tagadják

lefordítom nektek ennek a cikknek az első bekezdését, ami azokról a ma már halott aktivistákról szól, akik tagadták a HIV és az AIDS létezését, illetve azt, hogy a gyógyszerek hatásosak a HIV kezelésében. ezt a mozgalmat denialistáknak nevezzük. a mai napig meglehetősen népszerű és elterjedt, főleg afrikában. európában és az egyesült államokban visszaszorulóban van, de magyarországon is vannak többen, akik így gondolkodnak. nincs is ezzel persze semmi baj, amíg valaki csak a saját egészségével játszik. a gond ott kezdődik, amikor valaki vagy másokat is rábeszél, hogy ne szedjék az életmentő gyógyszereket, vagy pedig HIV-fertőzöttként nem kezelteti magát, de másokat kitesz a fertőzés veszélyének, amikor velük védekezés nélkül létesít szexuális kapcsolatot.

"Részleges listát közlünk azokról a HIV-pozitív denialistákról, akik az AIDS-re jellemző betegségekben és tünetekkel haltak meg. A HIV tagadásában a népszerű vagy a »független« médiában élen járó tudósok és újságírók közül még senkiről nem derült ki, hogy HIV-fertőzöttként diagnosztizálták volna; a HIV/AIDS oka és kezelése pusztán akadémikus kérdés azoknak, akik a denialista mozgalmat vezetik. Ugyanakkor egy sor HIV-fertőzöttként diagnosztizált ember is - akiknek tehát az élete múlik ezen - aktivistája lett az »AIDS-disszidensek« mozgalmának. Tragikus módon közülük sokan olyan tünetekkel és/vagy fertőző betegségek miatt haltak meg, amelyek az AIDS-re jellemzőek. A denialista mozgalomban dolgozó barátaik minden esetben váltig állították, hogy a halálukhoz semmi köze nem volt a HIV-nek. A halott denialisták orvosi adatai természetesen nem nyilvánosak, de a túl korai haláluk körül született halotti jelentések és beszámolók majdnem minden esetben olyan tünetekre és állapotokra hivatkoznak, amelyek a késői stádiumú HIV-fertőzésre jellemzőek, a nem fertőzöttek esetében rendkívül ritkák; illetve ezek a jelentések gyakran »ismeretlen oknak«, titkos, illegális szerhasználatnak vagy az igen népszerűtlen AIDS-denializmus terjesztése miatt elszenvedett »stressznek«, az emiatti immungyengülésnek tulajdonítják az érintettek halálát. Érdemes észrevenni, hogy a HIV-negatív AIDS-denialisták közül senki nem halt meg hasonló betegségekben. A számok és a történetek magukért beszélnek, és reméljük, hogy akik ezután kapják kézhez pozitív tesztjüket, észreveszik azt a figyelmeztetést, amit ezek a halálesetek közvetítenek. Vajon mennyi a valószínűsége, hogy ilyen sokan halnak meg AIDS-re jellemző tünetekkel viszonylag fiatalon úgy, hogy közben ennek nincs köze a HIV-fertőzésükhöz?"

másik interjú

ezt a második interjút a magyar nemzet online munkatársával készítettem. e-mailben tette fel a kérdéseit, és én is így válaszoltam. továbbra sem szoktam személyesen találkozni senkivel, hogy interjút adjak, nem bízom ehhez eléggé az emberekben.

ez az interjú sem jelent meg eddig (szeptember 23-án készült), és sajnos semmilyen hírt sem kaptam arról, hogy miért nem. mindegy, most ide kiteszem. benne van, hogy mit gondolok a dolgokról nagyjából.

- Miért döntött úgy, hogy blog írásba kezd?

Mindenekelőtt azért, hogy mások ne járjanak úgy, ahogy én jártam. Amikor megkaptam a diagnózisomat, nagyon kevés információ volt elérhető magyarul a HIV-ről és AIDS-ről, és az is ijesztően elavult volt. Ehhez képest az interneten nagyon könnyen és gyorsan tudtam megbízható, könnyen használható és érthető információkat szerezni angolul, németül vagy franciául. Arra gondoltam, hasznos lehet, ha magyarul is elérhető ezeknek az információknak legalább a leglényegesebb része. Így jött létre a Shivamantra blog, majd röviddel utána a www.hivpozitiv.hu honlap.

- Négy éve működik az oldala. Ma hány olvasója van?

Nem tudom pontosan, mert nem figyelem a statisztikákat. Naponta nagyjából 100 ember kattint a Shivamantra oldalra, míg a www.hivpozitiv.hu forgalma havonta két-háromszáz olvasó. Ez szerintem tisztes, de nem elegendően nagy forgalom.

- Milyen visszajelzéseket kapott idáig?

Őszintén mondhatom, hogy a visszajelzések eddig szinte kizárólag pozitívak voltak. Sokan keresnek meg azzal, hogy hasznos és érdekes, amit írok. A rosszindulatú kommentelők is elkerülnek, dehát nem is nagyon lehet belekötni az új gyógyszerekkel vagy az egészséges életmóddal kapcsolatos hírekbe, amiket közzé teszek. Vannak, voltak néhányan, akik jobbító szándékú tanácsokkal kerestek meg, közöttük orvosok, kutatók is. Ezeket a tanácsokat igyekszem mindig megszívlelni.

- Volt olyan levél, hozzászólás ami nagy hatással volt önre?

Feltétlenül, igen. Voltak olyan hozzászólók, akik megosztották velem saját élményeiket, ezek mindig elgondolkodtatóak, mert rávilágítanak a betegség és a betegek életének sokszínűségére. És mindenképpen tanulságosak azok a megjegyzések is, amiket szkeptikus vagy máshogy tájékozott olvasóktól kapok. Időről időre vannak olyanok, akik megpróbálnak meggyőzni engem arról, hogy pl. a HIV-fertőzés C-vitaminnal vagy fokhagymával gyógyítható, nincs szükség gyógyszerekre. Ezekből rendre olyan építő vita alakul ki, ami más olvasóknak és nekem is tanulságos. A HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de gyógyszerekkel nagyon jól karbantartható betegség.

- Mit gondol csak HIV pozitívok, vagy egészségesek is olvassák az írásait?

Ezt nehéz megmondani, mert az olvasóim közül csak kevesen keresnek meg vagy kommentelnek. A hozzám érkező heti mintegy 5-7 levél alapján úgy gondolom, egyenlő arányban olvasnak HIV-fertőzöttek és nem fertőzött emberek egyaránt.

- Ön hat év óta HIV pozitív milyen nehézségekkel kellett szembenéznie az elmúlt években. ( A munkáját el tudja-e végezni, elveszítette-e a barátait, éreztették-e önnel valaha azt, hogy elítélik?)

Pontosabban nyolcadik éve élek HIV-vel, és kb. 7 éve szedek gyógyszereket. A betegségem semmiben nem zavarja a munkámat, gyakorlatilag semmilyen kihatással nincs rá. A munkám jelentős részét egy számítógép előtt ülve végzem, illetve sokat utazom, de ezekben a HIV nem akadályoz. Nem kell kevesebbet dolgoznom, ugyanúgy élek, mint előtte: sportolok, találkozom a barátaimmal, élek a családommal, mosok, főzök, takarítok, tanulok és elmegyek moziba.

