tagadják

lefordítom nektek ennek a cikknek az első bekezdését, ami azokról a ma már halott aktivistákról szól, akik tagadták a HIV és az AIDS létezését, illetve azt, hogy a gyógyszerek hatásosak a HIV kezelésében. ezt a mozgalmat denialistáknak nevezzük. a mai napig meglehetősen népszerű és elterjedt, főleg afrikában. európában és az egyesült államokban visszaszorulóban van, de magyarországon is vannak többen, akik így gondolkodnak. nincs is ezzel persze semmi baj, amíg valaki csak a saját egészségével játszik. a gond ott kezdődik, amikor valaki vagy másokat is rábeszél, hogy ne szedjék az életmentő gyógyszereket, vagy pedig HIV-fertőzöttként nem kezelteti magát, de másokat kitesz a fertőzés veszélyének, amikor velük védekezés nélkül létesít szexuális kapcsolatot.

"Részleges listát közlünk azokról a HIV-pozitív denialistákról, akik az AIDS-re jellemző betegségekben és tünetekkel haltak meg. A HIV tagadásában a népszerű vagy a »független« médiában élen járó tudósok és újságírók közül még senkiről nem derült ki, hogy HIV-fertőzöttként diagnosztizálták volna; a HIV/AIDS oka és kezelése pusztán akadémikus kérdés azoknak, akik a denialista mozgalmat vezetik. Ugyanakkor egy sor HIV-fertőzöttként diagnosztizált ember is - akiknek tehát az élete múlik ezen - aktivistája lett az »AIDS-disszidensek« mozgalmának. Tragikus módon közülük sokan olyan tünetekkel és/vagy fertőző betegségek miatt haltak meg, amelyek az AIDS-re jellemzőek. A denialista mozgalomban dolgozó barátaik minden esetben váltig állították, hogy a halálukhoz semmi köze nem volt a HIV-nek. A halott denialisták orvosi adatai természetesen nem nyilvánosak, de a túl korai haláluk körül született halotti jelentések és beszámolók majdnem minden esetben olyan tünetekre és állapotokra hivatkoznak, amelyek a késői stádiumú HIV-fertőzésre jellemzőek, a nem fertőzöttek esetében rendkívül ritkák; illetve ezek a jelentések gyakran »ismeretlen oknak«, titkos, illegális szerhasználatnak vagy az igen népszerűtlen AIDS-denializmus terjesztése miatt elszenvedett »stressznek«, az emiatti immungyengülésnek tulajdonítják az érintettek halálát. Érdemes észrevenni, hogy a HIV-negatív AIDS-denialisták közül senki nem halt meg hasonló betegségekben. A számok és a történetek magukért beszélnek, és reméljük, hogy akik ezután kapják kézhez pozitív tesztjüket, észreveszik azt a figyelmeztetést, amit ezek a halálesetek közvetítenek. Vajon mennyi a valószínűsége, hogy ilyen sokan halnak meg AIDS-re jellemző tünetekkel viszonylag fiatalon úgy, hogy közben ennek nincs köze a HIV-fertőzésükhöz?"

másik interjú

ezt a második interjút a magyar nemzet online munkatársával készítettem. e-mailben tette fel a kérdéseit, és én is így válaszoltam. továbbra sem szoktam személyesen találkozni senkivel, hogy interjút adjak, nem bízom ehhez eléggé az emberekben.

ez az interjú sem jelent meg eddig (szeptember 23-án készült), és sajnos semmilyen hírt sem kaptam arról, hogy miért nem. mindegy, most ide kiteszem. benne van, hogy mit gondolok a dolgokról nagyjából.

- Miért döntött úgy, hogy blog írásba kezd?

Mindenekelőtt azért, hogy mások ne járjanak úgy, ahogy én jártam. Amikor megkaptam a diagnózisomat, nagyon kevés információ volt elérhető magyarul a HIV-ről és AIDS-ről, és az is ijesztően elavult volt. Ehhez képest az interneten nagyon könnyen és gyorsan tudtam megbízható, könnyen használható és érthető információkat szerezni angolul, németül vagy franciául. Arra gondoltam, hasznos lehet, ha magyarul is elérhető ezeknek az információknak legalább a leglényegesebb része. Így jött létre a Shivamantra blog, majd röviddel utána a www.hivpozitiv.hu honlap.

- Négy éve működik az oldala. Ma hány olvasója van?

Nem tudom pontosan, mert nem figyelem a statisztikákat. Naponta nagyjából 100 ember kattint a Shivamantra oldalra, míg a www.hivpozitiv.hu forgalma havonta két-háromszáz olvasó. Ez szerintem tisztes, de nem elegendően nagy forgalom.

- Milyen visszajelzéseket kapott idáig?

Őszintén mondhatom, hogy a visszajelzések eddig szinte kizárólag pozitívak voltak. Sokan keresnek meg azzal, hogy hasznos és érdekes, amit írok. A rosszindulatú kommentelők is elkerülnek, dehát nem is nagyon lehet belekötni az új gyógyszerekkel vagy az egészséges életmóddal kapcsolatos hírekbe, amiket közzé teszek. Vannak, voltak néhányan, akik jobbító szándékú tanácsokkal kerestek meg, közöttük orvosok, kutatók is. Ezeket a tanácsokat igyekszem mindig megszívlelni.

- Volt olyan levél, hozzászólás ami nagy hatással volt önre?

Feltétlenül, igen. Voltak olyan hozzászólók, akik megosztották velem saját élményeiket, ezek mindig elgondolkodtatóak, mert rávilágítanak a betegség és a betegek életének sokszínűségére. És mindenképpen tanulságosak azok a megjegyzések is, amiket szkeptikus vagy máshogy tájékozott olvasóktól kapok. Időről időre vannak olyanok, akik megpróbálnak meggyőzni engem arról, hogy pl. a HIV-fertőzés C-vitaminnal vagy fokhagymával gyógyítható, nincs szükség gyógyszerekre. Ezekből rendre olyan építő vita alakul ki, ami más olvasóknak és nekem is tanulságos. A HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de gyógyszerekkel nagyon jól karbantartható betegség.

- Mit gondol csak HIV pozitívok, vagy egészségesek is olvassák az írásait?

Ezt nehéz megmondani, mert az olvasóim közül csak kevesen keresnek meg vagy kommentelnek. A hozzám érkező heti mintegy 5-7 levél alapján úgy gondolom, egyenlő arányban olvasnak HIV-fertőzöttek és nem fertőzött emberek egyaránt.

- Ön hat év óta HIV pozitív milyen nehézségekkel kellett szembenéznie az elmúlt években. ( A munkáját el tudja-e végezni, elveszítette-e a barátait, éreztették-e önnel valaha azt, hogy elítélik?)

Pontosabban nyolcadik éve élek HIV-vel, és kb. 7 éve szedek gyógyszereket. A betegségem semmiben nem zavarja a munkámat, gyakorlatilag semmilyen kihatással nincs rá. A munkám jelentős részét egy számítógép előtt ülve végzem, illetve sokat utazom, de ezekben a HIV nem akadályoz. Nem kell kevesebbet dolgoznom, ugyanúgy élek, mint előtte: sportolok, találkozom a barátaimmal, élek a családommal, mosok, főzök, takarítok, tanulok és elmegyek moziba.

Nem veszítettem el a barátaimat, és a blogírásnak (de nyilván nem a betegségnek) köszönhetően új barátokra is tettem szert. Szerencsésnek mondhatom magam, amiért a családom és a baráti köröm olyan erős és szeretni tudó emberekből áll, akikre támaszkodni tudok. Ugyanakkor értem a kérdésében megbúvó, általános jelenséget: a HIV-fertőzés erősen stigmatizál, és vele kapcsolatban rendkívül sok előítélet és megkülönböztetés létezik. Én is és más aktivisták is pont azon dolgozunk, hogy a megfelelő információk terjesztésével megmutassuk, a HIV-fertőzés ma már nem halálos ítélet, és hogy a közvéleményben terjedő hiedelmek jelentős része ostobaság. Például a HIV a hétköznapi érintkezés során, törölközővel, konyhai eszközökkel, ruházattal, tüsszentéssel semmiképpen nem terjed.

