégséges a megfelelő terápiás hatás eléréséhez (a dermavir is ugyanebben a fázisban van most).

a panacos becslései szerint a további vizsgálatok elvégzése (maradék ii fázis és iii fázis) további kb. 220 millió dollárba kerül. az nagyjából annyi mint 36,5 milliád forint mai árfolyamon. szóval azt nem tudom, hogy a genetic immunity honnan veszi majd ezt a pénzt (vagy akár csak 20 milliárdot) ahhoz, hogy a tapasz piacra kerüljön. mondjuk az nagyon jó lenne, ha néha erről is hallanánk valamit.

rájöttem

arra jöttem rá a sok olyan levél és komment után, ami arról szól, hogy milyen mennyire szar itt minden, és hogy nem működik a kezelés magyarországon, és hogy ezmegaz és ígymegúgy, miközben pedig minden működik, és ingyen van ugyanaz a gyógyszer, ami bárhol máshol a világban, és ugyanazokat a vizsgálatokat végzik el itt is, és tulajdonképpen működik a dolog (most csak a hiv kezeléséről beszélek, nem a többiről), szóval arra jöttem rá, hogy abból van a baj, hogy azt várjátok az orvostól, hogy tegyen csodát, és GYÓGYÍTSON MEG. de azt nem lehet.

sokkal többet haladnánk előre, hogyha azon gondolkodnánk közösen, nagy erőkkel, hogy hogyan éljünk együtt a hiv-fertőzéssel (fertőzöttek és nem fertőzöttek egyaránt). a megoldás nem az orvos kezében van, hanem csakis a tiédben.

ehh

most mi a szarról írjak? halálosan unom az egészet.

helyzet

a blogomat az élet írja.

(azért hamarosan én is fogom.)

nem is tudom

napok óta levelezek többekkel, barátokkal, ismerősökkel a judit ügyéről. nehezen tudom eldönteni, hogy mit is gondoljak: az egész valahogy nem tetszik nekem. egyes vélemények szerint örvendeznem kellene, mert judit ügye a köztudatba emeli, ott tartja a hiv kérdését általában. nekem mégis visszatetsző az, amit látok ebből. úgy tapasztalom, hogy a velvet részéről tudatos manipuláció folyik, hogy juditon (és a blogján) keresztül ébren tartsák a figyelmet és - végső soron - nagyobb olvasószámot generáljanak. az első napokban hatalmas mennyiségű komment érkezett judit blogjába, és rendre akkor van sok komment, amikor a velvet kiemelt cikkben foglalkozik a dologgal.

ez eddig rendjén is volna, nem vagyok naív. hanem igazán nem értem a pénzgyűjtés dolgot. mostantól mindig adományokból fog élni judit? nekem is kellene kalapoznom, hogy minél kényelmesebben élhessek? és a velvettől mennyit kap judit mindezért? és a borstól, a mától, a tv2-től? és ha adok pénzt (mondjuk, miért is ne adnék?), akkor annak mi lesz a sorsa? hogyan számol majd el vele? mire adom azt a pénzt? az egészet nem értem.

és vajon judit alkalmazói, főnöke valóban nem olvassák a juditról szóló cikkeket? és ha olvassák, akkor mi lehet rá a reakciójuk? vajon mit mondanak juditnak holnap reggel, amikor bemegy dolgozni? hogy "ugyanmár, juditkám, ne haragudj"? nem értem, az egész teljesen életidegennek tűnik. miért akarja judit elmondani a fodrászak, hogy hiv-fertőzött? lefekszik a fodrásszal, vagy a vérét adja neki? nem stimmel ez valahogy.

és mit jelenthet az a blogcím, hogy hiv-bosszú? kin áll judit bosszút? vagy a hiv áll bosszút juditon? ki lesz most az áldozat, és ki tehet miről? vajon a velvet szerkesztői gondolkodtak-e egyetlen pillanatig azon, hogy mi lesz ennek az asszonynak és a történetének a sorsa egy vagy három vagy öt év múlva, amikor judit még mindig élni fog és egészséges lesz, de már nem lesz egyáltalán érdekes? viszont ezek a posztok és cikkek örökre ott fognak kísérteni az internet kitörölhetetlen emlékezetében.

ismerek ilyen és olyan példát is: olyat, aki megmondta a munkahelyén, hogy hiv-fertőzött és nem lett belőle semmi, sőt az illetőt támogatja a munkahelye mindenben, még otthonról is dolgozhat, ha akar; és ismerek olyat is, akit megkértek, hogy menjen el. de egy munkaügyi pert senki sem vállalt, gondolom, judit főnökei sem fognak. milyen csodás hangulatú munkahely lehet az!