Nem veszítettem el a barátaimat, és a blogírásnak (de nyilván nem a betegségnek) köszönhetően új barátokra is tettem szert. Szerencsésnek mondhatom magam, amiért a családom és a baráti köröm olyan erős és szeretni tudó emberekből áll, akikre támaszkodni tudok. Ugyanakkor értem a kérdésében megbúvó, általános jelenséget: a HIV-fertőzés erősen stigmatizál, és vele kapcsolatban rendkívül sok előítélet és megkülönböztetés létezik. Én is és más aktivisták is pont azon dolgozunk, hogy a megfelelő információk terjesztésével megmutassuk, a HIV-fertőzés ma már nem halálos ítélet, és hogy a közvéleményben terjedő hiedelmek jelentős része ostobaság. Például a HIV a hétköznapi érintkezés során, törölközővel, konyhai eszközökkel, ruházattal, tüsszentéssel semmiképpen nem terjed.

- A legtöbb nemi betegségre az orvosok azt mondják, hogy az egyén életvitele, magatartása áll a fertőzés kialakulása mögött. Ön hibásnak érzi-e magát azért, hogy  fertőződött lett? (Sok alkalmi kapcsolata volt?)

A HIV esetében csak fenntartásokkal lehet azt mondani, hogy nemi betegség. Igaz ez Magyarországon, ahol a nemi úton terjedő járvány a legelterjedtebb, de pl. Romániában közel húszezer (!) olyan HIV-fertőzött él, aki a betegséget nem steril injekciós tűk használata során kapta el gyermekkorában, a nyolcvanas évek közepén. Oroszországban, Ukrajnában vagy a balti államokban a fertőzöttek túlnyomó hányada intravénás droghasználattal fertőződik. Egyes afrikai térségekben továbbra is gyakori a gyermekek anyatej útján történő fertőződése.

Ugyanakkor ellentmondást érzek abban, ahogy a HIV-fertőzés kapcsán valóban gyakori ez a megrovó, szigorú álláspont, hogy magára vessen, aki fertőzött: miért nem vigyázott jobban? Nem vagyunk viszont ugyanilyen szigorúak azzal, aki sok évi dohányzás után tüdőrákban szenved, vagy aki évtizedek mozgásszegény életmódja és egészségtelen táplálkozása után cukorbeteg lesz, az alkoholbetegségről ne is beszéljünk. Sőt, ebben az esetben mindeki sajnálkozva ingatja a fejét, hogy hát igen... De ha valaki HIV-fertőzött lett, akkor hajlamosak vagyunk az egészség elvesztése mellett még morális alapon is büntetni a beteget, mintha az bármit is segítene rajta vagy a helyzeten.

Nem kell sok alkalmi kapcsolat ahhoz, hogy valaki HIV-fertőzött legyen, egyetlen alkalom is elég lehet. Éppen azt szeretnénk megértetni mindenkivel, hogy aki rendszeresen él nemi életet (mindegy, hogy meleg vagy heteroszexuális), és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor hathavonta menjen el tesztre. A HIV nem válogat, a fertőzöttek egyre nagyobb hányada heteroszexuális, és egyre több a nő világszerte.

- Hogyan tudta feldolgozni a hírt, hogy megbetegedett? Járt pszichológushoz? Depressziós lett?

Nezehen dolgoztam fel, de szerintem mindenkinek nehéz tudomásul venni, ha beteg lesz. Igen, jártam pszichológushoz, de már a diagnózisom előtt is jártam hozzá, tehát csak folytattam. Azt gondolom erről, hogy a felnőtt és érett gondolkodás egyik ismérve éppen az, ha az ember felismeri és felvállalja, hogy segítségre van szüksége, hogy nem tud minden helyzetet mindig egyedül megoldani. Nem lettem depressziós, az nem jellemző rám, de rossz lett a kedvem, azt nem tagadom. Körülbelül egy év telt el, mire napirendre tudtam térni a hír fölött. De azt az első naptól fogva tudtam, hogy élnem kell, mert rengeteg dolgom van a világban.

- Milyennek találja a hazai HIV fertőzöttek ellátását?

Az amúgy divatos siránkozás és panaszkodás ellenére, miszerint milyen szomorú a magyar egészségügy helyzete, azt kell mondjam, hogy a HIV-fertőzöttek orvosi ellátása Magyarországon minden nehézség mellett is példaszerűen jó. A Szent László Kórházban működő HIV-es osztály orvosai és munkatársai az állandó és egyre növekvő munkateher ellenére alapos és megbízható ellátást nyújtanak. Magyarországon ugyanazok a gyógyszerek és kezelési módszerek elérhetők, mint bárhol a fejlett országokban. Ez egyébként a legjobb megoldás, hiszen a kezelésben lévő HIV-fertőzött, aki rendszeresen szedi a gyógyszerét, évtizedekig szinte teljes egészségben tud dolgozni (fizet adót és társadalombiztosítást), különösebb ellátást nem igényel és általában is jól van. Ami gondot jelent, az a HIV-fertőzöttek ellátása a Szent László Kórházon kívül, ahol általában probléma, hogy még az egészségügyben dolgozók sincsenek tisztában a HIV-fertőzés valódi jellemzőivel. Ezért gyakran keresnek meg engem is HIV-fertőzöttek azzal, hogy segítsünk fogorvost, bőrgyógyászt, egyebet találni, ahova bátran fordulhatnak a kérdéseikkel, bajaikkal. Szerencsére ma már dolgozik egy sor olyan szakorvos is, akik alaposan ismerik a HIV-fertőzés kockázatait, és mentesek az esztelen előítéletektől.

- A gazdasági válság a hazai HIV fertőzötteket érintette-e? Ha igen, hogyan?

Ennek hatása Magyarországon egyelőre nem érezhető. Eddig is voltak néha kisebb zökkenők a tesztek beszerzésében, a gyógyszerek szállításában, de ezek inkább adminisztratív jellegűek, és nem lettek gyakoribbak. Más országokban, Romániában, a balti államokban vagy főleg Oroszországban azonban nagyon megromlott a helyzet: a fertőzöttek nem kapnak gyógyszert, kényszerű gyógyszerszünetet kell tartaniuk. Pedig ha a HIV-fertőzött nem veszi be a gyógyszerét, akkor előbb-utóbb megbetegszik és meghal. Ezzel a problémával jelenleg már a WHO szintjén foglalkoznak szakemberek: hogyan lehet a válságban meggyengült egészségügyi rendszerekben biztosítani a megbízható ellátást?

- A Szent László kórházban megfelelően látják-e el? Hogyan viszonyulnak a HIV betegekhez az orvosok?  Hatásosak-e az ön esetében a kapott gyógyszerek?

Az első két kérdésre már válaszoltam korábban.

A gyógyszerek mindenki esetében hatásosak, ezek nagyon potens és korszerű készítmények. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre legalább három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek naponta egyszer vagy kétszer. Ezzel a kezeléssel a HIV szaporodása nagyjából az eredeti egymilliomod részére lassítható le, azonban nem állítható meg teljesen. Ezért marad a HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de karbantartható betegség.

- A tabletták szedéséről azt írta, hogy többször abbahagyta ezeket. Miért?

Akkoriban még olyan volt a kezelési protokoll, hogy a megfelelően helyreállított immunrendszer mellett abbahagyható volt a kezelés, hogy kevesebb legyen a mellékhatás és olcsóbb a kezelés. Azonban egy időközben lezárult, nagyon nagy, nemzetközi kutatás bebizonyította, hogy ez a módszer nem hoz megfelelő eredményt. Ezért ma már későbben kezdik a gyógyszeres kezelést, de élethosszig tart, szünetek nélkül. A gyógyszerek szedését orvosi felügyelet nélkül egyébként semmiképpen nem szabad megszakítani, mert annak igen veszélyes következményei vannak.