- A legtöbb nemi betegségre az orvosok azt mondják, hogy az egyén életvitele, magatartása áll a fertőzés kialakulása mögött. Ön hibásnak érzi-e magát azért, hogy  fertőződött lett? (Sok alkalmi kapcsolata volt?)

A HIV esetében csak fenntartásokkal lehet azt mondani, hogy nemi betegség. Igaz ez Magyarországon, ahol a nemi úton terjedő járvány a legelterjedtebb, de pl. Romániában közel húszezer (!) olyan HIV-fertőzött él, aki a betegséget nem steril injekciós tűk használata során kapta el gyermekkorában, a nyolcvanas évek közepén. Oroszországban, Ukrajnában vagy a balti államokban a fertőzöttek túlnyomó hányada intravénás droghasználattal fertőződik. Egyes afrikai térségekben továbbra is gyakori a gyermekek anyatej útján történő fertőződése.

Ugyanakkor ellentmondást érzek abban, ahogy a HIV-fertőzés kapcsán valóban gyakori ez a megrovó, szigorú álláspont, hogy magára vessen, aki fertőzött: miért nem vigyázott jobban? Nem vagyunk viszont ugyanilyen szigorúak azzal, aki sok évi dohányzás után tüdőrákban szenved, vagy aki évtizedek mozgásszegény életmódja és egészségtelen táplálkozása után cukorbeteg lesz, az alkoholbetegségről ne is beszéljünk. Sőt, ebben az esetben mindeki sajnálkozva ingatja a fejét, hogy hát igen... De ha valaki HIV-fertőzött lett, akkor hajlamosak vagyunk az egészség elvesztése mellett még morális alapon is büntetni a beteget, mintha az bármit is segítene rajta vagy a helyzeten.

Nem kell sok alkalmi kapcsolat ahhoz, hogy valaki HIV-fertőzött legyen, egyetlen alkalom is elég lehet. Éppen azt szeretnénk megértetni mindenkivel, hogy aki rendszeresen él nemi életet (mindegy, hogy meleg vagy heteroszexuális), és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor hathavonta menjen el tesztre. A HIV nem válogat, a fertőzöttek egyre nagyobb hányada heteroszexuális, és egyre több a nő világszerte.

- Hogyan tudta feldolgozni a hírt, hogy megbetegedett? Járt pszichológushoz? Depressziós lett?

Nezehen dolgoztam fel, de szerintem mindenkinek nehéz tudomásul venni, ha beteg lesz. Igen, jártam pszichológushoz, de már a diagnózisom előtt is jártam hozzá, tehát csak folytattam. Azt gondolom erről, hogy a felnőtt és érett gondolkodás egyik ismérve éppen az, ha az ember felismeri és felvállalja, hogy segítségre van szüksége, hogy nem tud minden helyzetet mindig egyedül megoldani. Nem lettem depressziós, az nem jellemző rám, de rossz lett a kedvem, azt nem tagadom. Körülbelül egy év telt el, mire napirendre tudtam térni a hír fölött. De azt az első naptól fogva tudtam, hogy élnem kell, mert rengeteg dolgom van a világban.

- Milyennek találja a hazai HIV fertőzöttek ellátását?

Az amúgy divatos siránkozás és panaszkodás ellenére, miszerint milyen szomorú a magyar egészségügy helyzete, azt kell mondjam, hogy a HIV-fertőzöttek orvosi ellátása Magyarországon minden nehézség mellett is példaszerűen jó. A Szent László Kórházban működő HIV-es osztály orvosai és munkatársai az állandó és egyre növekvő munkateher ellenére alapos és megbízható ellátást nyújtanak. Magyarországon ugyanazok a gyógyszerek és kezelési módszerek elérhetők, mint bárhol a fejlett országokban. Ez egyébként a legjobb megoldás, hiszen a kezelésben lévő HIV-fertőzött, aki rendszeresen szedi a gyógyszerét, évtizedekig szinte teljes egészségben tud dolgozni (fizet adót és társadalombiztosítást), különösebb ellátást nem igényel és általában is jól van. Ami gondot jelent, az a HIV-fertőzöttek ellátása a Szent László Kórházon kívül, ahol általában probléma, hogy még az egészségügyben dolgozók sincsenek tisztában a HIV-fertőzés valódi jellemzőivel. Ezért gyakran keresnek meg engem is HIV-fertőzöttek azzal, hogy segítsünk fogorvost, bőrgyógyászt, egyebet találni, ahova bátran fordulhatnak a kérdéseikkel, bajaikkal. Szerencsére ma már dolgozik egy sor olyan szakorvos is, akik alaposan ismerik a HIV-fertőzés kockázatait, és mentesek az esztelen előítéletektől.

- A gazdasági válság a hazai HIV fertőzötteket érintette-e? Ha igen, hogyan?

Ennek hatása Magyarországon egyelőre nem érezhető. Eddig is voltak néha kisebb zökkenők a tesztek beszerzésében, a gyógyszerek szállításában, de ezek inkább adminisztratív jellegűek, és nem lettek gyakoribbak. Más országokban, Romániában, a balti államokban vagy főleg Oroszországban azonban nagyon megromlott a helyzet: a fertőzöttek nem kapnak gyógyszert, kényszerű gyógyszerszünetet kell tartaniuk. Pedig ha a HIV-fertőzött nem veszi be a gyógyszerét, akkor előbb-utóbb megbetegszik és meghal. Ezzel a problémával jelenleg már a WHO szintjén foglalkoznak szakemberek: hogyan lehet a válságban meggyengült egészségügyi rendszerekben biztosítani a megbízható ellátást?

- A Szent László kórházban megfelelően látják-e el? Hogyan viszonyulnak a HIV betegekhez az orvosok?  Hatásosak-e az ön esetében a kapott gyógyszerek?

Az első két kérdésre már válaszoltam korábban.

A gyógyszerek mindenki esetében hatásosak, ezek nagyon potens és korszerű készítmények. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre legalább három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek naponta egyszer vagy kétszer. Ezzel a kezeléssel a HIV szaporodása nagyjából az eredeti egymilliomod részére lassítható le, azonban nem állítható meg teljesen. Ezért marad a HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de karbantartható betegség.

- A tabletták szedéséről azt írta, hogy többször abbahagyta ezeket. Miért?

Akkoriban még olyan volt a kezelési protokoll, hogy a megfelelően helyreállított immunrendszer mellett abbahagyható volt a kezelés, hogy kevesebb legyen a mellékhatás és olcsóbb a kezelés. Azonban egy időközben lezárult, nagyon nagy, nemzetközi kutatás bebizonyította, hogy ez a módszer nem hoz megfelelő eredményt. Ezért ma már későbben kezdik a gyógyszeres kezelést, de élethosszig tart, szünetek nélkül. A gyógyszerek szedését orvosi felügyelet nélkül egyébként semmiképpen nem szabad megszakítani, mert annak igen veszélyes következményei vannak.

- Hogyan bírja elviselni a mellékhatásokat? Lassan csökkenek a tünetei?

A mellékhatások nem mindenkit kínoznak egyformán, és általában hat hónapon belül szinte teljesen megszűnnek. Én ma már nem szenvedek semmilyen mellékhatástól, és az egyre fejlettebb gyógyszerek egyre kevesebb mellékhatást is okoznak. Ugyanakkor ahogy minden gyógyszernek, a HIV-gyógyszereknek is vannak hosszabb távú mellékhatásai, amik ellen megfelelő életmóddal, bizonyos kiegészítők szedésével lehet – ha nem is tökéletesen – védekezni. Erről hosszabban írok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

- Ha lenne Magyarországon HIV pozitív betegek részére gyógyszer kísérletek vállalná-e?

