aids bejegyzései

sorozat

először is az van, hogy az emea (az európai gyógyszerhatóság) engedélyezte az atripla forgalmazását európában. az atripla az a "három az egyben" gyógyszer, amiből csak naponta egyet kell szedni. rengetegszer írtam már róla, a vonatkozó bejegyzéseket itt lehet megtalálni. mostantól azon múlik a forgalmazás, hogy az egyes országokban milyen megállapodásokat sikerül kötni a betegbiztosító pénztárakkal, tehát ez innentől pénzkérdés, ha tetszik. ugyanezt a kombinációt (efavirenz + tenofovir + emtricitabine) már sokan szedik, csak nem egy tablettában.

más: mostantól sorozatot indítok nektek, mert annyira jófej vagyok. minden nap bemutatok nektek egy olyan művészt vagy híres embert, aki vagy aids-ben halt meg, vagy hiv-vel él és alkot most is. azazhogy nem mutatom be őket úgy igazán, hanem csak ízelítőt adok belőlük. kezdjük mindjárt andy bell énekessel, aki az erasure frontembere, és tökjó. oh, l'amour, i love to hate you és a többi.

itt most nektek énekli azt, hogy mindig csak veletek akar lenni.


ezmegaz

kicsit lemaradtam a hírekkel, de most hamar iderakok pár dolgot, amit mostanában olvastam. a teljesség igénye nélkül, de azért mégis.

először itt van ez a hír arról, hogy egy angol bíróság döntése szerint a hiv-fertőzés eltitkolása "provokáció" lehet. kissé érthetetlennek tűnhet ez, de a történet háttere megmagyarázza. ugyanis a perben szereplő két férfi közül, akik közös megegyezéssel létesítettek egymással alkalmi szexuális kapcsolatot, az egyik az aktus után bevallotta, hogy hiv-fertőzött. erre a partnere összeverte, és vérébe fagyva hagyta ott a lakásban. ennek alapján döntött úgy a bíróság, hogy az erőszakos cselekményt elkövető férfi "provokáció" hatására cselekedett, ami enyhítheti a büntetését. érdekes szempont ez, különösen, hogy itthon is folyik egy hasonló per, a judité.

itt pedig azt írják, hogy az átfogó vizsgálatok tanusága szerint nem sokat változik a szexuális viselkedés mintázata azt követően, hogy valaki kézhez kapja a hiv-fertőzésről szóló diagnózist. a védekezés nélküli anális közösülés (barebacking) aránya 10.000-es mintán 35,4%, míg az internetes randiszobákban szervezett találkozások esetén 66,3%. ha egy hiv-fertőzött tudja a partneréről, hogy szintén fertőzött, akkor 30,6% esetében védekezés nélkül dugnak, míg ha a partner tudottan nem fertőzött, akkor ez az arány 9,8%-os. ebből arra következtethetünk, hogy a "serosorting" továbbra is bevett technika. ezzel azonban igen jelentősen megnő a többi nemi betegség terjedésének a veszélye, illetve a felülfertőződés és a rezisztens felülfertőződés kockázata.

az eu egészségügyi biztosa, a görög kyprianou meg van döbbenve azon, hogy a fiatalok milyen keveset tudnak az aids-ről és a hiv-ről. 20%-uk nem tudja, hogy a védekezés nélkül szex során lehet megfertőződni, és sokan még mindig azt hiszik, hogy a hiv akkor is fertőz, ha valaki hiv-fertőzöttel közös tárgyakat használ.

a the washington post pedig arra figyelmeztet, hogy az egyesült államokban ismét emelkedik az új fertőzések aránya. elsősorban a hátrányos helyzetű csoportok (latinók, feketék, szegények) és ismét a melegek vannak kitéve a fertőzésnek, az előbbiek az alacsony szociális státusz, az utóbbiak pedig a hiányzó felvilágosítás és prevenció miatt, valamint azért, mert kialakult a nemtörődömség új kultúrája. mindenki azt hiszi, hogy a hiv a gyógyszerekkel hipp-hopp meggyógyítható, és nincsenek tisztában a valós kockázattal (ez különben itthon sincs másként).

egyébként végtelenül hálás lennék, ha valaki megmondaná, hogy macintosh alatt hogyapicsába kell új bekezdést csinálni a blogszerkesztőben. köszi.


olvas

 

tegnap a repülőgépen a város és b város között elolvastam yann martell 'a helsinki roccamatio család a tények tükrében' című novelláját, ami az azonos című kötetben jelent meg nemrégiben magyarul. a történet főszereplője aids-ben haldoklik, a barátja (nem úgy, hanem barát barátja)pedig vele van végig.

borzalmasan nagyon sírtam, persze a körülöttem ülők mind felvont szemöldökkel néztek, de nem kellett magyarázkodnom, amúgy is nagyon náthás vagyok, hát arra fogtam. különben is hisztis picsának ismer mindenki.