- Hogyan bírja elviselni a mellékhatásokat? Lassan csökkenek a tünetei?

A mellékhatások nem mindenkit kínoznak egyformán, és általában hat hónapon belül szinte teljesen megszűnnek. Én ma már nem szenvedek semmilyen mellékhatástól, és az egyre fejlettebb gyógyszerek egyre kevesebb mellékhatást is okoznak. Ugyanakkor ahogy minden gyógyszernek, a HIV-gyógyszereknek is vannak hosszabb távú mellékhatásai, amik ellen megfelelő életmóddal, bizonyos kiegészítők szedésével lehet – ha nem is tökéletesen – védekezni. Erről hosszabban írok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

- Ha lenne Magyarországon HIV pozitív betegek részére gyógyszer kísérletek vállalná-e?

Nem indokolt a feltételes mód, mert a Szent László Kórház jelenleg is több nagy, nemzetközi gyógyszerkísérletben szerepel. Ezekben a betegek állapotuk és a kezelés indokoltsága szerint vesznek részt – az ilyesmit alaposan kidolgozott, nemzetközi szinten ellenőrzött protokollok szabályozzák. Nekem ez egyelőre nem indokolt, de ha az lenne, akkor bátran belevágnék.

- Mennyire változtatta meg az életét a betegség? (Jobban figyel-e az étkezésére? Vagy azóta sportol-s mióta beteg lett? Retteg-e most, hogy közeledik az influenzajárvány? Bemegy-e a munkahelyére, ha a kollégája mondjuk nagyon köhög?)

Szerencsés vagyok abban az értelemben, hogy nem sok dologban kellett változtatnom az életmódomon. Előtte is rendszeresen sportoltam, azóta is minden nap szánok erre időt. A dohányzásról már régen leszoktam, ezzel sem kellett küzdenem. A HIV mellett különösen ellenjavallt a dohányzás, mint minden más is, ami megterheli az immunrendszert. Mindig is ügyeltem arra, hogy mit eszem, bár nem viszem ezt túlzásba. Szeretem a hasamat, de figyelek arra, hogy kiegyensúlyzott és egészséges legyen az étrendem.

Az influenzától és a többi nyavalyától nem félek cseppet sem, és rendszeresen beoltatom magam. A HIV-fertőzés kezelésének éppen az a célja, hogy az immunrendszer minél kisebb mértékben károsodjon. A gyógyszerek segítségével a betegek immunrendszere általában ugyanolyan hatékonyan védekezik az ilyen hétköznapi fertőzések ellen, mint HIV nélkül. Nem zavar különösebben, ha valaki beteg körülöttem – nem leszek gyakrabban vagy könnyebben beteg attól, hogy HIV-fertőzött vagyok.

- Tudják- e a szülei, hogy beteg? Került-e kényes szituációba emiatt? ( Pl.: be kellett-e vallania valaha nyilvánosan a betegségét?

Alaposan megválogatom, hogy ki előtt vállalom fel a betegségemet, és ki előtt nem. Ez vonatkozik a családom tagjaira is. Mindaddig így lesz ez, amíg indokolatlan és ésszerűtlen stigmatizáltság és tudatlanságból fakadó megkülönböztetés sújtja a HIV-fertőzötteket.

- Az egyik bejegyzésben azt írta, hogy vizsgára készül és unja a prevenciós munkát. Hány éves? Ha nehezére esik miért folytatja a blogot?

43 éves vagyok, és amióta az eszmet tudom, tanulok. Mindenkinek van valami hobbija, én diplomákat gyűjtök. A prevenciós munkát néha halálosan unom, máskor pedig szívesen csinálom. Ennek megfelelően írok vagy nem írok éppen blogot. Mivel ez „társadalmi munka”, tehát senkitől semmilyen fizetést vagy más juttatást nem kapok érte, magam döntöm el, hogy mikor és mennyit csinálok, vállalok.

- Nem lenne Önnek is könnyebb ha nem írna erről? Akkor nem mindig ekörül a téma körül forognának a gondolatai.

Már miért forognának mindig ekörül a gondolataim? Erről szó sincs. Borzalmasan sok dolgom van, sokat dolgozom, a környezetem szerint nagyon is „pörgős” ember vagyok, szóval van elég más dolgom, mint hogy mindig csak a HIV-fertőzéssel foglalkozzak. Azért írok, mert fontosnak tartom, hogy a HIV-fertőzés mint probléma ne sikkadjon el továbbra sem. Azért, hogy meg lehessen magyarázni az embereknek, fontos eljárni tesztre, fontos, hogy tisztában legyenek a biztonságos szex szabályaival függetlenül attól, hogy heteroszexuális vagy homoszexuális kapcsolataik vannak-e. Azért írok, mert a hozzám érkező levelek és kérdések azt igazolják, hogy szükség van a munkámra, és mert annak idején nekem sokat segített volna, ha valakit megkérdezhettem volna úgy, ahogy most engem meg lehet kérdezni.

- Ön szerint mit tehetne a kormányzat azért, hogy csökkenjen a HIV fertőzöttek száma?

Magyarországon az elmúlt kb. 12 évben teljesen megszűnt a központi prevenciós munka. A Nemzeti AIDS Bizottság gyakorlatilag csak papíron létezik. A civil szervezetek főleg az erre a területre rendelkezésre álló szűkös anyagi források feletti marakodással vannak elfoglalva. Az egészségügyi kormányzat nagyon sokat tehetne az egészséges és tudatos szexuális életre nevelés előmozdításáért, a megkülönböztetés lebontásáért, és főleg azért, hogy a Magyarországon jelenleg kiemelkedően alacsony tesztelési arány javuljon. Magyarország az egyik leggyengébb az európai országok közül, ami az évente elvégzett HIV-tesztek számát illeti, pedig ezek nem drága tesztek, amiket ingyen és kérésre anonim módon készítenek el. Emiatt feltehető, hogy Magyarországon más országokhoz képest jóval nagyobb azok aránya, akik fertőzöttek, de nem tudják magukról. A tesztelés és a biztonságos nemi élet népszerűsítése a kormányzat feladata is lenne, ezek ugyanis jóval olcsóbb és hatékonyabb módszerek, mint később kezelés, pláne a későn diagnosztizált betegek kórházi kezelése.

- Ha felkérnék milyen intézkedéseket javasolna?

Olyan felvilágosító kampányokat, amik az ijesztgetés és a kioktatás helyett az őszinte és tudományosan megalapozott információkon alapulnak. Elsősorban fiatalok részére, akik a legveszélyeztetettebbek a fertőzés szempontjából. Ugyancsak fontos lenne az egészségügyben dolgozók képzése arról, hogy alaptalan félelmek és diszkrimináció helyett a lehető legtöbb embert küldjék el HIV-tesztre, illetve tudjanak tanácsot adni a betegségről. Ezzel kapcsolatban a civil szervezeteknek volt több kezdeményezése, amik azonban a finanszírozási nehézségek miatt félbemaradtak.

- Ön HIV pozitívként védekezik-e? Merne-e egészséges emberrel szexuális kapcsolatot létesíteni. ( Orvosi körökből azt hallottam, hogy az óvszer sem nyújt 100%-os védelmet.)