Nem indokolt a feltételes mód, mert a Szent László Kórház jelenleg is több nagy, nemzetközi gyógyszerkísérletben szerepel. Ezekben a betegek állapotuk és a kezelés indokoltsága szerint vesznek részt – az ilyesmit alaposan kidolgozott, nemzetközi szinten ellenőrzött protokollok szabályozzák. Nekem ez egyelőre nem indokolt, de ha az lenne, akkor bátran belevágnék.

- Mennyire változtatta meg az életét a betegség? (Jobban figyel-e az étkezésére? Vagy azóta sportol-s mióta beteg lett? Retteg-e most, hogy közeledik az influenzajárvány? Bemegy-e a munkahelyére, ha a kollégája mondjuk nagyon köhög?)

Szerencsés vagyok abban az értelemben, hogy nem sok dologban kellett változtatnom az életmódomon. Előtte is rendszeresen sportoltam, azóta is minden nap szánok erre időt. A dohányzásról már régen leszoktam, ezzel sem kellett küzdenem. A HIV mellett különösen ellenjavallt a dohányzás, mint minden más is, ami megterheli az immunrendszert. Mindig is ügyeltem arra, hogy mit eszem, bár nem viszem ezt túlzásba. Szeretem a hasamat, de figyelek arra, hogy kiegyensúlyzott és egészséges legyen az étrendem.

Az influenzától és a többi nyavalyától nem félek cseppet sem, és rendszeresen beoltatom magam. A HIV-fertőzés kezelésének éppen az a célja, hogy az immunrendszer minél kisebb mértékben károsodjon. A gyógyszerek segítségével a betegek immunrendszere általában ugyanolyan hatékonyan védekezik az ilyen hétköznapi fertőzések ellen, mint HIV nélkül. Nem zavar különösebben, ha valaki beteg körülöttem – nem leszek gyakrabban vagy könnyebben beteg attól, hogy HIV-fertőzött vagyok.

- Tudják- e a szülei, hogy beteg? Került-e kényes szituációba emiatt? ( Pl.: be kellett-e vallania valaha nyilvánosan a betegségét?

Alaposan megválogatom, hogy ki előtt vállalom fel a betegségemet, és ki előtt nem. Ez vonatkozik a családom tagjaira is. Mindaddig így lesz ez, amíg indokolatlan és ésszerűtlen stigmatizáltság és tudatlanságból fakadó megkülönböztetés sújtja a HIV-fertőzötteket.

- Az egyik bejegyzésben azt írta, hogy vizsgára készül és unja a prevenciós munkát. Hány éves? Ha nehezére esik miért folytatja a blogot?

43 éves vagyok, és amióta az eszmet tudom, tanulok. Mindenkinek van valami hobbija, én diplomákat gyűjtök. A prevenciós munkát néha halálosan unom, máskor pedig szívesen csinálom. Ennek megfelelően írok vagy nem írok éppen blogot. Mivel ez „társadalmi munka”, tehát senkitől semmilyen fizetést vagy más juttatást nem kapok érte, magam döntöm el, hogy mikor és mennyit csinálok, vállalok.

- Nem lenne Önnek is könnyebb ha nem írna erről? Akkor nem mindig ekörül a téma körül forognának a gondolatai.

Már miért forognának mindig ekörül a gondolataim? Erről szó sincs. Borzalmasan sok dolgom van, sokat dolgozom, a környezetem szerint nagyon is „pörgős” ember vagyok, szóval van elég más dolgom, mint hogy mindig csak a HIV-fertőzéssel foglalkozzak. Azért írok, mert fontosnak tartom, hogy a HIV-fertőzés mint probléma ne sikkadjon el továbbra sem. Azért, hogy meg lehessen magyarázni az embereknek, fontos eljárni tesztre, fontos, hogy tisztában legyenek a biztonságos szex szabályaival függetlenül attól, hogy heteroszexuális vagy homoszexuális kapcsolataik vannak-e. Azért írok, mert a hozzám érkező levelek és kérdések azt igazolják, hogy szükség van a munkámra, és mert annak idején nekem sokat segített volna, ha valakit megkérdezhettem volna úgy, ahogy most engem meg lehet kérdezni.

- Ön szerint mit tehetne a kormányzat azért, hogy csökkenjen a HIV fertőzöttek száma?

Magyarországon az elmúlt kb. 12 évben teljesen megszűnt a központi prevenciós munka. A Nemzeti AIDS Bizottság gyakorlatilag csak papíron létezik. A civil szervezetek főleg az erre a területre rendelkezésre álló szűkös anyagi források feletti marakodással vannak elfoglalva. Az egészségügyi kormányzat nagyon sokat tehetne az egészséges és tudatos szexuális életre nevelés előmozdításáért, a megkülönböztetés lebontásáért, és főleg azért, hogy a Magyarországon jelenleg kiemelkedően alacsony tesztelési arány javuljon. Magyarország az egyik leggyengébb az európai országok közül, ami az évente elvégzett HIV-tesztek számát illeti, pedig ezek nem drága tesztek, amiket ingyen és kérésre anonim módon készítenek el. Emiatt feltehető, hogy Magyarországon más országokhoz képest jóval nagyobb azok aránya, akik fertőzöttek, de nem tudják magukról. A tesztelés és a biztonságos nemi élet népszerűsítése a kormányzat feladata is lenne, ezek ugyanis jóval olcsóbb és hatékonyabb módszerek, mint később kezelés, pláne a későn diagnosztizált betegek kórházi kezelése.

- Ha felkérnék milyen intézkedéseket javasolna?

Olyan felvilágosító kampányokat, amik az ijesztgetés és a kioktatás helyett az őszinte és tudományosan megalapozott információkon alapulnak. Elsősorban fiatalok részére, akik a legveszélyeztetettebbek a fertőzés szempontjából. Ugyancsak fontos lenne az egészségügyben dolgozók képzése arról, hogy alaptalan félelmek és diszkrimináció helyett a lehető legtöbb embert küldjék el HIV-tesztre, illetve tudjanak tanácsot adni a betegségről. Ezzel kapcsolatban a civil szervezeteknek volt több kezdeményezése, amik azonban a finanszírozási nehézségek miatt félbemaradtak.

- Ön HIV pozitívként védekezik-e? Merne-e egészséges emberrel szexuális kapcsolatot létesíteni. ( Orvosi körökből azt hallottam, hogy az óvszer sem nyújt 100%-os védelmet.)

Természetesen védekezem. Óvszert használok minden közösülésnél. Az óvszer bár nem nyújt 100%-os védelmet, de óvszerhasználat mellett a fertőzés esélye statisztikailag majdnem nulla. Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést kapni, ahogy azt sokan képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Emellett a gyógyszerét rendszeresen szedő, kezelt HIV-fertőzött személy gyakorlatilag nem fertőzőképes, ezt egy nemrégiben lezárult tudományos kutatás is igazolja. Egyelőre az óvszer használata az egyetlen megbízható, egyben elégséges védekezés a HIV-fertőzés ellen.

- Tudja-e hogy ki fertőzte meg? Hogyan értesült e betegségéről? A partnere szólt, vagy valamilyen egyéb vizsgálaton derült ki ez?

Tudom, hogy kitől kaptam el a fertőzést, de ez ma már nem nagyon érdekel. Vajon mit változtatna ez az én állapotomon, vagy az övén? Nem szándékosan fertőzött meg, hanem egy volt azon ezrek közül, akik a megfelelő tájékoztatás hiányában nem járnak el rendszeresen tesztre és nem tudják magukról, hogy HIV-fertőzöttek.