és az is eszembe jutott, hogy egy kedves ismerősöm, akinek sokat adok a véleményére, azt mondta, hogy azt a benyomást keltem, mintha hiv-fertőzöttnek lenni, az egy semmiség lenne, és nem is lenne különösebb jelentősége. pedig jaj, dehogyis nincsen!

szeretnék mindenkit megnyugtatni, hogy nagyon-nagyon félek, és hogy nincs olyan nap, hogy eszembe ne jutna, hogy mennyire rémes lesz, amikor már majd nem lesz tovább, és valószínűleg már majd nem segítenek a gyógyszerek, vagy kifogyok az opciókból. még nem nagyon ismertem soha olyan embert, aki ne gondolta volna, hogy még nincs itt az ideje a halálnak. rettegek és sírni is szoktam, és szorongok, és nagyon sok energiám megy el azzal, hogy úgy tegyek, mintha normális életem lenne akkor is, amikor állandó hányingerem van a gyógyszerektől, vagy folyton megy a hasam, és rejtegetnem kell a tablettáimat, és nem ihatok kávét, mert elhányom magam tőle, és nem ihatok alkoholt, mert felfordul a gyomrom, és bármennyit sportolok, mégis hízom, és minden reggel aggódva figyelem, hogy van-e már lipodisztrófiám, vagy még nincs, és minden náthától kilel az iszonyat, hogy bele fogok halni, és amikor zsibbad a kezem, akkor biztos vagyok benne, hogy neuropátiám van, és általában is kurva szar dolog aids-es buzinak lenni. öregedő aids-es buzinak.

de mindegy is, mert ezt a szaros blogot sem olvassa már senki, és igen, egyáltalán nincsen jó kedvem, hanem fos kedvem van, csak dolgozom, dolgozom, de semmi értelme, mert nem tudom meghosszabbítani az életemet, csak arra gondolok, hogy talán tudok bele rakni valamivel több értelmet, már ha egyáltalán bárminek van bármi értelme. nem vagyok benne biztos.

ne sajnáljatok, nem kár értem amúgy sem.

van ez a kanadai festő, a james huctwith, majd még írok róla. ő is egy aids-es buzi, de legalább tud festeni. én még csak azt sem.


kötelező

már megint aids világnap van. mindenki egy nap alatt igyekszik megnyugtatni a lelkiismeretét. szánalmas. mint már említettem, nekem minden nap aids-világnap, és nem nagyon érzékelem a különbséget december elseje és másodika között ebből a szempontból.

de a rend kedvéért körülnézünk, hogy mi az újság.

elsőként is itt van az európai parlament folyóirata, a parliament magazine, amiben a 63-64. oldalon olvasható gurmai zita európai parlamenti képviselő beszámolója a ruandai (és általában afrikai) aids-helyzetről. gurmai zita jelenleg azon nagyon csekély számú európai parlamenti képviselők egyike, aki tudomást vesz a hiv-fertőzés és a fertőzöttek létezéséről, amint erről már korábban is beszámoltam. remélhetőleg mindennek hamarosan magyarországon is lesz eredménye. addig is itt van a cikk angolul és magyarul is.

egyelőre szerény keretek között, de már folyik az első akkreditált továbbképzés házirovosok számára a lászló kórház, a semmelweis egyetem családorvosi és igazságügyi orvostani tanszéke és néhány lelkes ember szervezésében. úgy tudom, hogy a tegnap, ma és holnap folyó képzésen most még csak kevesen vannak, de a gsk és az abbot gyógyszergyárak támogatásával szervezett program (amihez az érintett minisztériumok semmivel sem járultak hozzá) fokozatosan egyre több háziorvost ér majd el.

a fiatal baloldal kezdeményezése az olcsóbb óvszerrel kapcsolatban eredetileg szintén az európai parlament szocialista frakciójától indult. azt olvastátok, hogy a talán a nemzeti egészségvédelmi intézet akart kihelyezni óvszerautomatákat (ingyenesen) középislákba, de a megkeresett kb. 100 intézményből csak 5 (!) mondott igent. (tegnap hallottam a klubrádióban. ki tud részleteket?) mindenki attól tart ugyanis, hogy az óvszerautomata majd kedvet csinál a fiataloknak a malackodáshoz. jelentem, a fiatalok malackodnak mindenhogyan, még akkor is, ha az iskolaigazgatók ezt már elfelejtették.