Természetesen védekezem. Óvszert használok minden közösülésnél. Az óvszer bár nem nyújt 100%-os védelmet, de óvszerhasználat mellett a fertőzés esélye statisztikailag majdnem nulla. Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést kapni, ahogy azt sokan képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Emellett a gyógyszerét rendszeresen szedő, kezelt HIV-fertőzött személy gyakorlatilag nem fertőzőképes, ezt egy nemrégiben lezárult tudományos kutatás is igazolja. Egyelőre az óvszer használata az egyetlen megbízható, egyben elégséges védekezés a HIV-fertőzés ellen.

- Tudja-e hogy ki fertőzte meg? Hogyan értesült e betegségéről? A partnere szólt, vagy valamilyen egyéb vizsgálaton derült ki ez?

Tudom, hogy kitől kaptam el a fertőzést, de ez ma már nem nagyon érdekel. Vajon mit változtatna ez az én állapotomon, vagy az övén? Nem szándékosan fertőzött meg, hanem egy volt azon ezrek közül, akik a megfelelő tájékoztatás hiányában nem járnak el rendszeresen tesztre és nem tudják magukról, hogy HIV-fertőzöttek.

Mivel nekem egyértelmű tüneteim voltak a fertőzés elején (ami nem törvényszerű vagy általános, de nem is meglepő), én célzottan mentem el HIV-szűrésre. A HIV-fertőzést csak HIV-teszttel lehet kimutatni, semmilyen más vizsgálat nem utal a fertőzés meglétére az első néhány évben (!). A szokásos vérvizsgálatok már csak a fertőzés előrehaladott stádiumában mutatnak gyanús eltéréseket. Viszont a HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listája megtalálható a www.hivpozitiv.hu oldalon. Egyéb kérdéseket és javaslatokat a Facebookon is szívesen fogadok, ott is Shivamantra néven.

interjú

az elmúlt hetekben két újság is megkeresett, hogy adjak interjút a blogomról, magamról és a HIV-fertőzésről. mindkét felkérésnek örömmel eleget tettem, ám egyik interjú sem jelent meg. ezért most én ide kirakom a kérdéseket és a válaszokat, hogy ne érezzem, teljesen hiába dolgoztam a megírásukkal. először tehát a napi ásznak adott válaszok következnek.

Van pár alapinfo amit tudok rólad, javíts ki, ha rosszul. Jelenleg 43 éves férfi vagy, hét éve élsz HIV-vel és egy férfitől kaptad el a betegséget.

Igen, ezeket pontosan idézed, vagyis most már 8. éve vagyok HIV-fertőzött, és kb. hét éve szedek gyógyszert.

A cikkben milyen keresztnévvel említhetlek (nem muszáj, hogy tényleg a sajátod legyen)? Természetesen leírom a blogos neved is.

Ha így kényelmesebb, akkor legyen Péter.

Mi volt az első gondolatod, amikor megtudtad, hogy beteg vagy?

A diagnózisomat egy hétfő reggel kaptam meg, és mivel éppen munkába mentem, nem nagyon volt időm különösebben gondolkodni. Azon a reggelen csak az járt a fejemben, hogy semmiképpen nem késhetek el, és hogy muszáj jól teljesítenem, mert egy csomó ember munkája múlik az én munkámon. Aztán lassan kezdtem feldolgozni a hírt. Hiába tudja az ember, hogy egyszer ez is bekövetkezhet (hiszen azért járunk el tesztre), amikor mégis kiderül, akkor elsőre nagyon ijesztő. Ráadásul nekem az első értékeim is nagyon rosszak voltak, de erről később kiderült, hogy csak laborhiba volt, a helyzet távolról sem olyan rossz, az immunrendszerem nagyon jó állapotban volt, a fertőzés elején kerültem orvoshoz. Sokat sírtam, sokat gondolkodtam, és felkerestem egy szakértő pszichológust is az első napokban. A legelső dolog, ami eszembe jutott, az volt, hogy mindenképpen élnem kell még: rengeteg dolgom van. Van körülöttem egy csomó ember, aki számít rám, és hogy nincs más megoldás, mint folytatni, csak majd most máshogy. Azonnal elkezdtem tanulni a betegségemről, hetekig csak olvastam, mindent, amit el lehetett érni. Akkoriban magyarul még nagyon kevés információ volt elérhető, és az is igen elavult volt. Nagyon hamar megszületett az az elhatározásom is, hogy ezeket az információkat közzéteszem magyarul - ekkor kezdtem el tervezni és csinálni a www.hivpozitiv.hu oldalt, és a blogomat is. Aztán eltelt még egy év, mire ezek meg is jelentek.

Mit gondolsz azokról, akik azt mondják, hogy biztos öngyilkosok lennénekhasonló esetben?

Butaságnak tartom. Ezek a gondolatok alapvetően abból a téves és ma már nagyon elavult képzetből erednek, hogy a HIV-fertőzés maga a halálos ítélet, hogy azzal már nem is érdemes tovább élni. Ez súlyos tévedés. A ma rendelkezésre álló, és Magyarországon is hiánytalanul elérhető gyógyszerek segítségével a HIV-fertőzöttek szinte teljes értékű életet élhetnek. Ugyanúgy lehet dolgozni, tanulni, sportolni, szeretni, nevetni, élni, mint enélkül. De semmiképpen nem akarom elbagatellizálni a betegséget. Nagyon is komoly dologról van szó, nyilván én rövidebb ideig fogok élni, mintha nem lennék fertőzött, a gyógyszerek szedése nagy önfegyelmet és odafigyelést igényel, mert időre kell szedni őket és soha nem szabad kihagyni egy adagot sem, a mellékhatások néha nagyon megviselik az embert. De ami a legnehezebb benne, az az a stigma, ami miatt olyan sokan teljesen indokolatlanul rettegnek a HIV-fertőzöttektől és gyűlölik őket. Azt is gondolom, hogy ahogy minden betegség, a HIV is éppen elég nagy baj annak, aki ebben szenved. Miért tetézzük ezt még gyűlölettel és butaságokkal? Szóval HIV-fertőzés miatt nem érdemes öngyilkosnak lenni. Inkább élni kell, csak kicsit máshogy, mint addig: fokozott felelősséggel tartozol magadért és a társaidért.

Mit szóltak a barátaid illetve a szüleid, esetleg a párod amikor elmondtadnekik, hogy HIV+ vagy?

Nagyon jól fogadták, de persze nekik is nehéz volt. Volt, aki nagyon megijedt, volt, aki haragudott rám, hogy miért nem vigyáztam jobban. Volt, aki ennek hatására elment tesztre és végiggondolta, vajon kellően óvatos volt-e a kapcsolataiban. Olyan is volt, aki hónapokig a széltől is óvni akart, amíg meg nem értettük, hogy mit jelent HIV-vel élni, hogyan kell azt. Szerencsés vagyok, hogy a barátaim és a családom erős és okos emberekből áll. A párom végigcsinálta velem az egészet, és nagyon derekasan viselkedett, azóta is együtt élünk. Az ember persze megválogatja, hogy kinek mondja el, hogy HIV-fertőzött. Nincs ebben semmi meglepő, főleg ha meggondolod, hogy mennyi stigma és megkülönböztetés ragadt erre a betegségre az elmúlt két évtizedben. Ugyanakkor más betegségről sem szoktunk feltétlenül beszélgetni - az ilyesmi magánügy.