Mivel nekem egyértelmű tüneteim voltak a fertőzés elején (ami nem törvényszerű vagy általános, de nem is meglepő), én célzottan mentem el HIV-szűrésre. A HIV-fertőzést csak HIV-teszttel lehet kimutatni, semmilyen más vizsgálat nem utal a fertőzés meglétére az első néhány évben (!). A szokásos vérvizsgálatok már csak a fertőzés előrehaladott stádiumában mutatnak gyanús eltéréseket. Viszont a HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listája megtalálható a www.hivpozitiv.hu oldalon. Egyéb kérdéseket és javaslatokat a Facebookon is szívesen fogadok, ott is Shivamantra néven.

romániában baj van

tanácstalanul figyeljük a romániai helyzetet. hónapok óta rendszeresek a gyógyszerhiányok. ha nem tudsz fizetni a HIV-gyógyszerekért, akkor már csak 14 napra elegendő gyógyszer van az egészségbiztosításnál, mert elfogyott a pénz. gyógyszer nélkül a HIV-fertőzött rezisztens lesz, aztán AIDS-es, aztán meghal.

a kormány tagadja a gyógyszerhiányt, senki nem mer felszólalni. egy havi gyógyszer kb. 1500 euró, az átlagos jövedelem három-ötszöröse. ezt csak nagyon kevesen tudják megfizetni. romániában 20.000-nél is több HIV-fertőzött él, közöttük sokan fiatalok, akik gyermekként fertőződtek meg, amikor még szokásban volt, hogy egész falvakat egy tűvel oltottak végig.

nagyon nehéz bármit csinálni úgy, hogy a kórházak, az orvosok és a kormány folyamatosan tagadja, hogy gondok lennének. közben azoban a nemzetközi betegszervezetek és egyéb jogsegélyszolgálatok levelezőlistáin naponta kapunk kétségbeesett üzeneteket arról, hogy nincs gyógyszer, hogy senki nem tudja, mit csináljon. informális csatornákon nem lehet segíteni ebben a helyzetben, ha egy-egy ember küld gyógyszert valakinek, az csak csepp a tengerben. a gyógyszergyárak sem tudnak segíteni, hiszen a kormány azt állítja, hogy minden rendben van.

tom duane

nézzétek meg tom duane demokrata szenátor beszédét a szenátusban tegnap amit egy olyan törvényjavaslat mellett tartott, aminek lényege, hogy a szociális segélyben részesülő hiv-fertőzöttek havi jövedelmük 30%-ánál töbet ne fizessenek lakbérre. eközben arról beszél, hogy milyen volt a nyolcvanas években (és utána) hiv-vel élni. nehéz elfogódottság nélkül hallgatni. tom duane meleg és hiv-fertőzött. és szenátor az egyesült államokban.

 

 

mértékkel igyál

rendszeresen visszatér az a kérdés (többnyire levélben), hogy lehet-e inni, ha hiv-gyógyszert szed az ember. egyszer egy furcsa ismerősöm kifejezetten kiborult, hogy miért sörrel veszem be a tablettáimat, nem félek-e, hogy legott meghalok, mert leáll a májam.

a legtöbb hiv-gyógyszer mellé nyugodtan lehet inni. olvasd el a betegtájékoztatót! igaz ugyan, hogy többnyire a májon keresztül bomlanak le ezek a szerek (nem mind, pl. a tenofovir a vesében), de más enzimek kellenek a lebontásukhoz, mint az alkohol vagy más mérgek feldolgozásához. tehát miközben a hiv-gyógyszerek takarításával foglalkozik, még ráér a májad elszórakozni a nagyapád kadarkájával is.

azt nem állítom, hogy kifejezetten örül azért.

na de most kiderült egy vizsgálatból, hogy az alkohol fogyasztása bizonyos szint felett mégsem olyan jó ötlet. kockáztatod a terápiád sikerét, ha töményet iszol, és főleg, ha alkoholbeteg vagy. ne feledd, hogy a hivatalos statisztikák és mérőszámok alapján magyarország listavezető európában az alkoholisták számát és az alkohol okozta májbetegségeket illetően mind férfiak, mind nők esetében. úgyhogy nem olyan nagy szenzáció, ha a több mint 700.000 alkoholbeteg között vagy. a hiv-terápiádat azonban komolyan veszélyezteti a kemény ivás. azok esetében, akik csak sört vagy bort isznak, mind a cd4-es sejtek száma, mind pedig a csecsemőmirigy mérete növekedett a gyógyszerszedés megkezdése után 24 héttel, míg a töményet ivók vagy nagyivók csoportjában mindkét mérőszám csökkenést mutatott. rosszabbul voltak ahelyett, hogy jobban lettek volna.

azt is tudjuk jól, hogy a hiv mellett nagyon gyakori (egyes országokban járványszerű) a hcv (hepatitisz c) fertőzés, ami szintén taccsra teszi a májat.

sajnos most azt is feltárták kínai orvosok, hogy az alkohol és a proteáz inhibitorok együttes fogyasztása erősen megterheli a májat, abban hirtelen felszaporodnak a spontán sejthalált okozó stresszfehérjék. itt nincs szó mennyiségekről.

úgyhogy csak mértékkel.

(a bejegyzés megírása közben fél pohár argentin vörösbort fogyasztottam el.)

csontritkulás

én szerencsére már megszabadultam tőle, és három hónapja nem szedem, de még mindig sokan szednek combivirt (AZT + 3TC, vagy zidovudine + lamivudine), és nekik fontos ezt tudni. kiderült, hogy a combivir szedése hosszabb távon felgyorsítja a csontszövet elvesztését, oszteopéniához és oszteoporózishoz (enyhébb és súlyosabb csontritkulás) vezethet. emiatt pedig a csontok törékenyebb válnak.

sajnos régebbi eredmények azt is igazolták, hogy maga a hiv-fertőzés is okoz csontritkulást, és a proteáz inhibitorok is beavatkoznak a csontok anyagcseréjébe. szóval elég szarul áll a helyzet ebből a szempontból.

a hollandiában elvégzett kutatás tanusága szerint a gyógyszeres terápia megkezdése után rövid idővel a csontszövet gyors ritkulása volt megfigyelhető átlagosan 40 éves betegek esetében is, akiknél ez még nagyon korainak számítana egyébként. a combivirt szedő betegek esetében a csontszövet elveszítése két év után is folytatódott, míg a combivirt nem tartalmazó kombinációt szedőknél a folyamat két év után lelassult, leállt.

arról sajnos nincs szó, hogy mit lehet tenni. a természetes, korral járó csontritkulás ellenszere a kalciumban gazdag diéta és a rendszeres sportolás, ami az óvatos terhelésen keresztül fenntartja a csontok szükséges sűrűségét. lehet, hogy ez itt is segít. még egy érv hiv-fertőzötteknek, hogy sportoljatok rendszeresen.

(én most vireadot szedek, epivirt és kaletrát. vagyis tenofovirt, 3TC-t és lopinavir/ritonavirt.)

tévhitek

takács judit barátomtól kaptam ezt a cikket a new scientistből. lefordítottam nektek, és kíváncsi vagyok a véleményetekre. (az eredeti írás tele van linkekkel, azokat nézzétek meg, itt túl messzire vezetnének.)

aszongya, hogy:

Annak ellenére, hogy meggyőző erejű bizonyítékok léteznek arról a tényről, hogy a HIV-fertőzés AIDS-betegséget okoz, létezik egy olyan keményvonalas csoport, akik tagadják ezt a tényt. Ebben az írásban az AIDS kérdése körül legelterjedtebb öt mítoszt, tévhitet vizsgáljuk.

TÉVHIT: Az AIDS-betegséget nem a HIV-fertőzés okozza

TÉNYEK: Természetesen ez a legfontosabb tagadó tétel. Már 1983-ban sikerült a kutatóknak izolálni HIV-et AIDS-betegek véréből. 1985-re olyan teszteket feljesztettek ki, amelyek egyértelműen bizonyítják, hogy az AIDS-ben szenvedő betegek elsöprő többsége HIV-vel fertőzött, pontosabban, hogy a vérükben HIV-antitestek találhatók. Azt is több vizsgálat bizonyította, hogy a HIV-pozitív teszttel rendelkező betegek eleinte egészségesnek mutatkoznak, majd kezelés hiányában idővel majdnem minden esetben megbetegszenek.