megjelent a judit könyve.

dr. szlávik igyekszik eszet rakni az emberek fejébe.

eddig ennyi, majd később megint körülszaglászok.


ezmegaz

itt van ez a rövid beszámoló arról, hogy a világ kilenc nagy országában elvégzett vizsgálat szerint az emberek 40%-a még mindig nem tudja, hogy a hiv-fertőzés gyógyíthatatlan betegség, illetve azt gondolja, hogy létezik ellenszere a fertőzésnek. figyelem, dr. szlávik minap közölt nyilatkozata félreérthető lehet: a hiv-fertőzést nem lehet meggyógyítani, csak olyan jól vissza lehet szorítani, ellenőrizni a gyógyszerekkel, hogy sokáig nem következik be aids-betegség.

a time magazin kicsit részletesebben is ír arról, hogy meghíusult a merck gyógyszergyár vakcinakísérlete: a beoltott betegek semmilyen immunreakciót nem produkáltak a hiv ellen, sőt, egyes statisztikák szerint könnyebben kapták el a fertőzést. az eredeti elképzelés szerint a közönséges náthavírusba beépített hiv-fehérjéket kellett volna megjegyeznie az immunrendszernek, hogy amikor élesben találkozik velük, akkor fel tudja venni a harcot ellenük. csakhogy többek között az volt a gond ezzel, hogy a náthavírusok annyira ügyesek és gyorsak, hogy simán kikerülik az immunrendszert - ezért is kapjuk el a náthát annyian és olyan sokszor. úgyhogy a hiv-fehérjéket is hiába mutogatták.

stan találta ezt a rövidke hírt arról, hogy egy fiatalember a fejére húzta az óvszert, és meghalt. gratulálunk.

 

valahogy így.


dr. szlávik megmondja

ezt itt nézzétek végig türelemmel, mert nagyon tanulságos. azt is mondhatnám, hogy forradalmi, mert bár tudtuk (és én mondogatom régóta), eddig senki nem merte ezt kimondani az itthoni orvosok közül.

 

ide kapcsolódik még ez a korábbi bejegyzésem ugyanerről. köszönet illeti ko-t, aki ezt a kommentek között elküldte nekünk.

tisztesség ne essék szólván, egyszerűen nem értem, hogy lakat t. még hogyan lehet a képernyőn, de tényleg. nyilván kitűnő szerkesztő, de botrányos műsorvezető.


kína

tegnap kérdezte uranus a kommentek között, hogy vajon mi a helyzet a gyógyszerkísérletekkel kínában.

sajnos fogalmam sincs. viszont találtam ezt a hírt ma, ami szerint kínában havonta (!) több mint háromezerrel nő a diagnosztizált hiv-fertőzöttek száma. eddig 220.000 hiv-fertőzöttet tartanak nyilván az országban, de az ensz becslései szerint kb. 650.000 lehet az összes fertőzött száma. elgondolkodtató, hogy egyenletesen nő a szexuális kapcsolatban megfertőződő személyek száma, nők és férfiak egyaránt, míg korábban a viszonylag könnyen megjósolható intravénás droghasználat miatti és az illegális vérkészítményekkel terjedő fertőzések voltak túlsúlyban.

mindazonáltal egyre nagyobb nyitottságot mutat a kínai kormány is a hiv/aids kérdésével kapcsolatban. korábban ezt a betegséget inkább amolyan "nyugati fertőnek" bélyegezték, de mára viulágossá vált, hogy komoly közegészségügyi kihívást jelent. ezt is olvassátok el, mert alapos és érdekes (de angolul van).

 


aktivista

azt kérdezte valaki, hogy mi végre ez az egész a brüsszelbe járással, és hogy kit érdekel egyáltalán ez a sok techikai, orvosos információ. elmondom.