Félsz az AIDS-es stádiumtól, a haláltól?

Azt gondolom, hogy a haláltól a legtöbb ember fél - én miért lennék kivétel? Abban azonban a tudomány mai állása mellett viszonylag biztos lehetek, hogy nem AIDS-ben fogok meghalni. A gyógyszerek, amiket szedek, megakadályozzák az AIDS kialakulását. A jelenlegi kutatások és statisztikai eredmények azt mutatják, hogy a gyógyszeres kezelésben részesülő HIV-fertőzöttek többnyire ugyanolyan okokból haláloznak el, mint a nem fertőzöttek. Ha eltekintünk a balesetektől, ezek a különféle rákos betegségek (tüdőrák, méhnyakrák, gyomorrák, májrák), illetve életmódbetegségek (dohányzás okozta betegségek, cukorbetegség, elhízás, szívproblémák). Ezeken a betegségeken és állapotokon a HIV-fertőzés ront, ezért fokozott figyelemre és óvatosságra van szükség. De gyógyszeres kezelés mellett majdnem azonos élettartam várható, mint anélkül, éppen ezért a jelenlegi kutatások egyik legfontossabb fókusza a HIV és az öregedés kérdése.

Lelkileg mit változtatott meg benned a betegség?

Nem pontosan tudom, hogy mit értesz ez alatt. Én előtte is viszonylag józan férfi voltam, ez nem változott. Időközben az identitásom része lett, hogy HIV-fertőzött vagyok. Igyekszem másoknak is segíteni, dolgozom aktivistaként, készítek anyagokat, találkozom emberekkel, de ez korábban is így volt, csak nem a HIV területén voltam aktív.

A mának élsz vagy gondolsz a jövőre?

Mikor hogy. Természetesen gondolok a jövőre, vannak terveim, amkről tudom, hogyan fogom megvalósítani őket, dolgozom folyamatosan, megtakarításaim vannak, igyekszem minél jobb minőségű életet élni és gyarapodni szellemi és anyagi szempontból egyaránt. Életbiztosításom nincs, mert a biztosítók technikailag máris halottnak tartanak, ezért nem kötnek velem biztosítást. Közben pedig ugyanúgy fizetek adót, mint bárki, teszem a dolgomat. A legtöbb HIV-fertőzött ugyanígy él. Régebben, amikor még nem voltak gyógyszerek és viszonylag biztos volt, hogy pár éven belül meghal a HIV-fertőzött beteg, elég sok ember felszámolta az egzisztenciáját, felélte tartalékait. Közülük sokan viszont életben maradtak (a HIV-fertőzés nem egyenlő a biztos halállal), és most komoly gondjaik vannak: leszázalékoltatták magukat, nem dolgoznak, tartalékaik nincsenek, és vissza kell találniuk a munka világába, hiszen a fizikai egészségük helyreállt. Ezeknek az embereknek a sorsával jelenleg kiterjedt szociológiai vizsgálat foglalkozik Európában.

Pontosan hány darab gyógyszert kell szedned naponta?

Jelenleg 6 tablettát kell bevennem naponta egyszer, este, valamennyi étellel. De van már olyan gyógyszer is, amiből csak egyet kell bevenni naponta, én azt sajnos nem szedhetem. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek vagy naponta egyszer, vagy kétszer. A napi 4-5 bevétel ideje már sok éve elmúlt.

Mit gondolsz arról, hogy a negatívok szerint a HIV illetve az AIDS melegbetegség?

Ez részben igaz csak. Európának ezen a részén valóban főként melegek HIV-fertőzöttek, de ez a kép némileg torz. Egyrészt Magyarországon ijesztően és elképesztően alacsony a szűrések aránya, úgy értem, az emberek nem mennek el tesztre. Viszont a melegek rendszeresebben és többen járnak tesztre, mert jobban félnek a HIV-től, többet tudnak róla - nem csoda tehát, ha közöttük nagyobb arányban vannak fertőzöttek: hamarabb kiderül. A magukat heteroszexuálisnak valló, de életmódjukban, nemi preferenciáikban kockázatosan élő emberek többsége nem jár el tesztre - minden évben több olyan eset kerül felszínre, ahol nagyon kései stádiumú, gyógyíthatatlan AIDS-beteg kerül kórházba úgy, hogy éveken keresztül soha senkinek nem jutott eszébe HIV-tesztet csináltatni vele. Pontosan ezért nagyon fontos a háziorvosok és az egészségügyi személyzet képzése. Meg kell értetni minél több emberrel, hogy HIV-fertőzött bárki lehet, aki egy állandó partnernél többel él nemi életet és nem védekezik. A világ többi részén ma már többségben vannak a heteroszexuális fertőzöttek, és összességében közel ugyanannyi nő fertőzött, mint férfi. Mindazonáltal régiónként eltérő a járvány jellege, szerkezete. Közép-Európában főleg a melegek (illetve olyan férfiak, akik más férfiakkal fekszenek le - nem biztos, hogy melegnek vallják magukat!), de pl. Romániában nagyon sok olyan beteg van, akik vérátömlesztéssel és oltási kampányokban fertőződtek gyermekkkorban a nyolcvanas évek elején. Kelet-Európában, Oroszországban és a Balti országokban pl. az intravénás droghasználók fertőződnek főként.

Jelenleg van párod? Ha igen, gondolom elképesztően nehéz lehetett elmondani a terhed.

Igen, van élettársam. Ugyanúgy élünk, mint bármilyen más párkapcsolatban.

A HIV+-ok élhetnek biztonságosan nemi életet?

Természetesen. A szex elengedhetetlenül fontos része az egészséges életnek. A HIV-fertőzöttek esetében ugyanolyan elvárás a biztonságos szex, mint egyébként. Az óvszerhasználat és a kockázatos szexuális praktikák kerülése elegendő védelmet nyújt, hiszen a HIV semmiképpen nem terjed hétköznapi érintkezéssel (törölköző, evőeszközök, rovarcsípés, közös edények stb.). Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést szerezni, ahogy azt sokan tévesen képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Tehát minden körülmények között óvszert kell használni. Folynak kísérletek már módszerekkel is (vaginális zselék, vaginális óvszerek, anális kúpok stb.), de ezek egyelőre nincsenek kereskedelmi forgalomban.

Komolyan gondolod, hogy szerencsésebb vagy HIV-vel, mint ha cukorbetegvagy rákos lennél?

Nem szerencsés ez az összehasonlítás, már bánom, hogy ezt írtam régebben. Mintha létezne valamiféle verseny a betegségek között! Mindazonáltal fontos azt tudni, hogy a jelenlegi kezelések mellett gyakorlatilag változatlanul lehet élni, dolgozni, sporolni, utazni vagy bármit csinálni, mint HIV nélkül. Statisztikailag a kezelésben részesülő és a gyógyszert előírás szerint szedő HIV-fertőzöttek hosszabb aktív életre számíthatnak, mint más, elterjedtebb és kevésbé diszkriminált betegségekben szenvedők.

Szerinted mi a legnagyobb tévhit a HIV-vel kapcsolatban?