A denialisták, tehát a HIV és az AIDS létezését vagy kapcsolatát tagadók azt is gyakorta felvetik, hogy a HIV nem felel meg a "Koch-féle posztulátumoknak" – tehát egy sor olyan követelménynek, amelyek alapján meg lehet állapítani, hogy egy-egy fertőző kórokozó okoz-e valamilyen betegséget. Ezt a kritériumrendszert Robert Koch német tudós dolgozta ki a XIX. században. Kérdéses azonban, hogy mennyire van értelme egy olyan követelményrendszert alkalmazni a HIV esetében, amit baktériumfertőzésekre dolgozott ki Koch egy olyan korszakban, amikor a vírusokat még fel sem fedezték.  A HIV megfelel a Koch-féle követelményeknek, ha azokat nem értelmezzük szó szerinti szigorral:

1. Posztulátum: A kórokozónak jelen kell lennie minden olyan személyben, aki az adott betegségtől szenved. 1993-ban az Egyesült Államok Járványügyi és Megelőzési Hivatalának (CDC) Atlanta, georgiai központjai 230.179 AIDS-szerű esetet vizsgáltak felül, és az érintett betegek közül csak 47 személy volt HIV-negatív státuszú. Ez kevesebb mint 0,025%.

2. Posztulátum: A kórokozót izolálni kell egy olyan személyből, aki az adott betegségben szenved, majd tiszta kultúrában ki kell tudni tenyészteni. A HIV-et a modern virológia legszigorúbb szabványai szerint sikerült izolálni. Ausztrál kutatók kicsiny csoportja, az úgynevezett Perth Csoport azt állítja, hogy nincs bizonyíték a HIV létezésére. Az ő elképesztő követelményeik alapján azonban ugyanígy nem léteznek az influenzát, a himlőt, a sárgalázat, a bárányhimlőt és sok más betegséget okozó vírusok sem.

3. Posztulátum: A kórokozónak betegséget kell okoznia, ha egészséges személyt megfertőznek vele. Nyilvánvaló, hogy senkit sem lehet szándékosan HIV-vel megfertőzni a kísérlet kedvéért, de legalább három olyan egymástól független, igazolt esetet ismerünk, ahol laboratóriumi dolgozók véletletlenül tisztított, izolált HIV-vel fertőződtek, erre a HIV-törzsre pozitív tesztet mutattak, majd később AIDS-betegség alakult ki náluk.

TÉVHIT: Az antiretrovirális gyógyszerek "mérgek"

TÉNYEK: Igaz, hogy az antiretrovirális kezelés (ART) összetevői sokakban mellékhatásokat okoznak. Ilyen mellékhatások lehetnek a hányinger, furcsa álmok, de a megfelelő gondozás, kezelés hiányában olyan súlyos mellékhatésok is előfordulhatnak, mint például az idegrendszer károsodása. Egyes mellékhatások ideiglenesek, mások hosszabb távon fennmaradnak.

Mindazonáltal a legújabb antiretrovirális terápiában részesülő személyek esetében a mellékhatások sokkal kevesebb gondot jelentenek. Sajnos ezek a gyógyszerek egyelőre főleg a fejlett világban elérhetők csupán. Legyen szó akár régebbi, akár újabb ART gyógyszerekről, mind az öt kontinensen számtalan klinikai vizsgálat igazolta, hogy a mellékhatásokkal együtt is az előnyök messze meghaladják a kockázatokat. Például egy 1.255 pácienssel két éven át végzett vizsgálat tanúsága szerint a halandóság aránya évi 29%-ról 9% alá esett a kezelésnek köszönhetően. (The New England Journal of Medicine, vol 338, p 853).

TÉVHIT: A HIV-tesztek hibás eredményeket mutatnak

TÉNYEK: A két leggyakoribb HIV-teszt, az ELISA és a Western blot egyaránt a HIV-antitestek jelenlétét vizsgálja a vérben. Az ELISA teszt esetében előfordulhattak régebben hamis pozitív eredmények, például nem volt kizárható a keresztreakció influenza-antitestekkel, ha valaki rövidel a teszt előtt kapott influenzaoltást. A teszt a kilencvenes években elvégzett feljesztése óta ez már nem jelent problémát. Ráadásul a pozitív teszteredményt csak akkor adják ki a páciensnek, ha a pozitív ELISA tesztet egy második Western blot teszttel is megerősítik, ami drágább és bonyolultabb módszer, de még sokkal pontosabb. Az felülvizsgálatok alapján elmondható, hogy 1000-ből kevesebb mint 1 teszt mutat hamis pozitív eredményt.

TÉVHIT: Az AIDS-betegséget a szegénység vagy az alultápláltság okozza

TÉNYEK: Ezt az érvet gyakran halljuk magyarázatként arra, hogy miért olyan nagy az AIDS miatti halálozás Afrikában. Ugandai Rakai tartományában 20.000 felnőttet követtek egy vizsgálat keretében. A HIV-vel kapcsolatos halálesetek legmagasabb arányban a magasabban iskolázott személyek és az állami alkalmazottak körében voltak megfigyelhetők, másként fogalmazva a középosztályban és nem a szegények között.

Még Dél-Afrikában, a denializmus fellegvárában is megfigyelhető, hogy a statisztikák ellentmondanak a szegénységgel kapcsolatos mítosznak. A dél-afrikai halotti anyakönyvi kivonatok átfogó vizsgálata azt mutatta, hogy 2002-ben 57%-kal többen haltak meg, mint 1997-ben. A szegénység és az alultápláltság éppen hogy nem nőtt, hanem csökkent ebben az időszakban Dél-Afrikában – sőt maga a kormány is azt hirdeti, hogy jelentősen csökkent a szegénység mértéke.

TÉVHIT: Nyugaton nem következett be nagyobb HIV-járvány, és ez azt igazolja, hogy az elméletek hamisak

TÉNYEK: A nyolcvanas évek elején még mindenki nagyon sötét jóslatokat hangoztatott arról, hogy a HIV-járvány a nagy kockázatú csoportokról (melegek és intravénás droghasználók) hogyan terjed majd át a lakosság szélesebb rétegeire. Afrika Szaharától délre eső területein a HIV valóban rendkívül elterjedt a heteroszexuális lakosság körében: például Dél-Afrikában a heteroszexuális felnőttek 18%-a fertőzött. Ugyanakkor nyugaton és a legtöbb nem afrikai fejlett országban a HIV továbbra is főleg bizonyos csoportok jellemző betegsége maradt.

Nagyon kényes téma annak vizsgálata, hogy a HIV miért terjed egyes társadalmi csoportokban, másokban pedig miért nem. Az egyik elmélet szerint az Afrikában elterjedt HIV-törzsek sokkal könnyebben terjednek vaginális szexszel, míg az Afrikán kívül elterjedt törzsek sokkal könnyebben adhatók át anális szexszel.