aztán volt olyan is, aki azt javasolta, hogy vegyem fel a kapcsolatot judittal. kommenteztem a blogjába, de nem sikerült felvenni vele a kapcsolatot. általában is tökéletes elszigeteltségben látszik létezni ő és a blogja. hivatkozik a plussz egyesületre, dehát tudjuk, hogy a plussz egyesület legfeljebb ha nevében létezik, tevékenysége már régóta egy-egy szórványos kirándulásban és az évi rendes karácsonyi sütievésben merül ki. sehol szó sem esik a többi hiv-fertőzöttről, arról, hogy a többieket (engem, jét, demenciát, herkulest, independence-t) megtalálni nem nagy kunszt. és semmit, de egyáltalán semmit nem lehet megtudni judittól vagy a velvetből a hiv-fertőzés mibenlétéről, a kezelésről, az esélyekről vagy az életminőségről. így tehát hiányos, kiegyensúlyozatlan a kép, és üres, pénzéhes szenzációhajhászásnak tűnik.

sajnálom. judit esete többet árt, mint használ. judit és története miatt - ami amúgy mély szomorúsággal tölt el és erősen el is gondolkodtat - megint kínosnak érzem a saját hiv-fertőzésemet. csodálnom kellene, mert kiáll a nyilvánosság elé (amennyiben a napszemüveg és a paróka a nyilvánosságról szól), és mert hallatja a hangját, de nekem mégis rossz a szám íze, nem érzek sem hálát, sem csodálatot. inkább azt a fajta idegenkedő, furcsa kíváncsiságot érzem, amit a rendőrségi hírek vagy más bulvárírás olvasásakor szoktam érezni. pedig igazán tudom, mit jelent hiv-vel élni, gyakorlom évek óta.

ti mit gondoltok?

tanulságok

vegyük akkor sorra, hogy miket tanultunk az elmúlt napokban lebonyolított szavazáson. nagyon köszönöm, hogy válaszoltatok, ezzel kezdem.

nem lepődtem meg azon, hogy a nemek vannak többségben, és a nemtudom válaszokat is egy kicsit ide sorolom. érzékelem, hogy a nemtudomok mögött részben az a habozás is meghúzódik, hogy talán nem korrekt elsőre nemet mondani, mert tényleg nem lehet tudni, és az egész olyan izé... hogy most akkor mit is mondjak. és ebből arra is következtetek, hogy kellett volna egy olyan válaszlehetőség is, hogy "nem, de órákig elhúzódó, kínos beszélgetés lenne belőle", mert szerintem arra is elég nagy az esély.

akárhogy is, a sok nem válaszból arra következtetek (és ez nem is lep meg), hogy nem tudjátok, hogy a hiv-fertőzés ellen igenis nagyon hatékonyan lehet védekezni. az óvszer tökélesetesen elegendő védelmet nyújt, nincs szükség semmilyen egyéb különösebb óvintézkedésre. rendszeresen kapok olyan leveleket, hogy de mi van, ha kiszakad az óvszer. az óvszerek ma már olyan technológiával készülnek, hogy szinte soha nem szakadnak ki. sőt, külön tanulmány foglalkozik azzal a témakörrel, hogy gyakorlatilag mindegy, milyen óvszert használsz, mindegyik egyformán hatékonyan megvéd, legyen szó akár vaginális, akár anális szexről.

arról sem szabad megfeledkezni, hogy ha valaki elmondja magáról, hogy hiv-fertőzött, akkor feltehetően vigyáz is magára és rád. ha jár orvoshoz, és szed gyógyszert is, akkor máris sokkal kisebb az esély a fertőzésre. a gyógyszeres terápiában kimutathatatlan vírusmennyiséggel élő hiv-fertőzöttek fertőzőképessége igen csekély, de az óvszer használata mégis javasolt. ugyanakkor nem véletlen, hogy ma már természetes fogantatást javasoljuk olyan pároknak is, ahol az egyik fél hiv-fertőzött (persze csak orvosi felügyelet mellett).

bizony, hogy létezik olyan módszer, amivel a primer hiv-fertőzést azonnal meg lehet állítani. az úgynevezett "pep = post exposure prophylaxis" technika esetében a lehetséges fertőzés után 72 órán belül elkezdett, és egy-három hónapig folytatott gyógyszeres terápia (ugyanazokkal a gyógyszerekkel, mint amit a hiv-fertőzöttek szednek), hatékonyan és szinte minden esetben megállítja a fertőzés kialakulását. ez a kezelés magyarországon az egészségügyben minden orvosnak vagy nővérnek elérhető (véletlen tűszúrás vagy egyéb balesetek miatt), de külföldön már - bizonyos feltétlek mellett - civilek is hozzáférhetnek.

további kérdéseim is lesznek még hozzátok, annyi mindenre vagyok kíváncsi!

ugyanakkor most már egy kicsit unom a prevenciós munkát. általában is egy kicsit mindent unok. holnap vizsgázom, és lel a hideg, mert semmit nem tudok, semmit, semmit egyáltalán. csak túl akarok lenni rajta. és nekem is van sötét és romlott oldalam. és csak csokoládét akarok enni egész nap, és kávét inni. most pedig aludni fogok, mert akkor nem érzékelem, hogy szorongok.

megkérdezem

lefeküdnél-e valakivel, aki - szex előtt - őszintén bevallja neked, hogy hiv-fertőzött? természetesen kéznél van az óvszer is.