Több ilyen is van. Először is, a HIV nem terjed hétköznapi érintkezéssel, tehát nem lehet elkapni villamoson, közös edényektől vagy eldobott zsebkendőtől. A HIV csak fertőzött vérrel, ondóval vagy hüvelyváladékkal, esetleg anyatej útján terjed. Az is közkeletű tévhit, hogy a HIV-fertőzés esetében biztos a lassú, kínos halál. Erről hosszabban írtam fentebb. Elterjedt tévhit nálunk is, hogy a HIV és az AIDS nem létezik, hanem valamiféle összeesküvés csupán, hogy a gyógyszergyárak eladják a gyógyszereket. Ez annyira képtelen, hajmeresztő gondolat, hogy nem is lenne érdemes rá szót vesztegetni, ha nem lennének újra és újra olyanok, akik azért nem mennek el tesztre, illetve nem veszik be a gyógyszereiket, mert elhiszik ezt a marhaságot. Fontos tudni még, hogy a HIV-fertőzést csak a HIV-teszt mutatja ki. Nem lehet következtetni semmilyen matekozással (ha megcsókoltam, és előtte fogat mostam, de volt a szájában egy seb, és akkor most fertőzött vagyok-e; ha fáj a torkom három napja, akkor fertőzött vagyok-e) meg egyéb vizsgálatokkal (amikor a szokásos vérvizsgálatból kiderül valami, akkor már régen beteg az ember), hanem el kell menni HIV-tesztre. Mindenkinek azt javasoljuk, aki rendszeresen él nemi életet, és egy állandónál több partnerrel van dolga, hogy hathavonta menjen el tesztre, akkor is ha meleg, akkor is, ha heteró. Az időben felfedezett HIV-fertőzés megnyugtatóan és könnyen kezelhető, ha nem is gyógyítható. A HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listáját megtaláljátok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

Ha bármilyen további kérdésed van, írj. Kérlek szépen, hogy hivatkozz a www.shivamantra.freeblog.hu blogra, és most már a Facebookon is megtalálsz ugyancsak Shivamantra néven.

fiatalok

a guardian cikke ismét felhívja a figyelmet arra a jelenségre, amiről évek óta beszélünk, és ami magyarországon is egyre nyomasztóbb: egyre inkább a fiatal meleg férfiak körében terjed a hiv. ezt a jelenséget egész európában továbbra is (évek óta) erős szifiliszjárvány kíséri. ezek arra vallanak, hogy a fiatal férfiak, akik férfiakkal szexelnek, nem használnak óvszert.

eddig jellemzően az volt a közvélekedés, hogy a hiv-járvány elsődleges motorjai az afrikai bevándorlók, akik heteroszexuális kapcsolatokban és intravénás szerhasználat útján terjesztik a hiv-et. azonban a friss fertőzöttek túlnyomó része b típusú vírussal fertőzött, ami afrikában igen ritka, fehér, fiatal és főleg férfi. a szerhasználók és a heteroszexuális kapcsolatok esetében kiegyenlítettebb lenne a nemek aránya.

minden jel szerint ennek a hiányos vagy téves információk miatti nagyobb kockázatvállalás az oka a szexben. a fiatal meleg férfiak hamarabb és könnyebben mennek bele kockázatosabb szexuális gyakorlatba, és a körükben a szerhasználat és az alkoholfogyasztás is gyakoribb.

mindezen nem segít az a téves, de sajnos egyre terjedő elképzelés, hogy a hiv-fertőzés már nem is olyan nagy ügy, "legfeljebb beveszem a gyógyszert". ennél pedig jóval nagyobb a hatása: a hiv-fertőzés továbbra is gyógyíthatatlan betegség, és akkor is nehéz vele együttélni, ha többen igyekszünk úgy tenni, mintha nem lenne az.

(a kép csak csalétek.)

azon

azon goldolkodom, hogy tulajdonképpen miről is kellene ide írnom.

sajnos a gyógyszerfejlesztésben éppen nem nagyon történik semmi érdekes. elég jól el vagyunk látva mindennel, ami kell, azt meg továbbra sem tudjuk, hogy hosszabb távon mi lesz.

ami a magyarországi fejleményeket illeti, szintén nincsen semmi különösebben bíztató. a pluss egyesület szervez különféle klubdélutánokat, és lesz rekreációs hétvége is. ha van kedvetek, lépjetek be. engem továbbra is intenzíven gyűlölnek, mert nem vagyok kedves.

nemzetközileg meg mindenki az aids2010 konferenciára készül, ami bécsben lesz. nyomogassátok meg ezt a honlapot, és menjetek el a felvonulásra meg a civil falut megnézni, oda nem kell regisztráció, és ingyen is van. biztos érdekes lesz. én valószínűleg nem tudok elmenni.

sajnos megöregedtem.

tbc

ezen a hétvégén a tbc-vel foglalkozunk az ecab ülésén. (az ecab címkére kattintva megtalálod, hogy az micsoda.)

a gümőkór, tüdővész, tbc egyre súlyosabb problémát jelent megint világszerte. rohamosan terjed ugyanis főleg ázsiában és afrikában, de kelet-európa is súlyosan érintett. a tbc világnapján kiderült ugyan, hogy magyarország azon kevés ország egyike, ahol az új megbetegedések száma csökken, de ez inkább kivételes. a tbc nem csak a tüdőt támadja meg, hanem előfordulhat a gerincvelőben, izmokban is.

a diagnózis sokszor megnehezíti, hogy annak ellenére, hogy kb. 10.000 éve élünk együtt ezzel a baktériummal, még mindig nagyon nehéz a klinkai tünetek alapján egyértelműen megállapítani, ha valaki beteg. a szokásos tünetek (láz, köhögés, fogyás, éjszakai izzadás) egy sor más fertőzésre is jellemzők, miközben tbc-ről beszélni egyelőre továbbra is nagyon erősen stigmatizál: a legtöbben a szegénységgel, rossz szociális státusszal, hiv-fertőzéssel társítják.

különösen súlyos probléma a tbc a hiv-fertőzöttek esetében. egyelőre nem tisztázott, hogy a hiv-fertőzöttek könnyebben fertőződnek-e meg tbc-vel, de az bizonyos, hogy a betegség lefolyása gyorsabb és súlyosabb. sok országban az aktív tbc-t gyakorlatilag a hiv-fertőzés indikátoraként kezelik, tehát olyan opportunista fertőzésnek minősül, aminél automatikusan feltételezhető, hogy a beteg hiv-fertőzött, tesztet kell csináltatni nála. az is gondot jelent, hogy hiv-fertőzöttek gyakran produkálnak negatív tesztet kenetből. főleg akkor, ha a legyengült immunrendszer miatt nem képződik elég köpet, vagy az nem tartalmaz elég baktériumot a betegség kimutatásához. ezekben az esetekben a tenyésztés lehet a megoldás, de az sokáig tart.

a tbc kezelése viszonylag egyszerű, de nagyon sokáig tart. a kezelés költsége szinte elenyésző, sokkal inkább az jelent problémát, hogy a betegnek 6-9 hónapig, egyes esetekben 12 hónapig kell minden nap, szigorú rend szerint és következetesen szedni a gyógyszereket. mivel ez sok betegnél külső vagy belső okok miatt lehetetlen vagy rendkívül nehéz, a túl korán megszakított vagy nem rendszeresen folytatott terápia a gyógyszerrezisztens tbc kialakulásának elsődleges oka. a sokszorosan rezisztens tbc (DR vagy XRD TB) általában már nem kezelhető, halálos betegség. az egyik legnagyobb probléma, hogy maguk az orvosok is sokszor azt hiszik, hogy az első negatív(nak tűnő) lelet után a beteg gyógyult, pedig sajnos a baktérium kiirtásához sokkal hosszabb idő szükséges.