A másik magyarázat szerint a szexuális szokásokban keresendő a magyarázat. A heteroszexuális járvánnyal sújtott afrikai országokban hagyományosan szokás, hogy a férfiaknak egy időben egyszerre több rendszeres, tartós szexuális partnere van. Ez megkönnyíti a vírus terjedését. Ezzel szemben a nyugati kultúrában inkább "sorozatmonogámok" a heteroszexuális férfiak, tehát igaz, hogy akár sok szexuális partnerük is lehet, de egyszerre többnyire csak egy, tehát a HIV-fertőzés is egy kapcsolaton belül marad, nem terjed tovább olyan könnyen. (BMJ, vol 337, p a2638).

kemó és haart

nézzétek csak, itt egy érdekes cikkben azt írja a forbes magazine a nature medicine alapján, hogy kanadai és amerikai orvosok új, radikális módszerrel kísérleteznek a hiv kezelésében.

az új módszer lényege az lenne, hogy a szokásos kezelés mellett (haart) a szervezet egyes részeiben és az immunrendszer sejtjeiben rejtőző vírust kemoterápiával tüntetnék el.

a szervezeten belül éppen nem aktív immunsejtekben (cd4-es sejtekben) megbúvó hiv-et a gyógyszerek nem érik el. mindaddig nem lehet semmit kezdeni ezekkel az úgynevezett rezervoárokkal, amíg az adott immunsejtek valamilyen fertőzés hatására nem aktiválódnak. ugyanakkor sikerült azonosítani azokat a mechanizmusokat, amikkel a vírus képes elrejteni magát, ami miatt a gyógyszerek nem érik el.

ennek alapján lehetne a leukémia gyógyításához hasonló kemoterápiát kidolgozni, ami célzottan kezelné az érintett immunsejteket. a kezelés szelektíven elpusztítaná a fertőzött sejteket mielőtt azok hiv-et kezdenének termelni, és közben az immunrendszert ösztönözni lehetne egészséges cd4-es és más immunsejtek termelésére.

ugyanakkor a kutatók azt is kiemelték, hogy még évekig tarthat, mire ebből a felfedezésből hatékony gyógyszer fejlődhet ki.

tapasznyilatkozat

azt javasolta az olvasósereg, hogy ezt tegyem ide ki, mert megérdemel egykülön posztot. hát lássátok, hogy velem lehet beszélni.

nesztek, lisziewicz julianna, a tapasz feltalálója és fejlesztője beszél a tévében.

 

gilead quad

többen panaszkodtatok, hogy nincsenek hírek új gyógyszerekről. és tényleg.

az a helyzet, hogy már nem különösebben érdekesek a hiv-gyógyszerek a gyógyszergyáraknak. a meglévő gyógyszerekkel nagyon jól karban lehet tartani a betegséget, az új vegyületek fejlesztése nagyon sokba kerül (de azért folyik persze), és a létező gyógyszerek különféle variációval még sokáig lehet az egész világon pénzt keresni. szóval nem igazán érdekes ez most a gyártóknak, kutatóknak, főleg, hogy – nem utolsósorban a nemzetközi aktivizmusnak köszönhetően – évek alatt sikerült jelentősen leszorítani a gyógyszerek árát, főképpen afrikában és ázsiában, ahol a járvány a legnagyobb terhet rója az egészségügyi rendszerekre.

de ennek ellenére azért többen fejlesztenek különféle újdonságokat, és ezek közül az egyik legérdekesebb a gilead sciences négyes kombinációja, amit egyelőre mindenki csak quad néven emleget. ebben tehát négy vegyület van összegyúrva egy tablettába, amit naponta egyszer kell csak bevenni: elvitegravir (integráz inhibitor), tenofovir (nrti), emtricitabin (nrti) és a gs9350 jelű booster, aminek még nincs rendes neve. fő előnye ennek a kombinációnak az egyszerűség és az, hogy minden összetevőt a gilead gyárt, nem kell megállapodni senkivel.

a booster különsen fontos lesz, mert ezzel ki lehetne váltani a jelenleg létező egyetlen ilyen vegyületet, az abbott ritonavir (norvir) gyógyszerét. a booster tulajdonképpen nem hatékony a hiv ellen, hanem arra jó, hogy erősen lelassítja a többi gyógyszer lebomlását a májban (leköti azokat az enzimeket, amik a lebontást végzik), és így sokkal tovább a vérben maradnak a hatóanyagok, vagyis elég ritkábban bevenni a gyógyszert. a ritonavir bevezetése előtt a gyógyszereket 4-6 óránként kellett szedni, most pedig elég 12-24 óránként

a quad bevezetése két-három éven belül várható, a kísérletek már folynak, az eredmények nagyon jók. (én például nagyon várom, nekem pont jó lenne.)

májmoly

nézzetek csak, ezt az előbb találtam.

a májmoly a vírusos májgyulladás (hepatitisz c) magyar neve. nincs időm utánanézni, hogy miért pont moly, de ha valaki tudja, írja már meg ide.

érdekes honlap, alapos is de sajnos nem derül ki belőle, hogy ki csinálja. a jobb oldalon látható HCV reklámot kissé ízléstelennek tartom, dehát lelkük rajta.

korábban

azt hiszem, ez a vita most már elkísér végig, amíg hiv-vel élek: nevezetesen, hogy korábban vagy későbben kell-e elkezdeni a kezelést.

 

a legújabb eredmények szerint, amiket egy haitin folytatott kutatásból nyertek, egyértelműen sokkal előnyösebb, ha a kezelés 200 és 350 cd4-es szám között kezdik el ahelyett, hogy megvárnák, amíg a cd4 200 alá csökken. a korábban kezdett kezelés mellett sokkal kevesebb opprotunista fertőzés lép fel, a betegek hamarabb és jobban reagálnak, az immunrendszerük gyorsabban jön helyre.

 

de minden ellenkező és logikus gondolat ellenére ez elsősorban politikai és gazdasági kérdés. az erőforrásokban nem bővelkedő (vagy egyszerűen szegény) országokban a kezelés minél későbbi megkezdése azért bevett gyakorlat, mert így olcsóbb. ezt cáfolják rendre a friss vizsgálatok, ugyanis igazolják, hogy az egyre olcsóbbá váló hiv-gyógyszerekkel (amikből egyre több generikus változatban is elérhető) megkezdett kezelés hosszú távon olcsóbb, mint a halogatott kezelés miatt nagy számban megbetegedő fertőzöttek kezelése, ellátása.

 

már sokszor elmondtam én is mindenféle fórumon, hogy a kezelt hiv-fertőzött dolgozik, él, adót fizet, hasznos tagja marad a társadalomnak. ezzel szemben a nem kezelt hiv-fertőzött borzalmasan sok pénzbe kerül, sokkal többe, mint a gyógyszerek. tesztre menni is ezért fontos: az időben megkezdett kezelése az egyetlen lehetőség a hosszú, majdnem teljesen egészséges életre.

a fényképen haiti van.

intolerancia

egy izgalmas új kutatás az egyesült államokban megmutatta, hogy a meleg házasságok tilalma megemeli a hiv-fertőzés esélyét és gyakoriságát.

a tanulság nagyon egyszerűen foglalható össze: "az intolerancia gyilkos dolog", fogalmaz az egyik kutató. "a melegházasságok tilalma kodifikálja az intoleranciát, ami miatt több meleg rejtőzködik a nemi életében is, és ezért kockázatosabb gyakorlatot folytat."

tehát ha szégyellni, titkolni kell, hogy buzi vagy, akkor hamarabb mész el a szaunába meg más kétes helyekre, hogy ott szerezz magadnak kielégülést, és vele együtt fertőzéseket is.

keserédes poszt a világnapra, ami azonban nem szól különösebben semmiről

 

 

helló mindenkinek, anyu megnyugodhat, mert lejjebb megy a zöld rémség.

világnap van, ma mindenki harcoljon az aids ellen hamar. tűzzetek ki piros szalagot! gondoljatok hiv-fertőzött barátaitokra! adakozzatok a plussz egyesületnek! legalább ma dugjatok óvszerrel! és...

MENJETEK EL TESZTRE VÉGRE VALAHÁRA!

most a gödörben ingyen lehet gyorstesztet csináltatni, ami a közepesnél egy kicsit megbízhatóbb, viszont nagyon hamar van eredmény, anonim és nem kell érte fizeti.

olvassátok el ezt itt, mindenféle okosat mondok, a kommentek is nagyon tanulságosak.

majd még figyelem, hogy mik vannak ma, de ti is írjátok meg. és nagyon köszönöm, hogy amíg nem volt időm írni, addig a kommentekbe beleírtátok a fontos dolgokat, ez nagyon kedves tőletek, és szerintem olyan szokás, amit őrizzünk meg.