az összes betegségterület közül a hiv/aids volt a legelső a nyolcvanas évek közepe felé, ahol a betegek elkezdtek saját maguk fellépni, kiállni a nyilvánosság elé, szerveződni és hallatni a hangjukat. akkoriban ez nagyon fontos volt, mert két-három éven belül mindenki biztosan meghalt, aki fertőzött volt, és az orvosok nem tudtak mit kezdeni a dologgal. rengeteg próbálkozás volt, mindenki kipróbált mindent, amit lehetett: immunerősítőket, immunmodulációs szereket, voltak, akik kilószám szedték a c vitamint és az ezüstkolloidot, és angliában a betegbiztosító pénztár kifizette a hiv-fertőzötteknek, ha spanyolországba utaztak delfinekkel úszni, mivel semmi mást nem lehetett tenni az érdekükben. mindeközben az aids az első pillanattól fogva stigmatizáló, diszkriminatív betegségnek számított, annyira, hogy ronald reagan soha ki sem ejtette a száján az aids szót mindaddig, amíg közeli jó barátja, rock hudson el nem kezdett haldokolni. addigra azonban már tízezrek haltak meg és százezrek voltak fertőzöttek. ezért lett a hiv/aids-ből politikai ügy, ekkor indultak az olyan mozgalmak, mint az act-up, akik néha már a terrorizmus felé hajló eszközökkel igyekeztek felhívni a figyelmet a betegség terjedésére, és arra, hogy nincsenek gyógyszerek, illetve az országok nem támogatják azt az alapkutatást, ami a gyógyszerek kifejlesztéséhez szükséges. az ilyen kutatások ugyanis nem a gyógyszergyárak felelősségi körébe tartoznak, hanem sokkal inkább állami feladatot jelentenek.
így kezdett kiépülni az az eleinte informális hálózat, melynek keretében a kezelési aktivisták (treatment activists  - én is ilyen vagyok) egymásnak faxon és levélben, telefonon és baráti összejövetelek keretében (akkor még nem volt internet) igyekeztek minél több információt átadni arról, hogy mit lehet tenni a hiv/aids ellen. akkoriban minden nap számított, minden fertőzött biztosan számíthatott arra, hogy hamarosan meghal.
aztán megjelent az első gyógyszer, az azt (zidovudine, retrovir), és mindenki nagyon örült. viszont az öröm csak egy-két évig tartott, mert hamarosan az azt-től kezdtek el meghalni az amúgy gyógyult aids-betegek, hiszen ez rendkívül mérgező anyag (a mai napig szedjük sokan, de sokkal kisebb dózisban). majd két év után minden azt-vel kezelt beteg rezisztens lett, és megint kezdődött az egész elölről. semmit nem lehetett tudni a hiv működéséről, a rezisztencia teljesen új jelenség volt.
ismét a kezelési aktivisták vették át a főszerepet, és követelték a kormányoktól és gyógyszerhatóságoktól (főleg az amerikai gyógyszerhatóságtól - fda), hogy gyorsítsák fel a klinikai kísérleteket, vagyis egyszerűsítsék a folyamatot (mind a kísérletek, mind a törzskönyvezés esetén), mert a hiv-fertőzöttek nem tudnak 7-8 évet várni (annyi volt akkor a teljes engedélyezési idő) egy-egy gyógyszer bevezetésére. az volt a jelmondat, hogy nincs szükségünk tökéletes gyógyszerre, hanem életben akarunk maradni, a többit majd meglátjuk. ez vezetett a további gyógyszerosztályok felfedezéséhez, bevezetéséhez, majd a kombinációs terápia (haart) kialakításához. a gyorsított törzskönyvezési eljárás (accelerated registration procedure), amit az amerikai és az európai gyógyszerhatóság alkalmaz, bizonyíthatóan a hiv/aids aktivisták munkájának eredménye: a kezelési aktivisták kulcsszerepet játszottak, mert be tudták bizonyítani a hatóságoknak és a gyógyszergyártóknak, hogy nem kell feltétlenül orvosnak vagy gyógyszerésznek lenni ahhoz, hogy valaki értsen valamihez. elég, ha fél a haláltól.
ez a mozgalom egyre nőtt, dagadt, és példát mutatott más betegségterületeknek is. a hiv/aids után a második legerősebb ilyen mozgalom a mellrák elleni harc lett, amit szintén gyógyult és nem gyógyult betegek indítottak el.
a kezelési aktivizmus tehát egyrészt nemes hagyomány, másrészt elengedhetetlenül szükséges mind a mai napig. sok országban továbbra is nagyon hehéz elfogadni, elfogadtatni a hiv/aids kérdését. sok országban a mai napig az egészségügyi rendszer is hátrányosan megkülönbözteti a fertőzötteket. alapvető információk hiányoznak vagy tévesek a köztudatban és a szakmai közvéleményben is - magyarország sem kivétel. ezért fontos, hogy minden lényeges információ elérhető legyen - ezen dolgozom én.
a kezelési aktivizmusnak nem célja a közösségépítés. ha létrejön egy működőképes közösség a munka során, úgy az csak további előny, de nem fetétlenül követelmény vagy cél. ha valaki csatlakozni akar ehhez a munkához, bármikor megteheti, de én soha nem fogok azon erőlködni, hogy a hiv-fertőzötteket egy akolba tereljem, és együtt járjunk kirándulni meg bográcsban gulyást főzzünk. aki megkeres, fogadom, akinek kérdése van, válaszolok rá a legjobb tudásom szerint. mindenki maga dönt az élete felől, én csak a megfelelő információt igyekszem nyújtani ehhez.