évtizedekig hittük, hogy a tbc már történelem, de erről sajnos szó sincs. zsebkendőbe köhögj, tüsszents!

hírharang

HIV – Hepatitisz - Szifilisz szűrés a Magnumban és a Pocok Klubban! 

Az Anonym AIDS Tanácsadó Szolgálat ismét ingyenes anonim szűrést és tanácsadást tart 2010. április 2-án  pénteken este 18 – 20 óra között a Magnum Szaunában.

Ezen kívül a Pocok Klubban 2010. március 27-én szombaton a Sas utca 6-ban, szintén 18-20 óra között.

Az AATSZ már sokadik alkalommal szervezi meg az ingyenes anonim szűrést és tanácsadást a Magnumban. Most is, mint eddig minden alkalommal a szauna egy elkülönített helyiségében az AATSZ orvosai vesznek vért az önként jelentkezőktől.  

Semmilyen személyi adat nem kerül felvételre!  

A szűrésre nem csak a szauna vendégeit várják, hanem azokat is, akik kimondottan csak szűrésre jönnek! Számukra a belépés ingyenes!  

AZ AATSZ FELHÍVJA A FIGYELMET, HOGY A MELEGEK KÖZÖTT IS TERJEDŐ VESZÉLYES HEPATITISZ-B FERTŐZÉS ELLEN LÉTEZIK VÉDŐOLTÁS! ELŐZETES SZŰRÉS UTÁNI HÁZIORVOSSAL TÖRTÉNŐ BEADATÁSÁT MINDENKINEK JAVASOLJUK!

HASZNÁLJ ÓVSZERT ÉS VIZES ALAPÚ SÍKOSÍTÓT, JÁRJ SZŰRÉSRE ÉS TARTSD BE A BIZTONSÁGOS SZEX SZABÁLYAIT!  

Dr. Balogh Attila - Dr. Feleki Attila  
AATSZ, 1113 Budapest, Karolina út 35/B.  
Tel/Fax: 06-1-466 9283  
http://www.anonimaids.hu
http://www.magnumszauna.hu

gumi nélkül

nagyon érdekes írás, vagy inkább olvasói levél ez arról, hogy mi a helyzet a gumi nélküli szexszel.

a válaszadó véleménye szerint az óvszer nélküli szex olyan szándékos kockázatkeresés, ami mélyebb pszichológiai problémákat jelez. a védekezés nélküli szex különös izgalma és kockázata pótlékként működik a hiányzó intimitás, gyengédség és figyelem helyett. illetve felveti azt is, hogy egyesek számára a védekezés nélküli szex az omnipotencia és sérthetetlenség érzését kölcsönözheti.

mindeközben most már egyre több hivatalos orvosi vélemény és vizsgálat állítja, hogy a legalább fél éve folyamatosan gyógyszert szedő, kimutathatatlan vírusmennyiséggel rendelkező személy védekezés nélküli szexben gyakorlatilag nem fertőzőképes. igazából nem is emiatt szoktuk erőltetni az óvszert, hanem a többi nemi betegség miatt.

a hiv mellett ugyanis a többi nemi úton terjedő fertőzés megnehezítheti a helyzetet: a gyengébb immunrendszer nehezebben bánik el a fertőzésekkel. és budapesten a melegek között továbbra is szifiliszjárvány van.

az anonim aids tanácsadó szolgálat továbbra is ingyenes szűréssel várja mindazokat a melegeket, akik kíváncsiak, nem szenvednek-e valamilyen nemi fertőzésben.

mikor kezded el szedni a gyógyszert?

az egyik barátom hetek óta nem tudja eldönteni, hogy elkezdje-e szedni a gyógyszert. az értékei nem olyan rosszak: a cd4-e 400 körül van, a vírusa alacsony. azonban a százaléka, tehát annak aránya, hogy az összes fehérvérsejtje köztül hány százalék a cd4-es sejt, az elég alacsony: 12% körül van. a hivatalos irányelvek szerint 350 cd4 alatt kell elkezdeni a gyógyszerszedést (ez régebben 250 volt). ugyanakkor azt is tudjuk, hogy 15% és 11% között már erősen javallot a gyógyszer, mert az egészséges emberben mért 35-50%-os arányhoz képest ez már nagyon alacsony. 11% alatt pedig már nem is kérdés: gyógyszert kell szedni.

az igazi kérdés persze az, hogy mikor vagy készen a gyógyszerre. sokan indokolatlanul rettegnek a mellékhatásoktól, vagy még inkább attól az életreszóló változástól, amit a gyógyszerszedés elkezdése jelent. mivel amúgy a hiv-fertőzés általában minden tünettől mentes marad sok évig, rendkívül nehéz elhatározni, hogy gyógyszert szedsz, miközben nem érzed magad betegnek, nincs semmilyen elsődleges nyomás rajtad. kivéve persze, ha már jelentkeznek kisebb, enyhébb tünetek: gyakori herpeszhólyagok, gombásodás, esetleg kaposi szarkóma, amik a gyógyszer megkezdésével spontán, maguktól meggyógyulnak, ahogy az immunrendszer működése helyreáll.

és meg kell mondjam, hogy nekem például még sok év elteltével is néha nehezemre esik bevenni a tablettákat. pedig nagyon könnyű kombinációt szedek, nincs vele sok baj, és semmilyen különösebb mellékhatás nem kínoz. vagyis hogy nem tudom, hiszen hosszú távon nagyon valószínű, hogy a gyógyszereim fokozatosan tönkreteszik a vesémet, a májamat és a keringésemet a megemelkedett vérzsír- és koleszterinszint miatt.

ti hogy vagytok?

tom duane

nézzétek meg tom duane demokrata szenátor beszédét a szenátusban tegnap amit egy olyan törvényjavaslat mellett tartott, aminek lényege, hogy a szociális segélyben részesülő hiv-fertőzöttek havi jövedelmük 30%-ánál töbet ne fizessenek lakbérre. eközben arról beszél, hogy milyen volt a nyolcvanas években (és utána) hiv-vel élni. nehéz elfogódottság nélkül hallgatni. tom duane meleg és hiv-fertőzött. és szenátor az egyesült államokban.

mértékkel igyál

rendszeresen visszatér az a kérdés (többnyire levélben), hogy lehet-e inni, ha hiv-gyógyszert szed az ember. egyszer egy furcsa ismerősöm kifejezetten kiborult, hogy miért sörrel veszem be a tablettáimat, nem félek-e, hogy legott meghalok, mert leáll a májam.

a legtöbb hiv-gyógyszer mellé nyugodtan lehet inni. olvasd el a betegtájékoztatót! igaz ugyan, hogy többnyire a májon keresztül bomlanak le ezek a szerek (nem mind, pl. a tenofovir a vesében), de más enzimek kellenek a lebontásukhoz, mint az alkohol vagy más mérgek feldolgozásához. tehát miközben a hiv-gyógyszerek takarításával foglalkozik, még ráér a májad elszórakozni a nagyapád kadarkájával is.

azt nem állítom, hogy kifejezetten örül azért.