és azért keserédes, mert nem szeretek hiv-fertőzött lenni, de most már nincs mit csinálni, és mert már ma is olvastam pár buzizós idiótaposztot és kommentet, amitől mindig elcsesződik a kedvem, mert hát mi értelme van ennek? nincs nekem elég bajom a hiv-fertőzéssel? vagy ahogy rachel maddow is mondta a minap, van abban valami bájos, amikor valakinek elmondod, hogy meleg vagy, és aztán az arcodba vágja, hogy "te hülye buzi!" és diadalmasan néz, hogy most jól megmondta. szerinted...?

eh, mindegy. szóval ezért a keser. és azért édes, mert különben minden rendben van, csak hullafáradt vagyok már megint, és összevissza szaladgálok. na majd jövök újra mindjárt.

haladás

ma a tudományos haladás kérdéseit vesszük sorra, amikről nagyon lelkiismeretesen tájékoztattok engem és minket a kommentek között. hová is lennék nélkületek?

itt van mindjárt ez az írás az indexről, amihez nem nagyon van mit hozzáfűzni. sajnos még mindig az a helyzet, hogy legalább egy évtized, mire ezekből az új terápiákból lesz valami, de végtére is ráérünk. itt ugyanazt olvashatjátok egy kicsit alaposabban angolul. ez is ugyanaz még egyszer. tudjátok mit nem értek? hogy a magyar újságokban miért nem írják oda, hogy honnan van a hír. ez pl. a reuterstől van különben.

aztán többször lehetett olvasni arról a hírről is, hogy egy csontvelőátültetésen átesett német hiv-fertőzött beteg (akit leukémia miatt kezeltek transzplantációval) vírusmentes marad az átültetés után több mint 600 napon át. funkcionálisan gyógyultnak tekintjük őt, de nem lhetünk benne biztosak, hogy valóban meggyógyult, ugyanis a hiv egyik legnagyobb buktatója éppen az, hogy egyes fehérvérsejtekben akár évekig is lappanghat anélkül, hogy előkerülne. amikor azonban a páciens valami olyan fertőzéssel szembesül (gomba, baktérium, akármi), ami pont azokat a fehérvérsejteket aktiválja, akkor a hiv szaporodása is újra elindul az ismét szaporodó fehérvérsejtekkel együtt. mivel az átültetés során olyan személy csontvelőjét alkalmazták, aki természetesen ellenálló a hiv-fertőzéssel szemben, ezért felmerült az az óvatos feltételezés, hogy a genetikai terápiáknak mégis lehet értelme. mindez egyelőre teljesen elméleti munka, de nagyon érdekes. mert hát elméletben lehetséges egy beteg összes fertőzött immunsejtjének elpusztítása, csak mire újakat kapna helyette, addigra meghal.

végezetül iderakom azt a magyarázatot, ami elmondja, hogy milyen feltételek mellett lehet most az egyesült államokba utazni, ha valaki hiv-fertőzött. ez a magyarázat nem tartalmazza azt a jogellenes, de széles körben alkalmazott gyakorlatot, amikor letagadod, hogy hiv-fertőzött vagy. a képen az úgynevezett hiv-es vízum látható, amiben a 212(A)(1) jelzés utal arra, hogy a tulajdonos hiv-fertőzött.

haring

menjetek el szépen a ludwig múzeumba, és nézzétek meg a keith haring kiállítást, és utána írjátok meg, hogy mit gondoltok róla.

 

 

 

 

 

korunk pestise

iderakom a tévéegyben elhangzott interjút bánhegyi dénessel (köszönöm annak, aki elküldte), és egyben érdekes feladatot is adok nektek. nekem több dolog is nagyon furcsa volt ebben a műsorban, és kíváncsi vagyok, hogy nektek mi(k) tűnik(tűnnek) fel. a kommentekbe írjátok bele, hogy ti mit gondoltok.

valószínűleg a mexikói konferenciának és a nyári hírhiánynak köszönhető, hogy egyszerre csak ilyen sok hír van hiv-ről, aids-ről. majd meglátjuk, mi marad ebből a lelkesedésből.

de mindegy, jöjjön dr. bánhegyi dénes és a néni a tévéből. feszülten várom a véleményeteket. (annak, aki nem látja itt a videót: ide kell kattintani.)

 

szlávik meg mások

sziasztok, visszajöttem, de mindjárt megint elmegyek. hiába, nyár van.

hanem ma reggel a klub rádióban beszélt dr. szlávik a hiv-fertőzés helyzetéről magyarországon, és ezt mondta:

namost annyira sokat szarakodtam ezzel, mire kivágtam meg átkonvertáltam és feltöltöttem meg minden, hogy nincs időm másról írni. majd este, gondolom.

mit szóltok az új sablonhoz? anyu csinálta. anyu nagyon ügyes az ilyesmiben.

hivgyik

SZENZÁCIÓ!!!

főleg a jáuzsi figyeljen.

Az elmúlt két év alatt számtalan levélre, telefonra és megkeresésre válaszoltam nagyon sok embernek, akik mind a HIV-ről és az AIDS-ről akartak tudni valamit. Sokan közülük már HIV-fertőzöttként kerestek meg, mások pedig csak féltek, félnek attól, hogy HIV-fertőzöttek lehetnek. HIV vagy AIDS? Mi legyen a gyógyszerszünettel? Elmondjam vagy ne mondjam el? Hogyan lehet megfertőződni, és hogyan nem?

Ezekből a kérdésekből a leggyakoribbakat gyűjtöttem csokorba, és ebből lett a

oldal a http://hivgyik.googlepages.com címen.

Nem szánom sem lezárt, sem befejezett, sem tökéletes munkának. Inkább csak amolyan első támasz, aminek azonban a fejlesztésében és tökéletesítésében a Te véleményedre is számítok. Ha bármilyen megjegyzésed, kérdésed van a kérdésekkel és a válaszokkal kapcsolatban, vagy ha bármilyen tartalmi, alaki, nyelvtani vagy más hibát találsz, akkor írd meg nekem. Előre is köszönöm, ahogy azt is, ha a címet és a tartalmat minél szélesebb körben terjeszted mindenkinek, akit ez érdekelhet, vagy akinek fontos lehet.

Köszönöm, és jó olvasást!

gyertyagyújtás

hivnagyi küldte ezt a képet a mai gyertyagyújtásról, ami szokás szerint a lászló kórház kertjében történt délután.

mindenkinek köszönöm, köszönjük, aki elment, és gondolt egy kicsit az aids-re meg a hiv-fertőzöttekre. 

filmecske

nézzétek meg ezt a videót, amit anyu küldött nekem ma. a történelem előtti időkben ugyanennek az eredeti, angol változatát már kiraktam a régi blogomban, de lám csak - most már magyarul is van!

 

vita

talán emlékeztek még erre a közelmúltban előkerült reklámra, amit valaki a kommentek között osztott meg velünk.