nem pont úgy

ma többen is felhívták a figyelmemet erre a hírre, ami a hvg oldalán jelent meg. sajnos nem egészen pontosan úgy van, ahogy ott le van írva, vagyis inkább magyarázatra szorul, vagy még pontosabban egyáltalán nincs úgy. jens lundgren csak annyit mond ugyanis, hogy az általa elvégzett átfogó kohortvizsgálat (aminek keretében nagyon nagy beteganyag adatait vizsgálja egységes szempontok szerint, úgynevezett metaanalízissel) igazolta, hogy a haart, vagyis a nagy hatékonyságú hiv-terápia valóban hatékonyan lassítja le és gátolja a hiv szaporodását. a vírus a szervezetből nem tüntethető el így sem, de a fertőzöttek élete meghosszabítható.

tehát feltételezhetjük, hogy a tévesen értelmezett/fordított hírt a szerkesztő/újságíró tupírozta fel egy kissé, hogy érdekesebb legyen. további probléma, hogy a hivatkozott írás nem lelhető fel sem a lancet című vezető orvosi szakfolyóiratban, sem pedig másutt az interneten. jens lundgren egyébként a dán hvidovre egyetem koppenhágai hiv-központjának vezetője, és rendkívül sokat publikál, elismert tudós. a hivatkozott íráshoz talán még ez áll a legközelebb.

továbbá az eurosida nem csoport, hanem kohort, vagyis egy virtuálisan létező adatbázis, ami 14.200 hiv-fertőzött páciens adatait tartalmazza 31 európai ország plusz izrael és argentina 93 kórházából. ezt az adatbázist jens lundgren kutatói csapata gondozza.

namost nekem ezt az írást elkészíteni tíz percembe került, és nem kapok érte fizetést. kíváncsi vagyok, hogy a hvg szerkesztője/újságírója mennyit fáradozhatott a téves információk közzétételével, és arányosan mennyi fizetést kapott érte. és hogy miért vannak a magyar újságírók általában beoltva tájékozódás ellen?


tévé

ahogy közeledik az aids világnap (december 1.), úgy szaporodnak a külföldi tévécsatornákon a hiv/aids ellenes, prevenciós és felvilágosító filmecskék, reklámok, kampányok. sajnos magyarországon nem történik egyelőre semmi, főleg a pénz hiánya, az odafigyelés hiánya és az ész hiánya miatt. a nemzeti aids bizottság ugyan működik, de semmit nem csinál. egyszer meghívtak engem is, de aztán már nem, hiába kértem, mégsem. gondolom, egy hiv-fertőzött csak útban lenne a nemzeti aids bizottságban - én ezt meg is értem. addig is, amíg az embereknek megjön az esze magyarországon, és ismét lesz prevenció, figyelmezzünk más országokra. hiszen amúgy is éppen az a magyar hiv/aids-helyzet egyik legbutább jellemzője, hogy mindenki azt hiszi, ez nálunk nem történhet meg. jelentem: történik minden percben. mindaddig, amíg a magnumban és a 69-ben gumi nélkül kúrják egymást a fiúk, mindaddig, amíg a coxx-ban bármikor percek alatt szerezhetsz faszt óvszer nélkül, mindaddig amíg olyan kérdéseket kapok, amilyeneket, én egészen biztos vagyok benne, hogy a gyanútlan hiv-fertőzöttek itt mászkálnak közöttünk. nem is sejtik, aztán csak putty, meghalnak.

nézegessetek külföldi példákat! a francia aides kampányában rugby-sztárok tanítanak arra, hogy az aids ellen kell harcolni, nem az aids-esek ellen.

 

a nike kampánya arról szól, hogy a legnagyobb ellenséged láthatatlan:

 

ez a holland filmecske pedig arról szól, hogy az óvszer nélküli szerelmeskedésen kívül lehet más, hatékonyabb hülyeségeket is csinálni:

 


« Elejére | Újabbak