 

elég nagy port vert fel ez az aktivisták nemzetközi közösségében, mert sokaknak az a véleménye, hogy már elég volt abból, hogy ijesztgetjük az embereket azzal, hogy azonnal meghalnak, ha hiv-fertőzöttek lesznek. nem megy az, hogy egyszerre azt prédikáljuk, a hiv már kezelhető (ha nem is gyógyítható) betegség, közben meg huhogunk, hogy mennyire halálos dologról van szó. én azt gondolom, hogy nálunk és általában kelet-európában még mindig nagy szükség van az ijesztgetésre is, mert továbbra sem hiszik el, értik meg az emberek, főleg a fiatalok, hogy a hiv-fertőzés veszteség, amivel együtt lehet ugyan élni, de az mégsem teljesen ugyanaz.

rájöttem

arra jöttem rá a sok olyan levél és komment után, ami arról szól, hogy milyen mennyire szar itt minden, és hogy nem működik a kezelés magyarországon, és hogy ezmegaz és ígymegúgy, miközben pedig minden működik, és ingyen van ugyanaz a gyógyszer, ami bárhol máshol a világban, és ugyanazokat a vizsgálatokat végzik el itt is, és tulajdonképpen működik a dolog (most csak a hiv kezeléséről beszélek, nem a többiről), szóval arra jöttem rá, hogy abból van a baj, hogy azt várjátok az orvostól, hogy tegyen csodát, és GYÓGYÍTSON MEG. de azt nem lehet.

sokkal többet haladnánk előre, hogyha azon gondolkodnánk közösen, nagy erőkkel, hogy hogyan éljünk együtt a hiv-fertőzéssel (fertőzöttek és nem fertőzöttek egyaránt). a megoldás nem az orvos kezében van, hanem csakis a tiédben.

egyiptom

minden nap történik egy megdöbbentő dolog. ma például ezt olvastam a hírszerzőn. elképesztő, nem? kicsit bővebben itt angolul. állítólag egyiptomban nem is élnek melegek.

csehország

a kaiser network friss híre szerint csehországban az eddig nyilvántartott legnagyobb mértékben nőtt meg a hiv-fertőzöttek száma egy év alatt. tavaly 122 új esetet regisztráltak, és ezzel együtt az összes regisztrált fertőzött száma 1042. ez nagyjából ugyanannyi mint nálunk, és csehországban összesen kicsit több, mint 10 millió ember él. a megelőzésért felelős szervezet vezetője szerint tízszer ekkora lehet a fertőzöttek tényleges száma, mert az emberek nem járnak el tesztre.

ismerős helyzet, ugye? én mindig csak ötszörös szorzót mondok, mert hat rám a kincstári optimizmus. annyira fogok röhögni, amikor majd hirtelen lesz egy csomó aids-beteg magyarországon is, és mindenki majd mutogat egymásra, és értetlenül összecsapdossa a tenyerét, hogy nahát! nekem nyugodt lesz a lelkiismeretem, mert én mindig mondtam, hogy sokkal, sokkal több hiv-fertőzött van, csak úgy tesz mindenki, mintha nem lenne.

cseh fiúk, szevasztok!

van még

azt hittétek, vége az aids-es vagy hiv-fertőzött művészeket bemutató sorozatnak, mi? hát nincs vége! hanem még mindig van néhány olyan alkotó, akit be szeretnék mutatni nektek.

korábban már említettem james huctwith kanadai festőművészt, akinek modern-klasszikus képei nekem nagy kedvenceim. breughel és tom of finland, hieronymus bosch és reneszánsz oltárképek egyszerre. elképesztően fest szerintem. szerencsére ő él, nem tagadja vagy titkolja hiv-fertőzését, sőt, aktivistaként is dolgozik. nem is szaporítom a szót, hanem - előzékeny engedélye mellett - csak iderakom néhány képét.

szép - ijesztő

ezt a szépséges reklámot (vagy minek kell ezt nevezni? propagandafilm?) hs küldte nekünk a kommentek között. tudom, hogy nem mindenki szeret kommenteket olvasni, úgyhogy iderakom nektek.

szép, nem? húzzatok óvszert minden faszra! azonnal!

hudson

lassan vége a karácsonynak, hullafáradt vagyok. volt minden: ajándékok, eszegetés, autóbaleset, tüdőgyulladás, még több ajándék, bor, ajándék, totálkár, eddig egymást nem ismerő rokonok összeeresztése, sírás, nevetés. sajnos alvás nem nagyon volt, de talán a következő napokban.

momentán nincsenek különösebben hírek, már ami a hiv/aids területet illeti. nem baj, addig is folytatódik a sorozat. rock hudson van most soron. a nem feltétlenül tehetségéről ismert, de szívdöglesztő mosolyával női szívek ezreit öszetörő filmszínész a végsőkig titkolta homoszexualitását. hollywood akkoriban még távolról sem volt olyan toleráns, mint ma. története egyszerre izgalmas és tragikus: egy sor férfiszerető mellett kamu házasság egy leszbikus nővel, orgiák, férfiprostituáltak, egy egész focicsapat... mikozben végig kínosan őrizte a szélsőségesen egészséges, férfias, hiteles amerikai hím képét, aminek évekig a szimbóluma volt. végül hudson volt az aids első olyan áldozata, akire felfigyelt a világ. egészen addig reagan amerikai elnök a szájára sem vette a betegség nevét, jóllehet tizezrek haltak már meg. hudson azonban a barátja és kollegája volt. nagyjából a halálától számítjuk tehát az egyesült államokban a hivatalos hiv/aids politika megjelenését.

az alábbi rövid videóban rock hudson azt csinálja, amihez a legjobban értett: bájos.

asimov

a h&m és egy rakás divattervező meg sztárzenész kampányt indított a hiv/aids felvilágosítás és megelőzés ösztönzésére. ide kattintva a vogue tudósítását olvashatjátok. a rihanna, timbaland, scissor sisters és mások által támogatott kampányban a művészek pólókat, atlétákat és kapucnis pulóvereket terveznek majd. egyrészről maguk a minták is az üzenetnek megfelelőek lesznek, másrészt a bevétel 25%-a a megelőzéssel foglalkozó szervezeteket illeti meg.

mai híres emberünk isaac asimov, a tudományos fantasztikus irodalom nagyapja, az alapítvány sorozat, és olyan nagyhatású könyvek szerzője, mint az én, robot, vagy a kétszáz éves ember. ő is aids-ben halt meg, egy vérátömlesztés során kapott fertőzött vért. akkoriban nagyon sokan jártak így, azóta viszont mindenütt európában és az egyesült államokban is nagyon szigorú szabályok garantálják a vérkészítmények tisztaságát.

ebben az interjúrészletben asimov a számítógépek jelentőségéről beszél: arról, hogy hogyan forradalmasítja majd ezek használata mindennapi életünket. feltételezése szerint a számítógép lehetővé teszi, hogy az ember megszabaduljon a "megalázó" feladatoktól, és az agyunkat mostantól csak kreatív és gyönyörű dolgokra tartogathatjuk.

nomi

ma majd klaus nomit fogom bemutatni nektek, de előbb még a hírek.

először is cranberries azt kérdezte a kommentek között, hogy lesz-e atripla magyarországon 2008-ban. fogalmam sincs. mindenesetre eszerint a hír szerint az atripla nem kerül majd többe sehol, mint a három felhasznált gyógyszer egyesített ára. ennek alapján lehetséges, hogy sikerül megállapodni a forgalmazó és az egészségpénztár között. egyelőre sajnos azt sem lehet pontosan tudni, hogy a bristol myers squibb és a gilead között hogyan oszlik meg a forgalmazás joga európában.

többen is felhívtátok a figyelmemet erre a hírre, ami arról szól, hogy judit találkozott horváth ágnes egészségügyi miniszterrel. szerintem ez jó hír. egy csomó ideig nem sikerült rendesen beszélni a minisztériummal a hiv-fertőzöttek közösségének. a nemzeti aids bizottság se mozgatta a füle botját sem. hát ha juditnak sikerül valamit elérnie, az csak jó mindenkinek. vagyis majd meglátjuk.

na és akkor klaus nomi. a berlini hentesből lett alternatív pop-kontratenor viszonylag korán (és nagyon fiatalon) halt meg aids-ben, de rövidke életműve a mai napig hat. én a magam részéről az összes dalt fejből nyomom a zuhany alatt. és egy olyan műanyagöltönyt mindig akartam.

tanult rendesen énekelni is, kicsivel a halála előtt, nagyon betegen így ment neki:

na, ki tudja, miből van ez a részlet?