na de most kiderült egy vizsgálatból, hogy az alkohol fogyasztása bizonyos szint felett mégsem olyan jó ötlet. kockáztatod a terápiád sikerét, ha töményet iszol, és főleg, ha alkoholbeteg vagy. ne feledd, hogy a hivatalos statisztikák és mérőszámok alapján magyarország listavezető európában az alkoholisták számát és az alkohol okozta májbetegségeket illetően mind férfiak, mind nők esetében. úgyhogy nem olyan nagy szenzáció, ha a több mint 700.000 alkoholbeteg között vagy. a hiv-terápiádat azonban komolyan veszélyezteti a kemény ivás. azok esetében, akik csak sört vagy bort isznak, mind a cd4-es sejtek száma, mind pedig a csecsemőmirigy mérete növekedett a gyógyszerszedés megkezdése után 24 héttel, míg a töményet ivók vagy nagyivók csoportjában mindkét mérőszám csökkenést mutatott. rosszabbul voltak ahelyett, hogy jobban lettek volna.

azt is tudjuk jól, hogy a hiv mellett nagyon gyakori (egyes országokban járványszerű) a hcv (hepatitisz c) fertőzés, ami szintén taccsra teszi a májat.

sajnos most azt is feltárták kínai orvosok, hogy az alkohol és a proteáz inhibitorok együttes fogyasztása erősen megterheli a májat, abban hirtelen felszaporodnak a spontán sejthalált okozó stresszfehérjék. itt nincs szó mennyiségekről.

úgyhogy csak mértékkel.

(a bejegyzés megírása közben fél pohár argentin vörösbort fogyasztottam el.)

májmoly

nézzetek csak, ezt az előbb találtam.

a májmoly a vírusos májgyulladás (hepatitisz c) magyar neve. nincs időm utánanézni, hogy miért pont moly, de ha valaki tudja, írja már meg ide.

érdekes honlap, alapos is de sajnos nem derül ki belőle, hogy ki csinálja. a jobb oldalon látható HCV reklámot kissé ízléstelennek tartom, dehát lelkük rajta.

intolerancia

egy izgalmas új kutatás az egyesült államokban megmutatta, hogy a meleg házasságok tilalma megemeli a hiv-fertőzés esélyét és gyakoriságát.

a tanulság nagyon egyszerűen foglalható össze: "az intolerancia gyilkos dolog", fogalmaz az egyik kutató. "a melegházasságok tilalma kodifikálja az intoleranciát, ami miatt több meleg rejtőzködik a nemi életében is, és ezért kockázatosabb gyakorlatot folytat."

tehát ha szégyellni, titkolni kell, hogy buzi vagy, akkor hamarabb mész el a szaunába meg más kétes helyekre, hogy ott szerezz magadnak kielégülést, és vele együtt fertőzéseket is.

twitter

keress meg a twitteren. beszélgessünk.

mantra shiva vagy shivamantra.

jézus

ezt meg nézzétek meg. tudjátok, a pápa, meg minden.

keserédes poszt a világnapra, ami azonban nem szól különösebben semmiről

helló mindenkinek, anyu megnyugodhat, mert lejjebb megy a zöld rémség.

világnap van, ma mindenki harcoljon az aids ellen hamar. tűzzetek ki piros szalagot! gondoljatok hiv-fertőzött barátaitokra! adakozzatok a plussz egyesületnek! legalább ma dugjatok óvszerrel! és...

MENJETEK EL TESZTRE VÉGRE VALAHÁRA!

most a gödörben ingyen lehet gyorstesztet csináltatni, ami a közepesnél egy kicsit megbízhatóbb, viszont nagyon hamar van eredmény, anonim és nem kell érte fizeti.

olvassátok el ezt itt, mindenféle okosat mondok, a kommentek is nagyon tanulságosak.

majd még figyelem, hogy mik vannak ma, de ti is írjátok meg. és nagyon köszönöm, hogy amíg nem volt időm írni, addig a kommentekbe beleírtátok a fontos dolgokat, ez nagyon kedves tőletek, és szerintem olyan szokás, amit őrizzünk meg.

és azért keserédes, mert nem szeretek hiv-fertőzött lenni, de most már nincs mit csinálni, és mert már ma is olvastam pár buzizós idiótaposztot és kommentet, amitől mindig elcsesződik a kedvem, mert hát mi értelme van ennek? nincs nekem elég bajom a hiv-fertőzéssel? vagy ahogy rachel maddow is mondta a minap, van abban valami bájos, amikor valakinek elmondod, hogy meleg vagy, és aztán az arcodba vágja, hogy "te hülye buzi!" és diadalmasan néz, hogy most jól megmondta. szerinted...?

eh, mindegy. szóval ezért a keser. és azért édes, mert különben minden rendben van, csak hullafáradt vagyok már megint, és összevissza szaladgálok. na majd jövök újra mindjárt.

remek

itt van ez a csodálatos hír. (köszi, stan!) szívből örülök, jóllehet nem tudom, kik ezek az emberek, a regina meg a többiek, és az aids segély alapítványról is csak néha hallok. vagy inkább soha.

de nem csüggedtem, hanem felütöttem az internetet, hogy tájékozódjak. ez nekik a honlapjuk. vagy ez? esetleg ez? kattintgassatok rajta, és mondjátok el nekem, hogy szerintem én mit gondolok erről. mondjuk értem én, hogy a megelőzés és a felvilágosítás a nadrágnál kezdődik.

jaj, már látom, ahogy majd jön a december elseje, úgy szaporodik a hülyeség is.

nagyon

nagyon szeretlek titeket, de annyira sok a munkám, hogy úgy tűnik, nem tudok blogot írni még pár napig, és a levelekre is lassabban válaszolok (vagy egyáltalán nem).

majd jövök mindjárt.

erdőben

kérdezte goldsgym, hogy hogy vagyok. nagyon jól, köszi. most éppen nem kínoznak a mellékhatások, hanem egészen minden rendben van, csak nagyon sokat dolgozom.

de ezt azért nézzétek/hallgassátok meg:

anyatej

a cambridge-i egyetem kutatója olyan bimbóvédő szilikonkorongot fejleszetett ki, amely lehetővé teszi az anyatejben lévő hiv kiszűrését illetve semlegesítését. ilyen módon a hiv-fertőzött anyák is szoptathatnák gyermekeiket. a hiv ugyanis jelen van az anyatejben, és a fertőzött csecsemők jelentős része éppen így fertőződik meg (a terhesség és a komplikációtól mentes szülés során nem adódik át a fertőzés).

aztán pedig beszélgettem ma egy barátommal, aki maga is hiv-vel él, arról, hogy vannak egy csomóan, és mi is ismerünk ilyeneket, akik éveket élnek stabil párkapcsolatban úgy, hogy a párjuknak nem mondják meg, hogy fertőzőttek. a barátom értetlenkedett és csodálkozott ezen a jelenségen, én azonban bizonyos mértékig megértem. nagyon nagy az esélye, hogy egy ilyen vallomás azonnal véget vetne a kapcsolatnak, és ez sokak számára lényegesen fenyegetőbb kockázat, mint a titkolózás.

de mit gondoltok ti erről?

kerék

amúgy nekem a kerékpár nem politikai manifesztum vagy stíluselem, hanem közlekedési eszköz, de ezt én is fontosnak tartom. kitt, katt itten.

haring

menjetek el szépen a ludwig múzeumba, és nézzétek meg a keith haring kiállítást, és utána írjátok meg, hogy mit gondoltok róla.

három hónap

három hónap telt el azóta, hogy újra elkezdtem gyógyszert szedni, és most megvan az eredményem: a cd4-em 609, a százalékom 23,5%, a vírusomat még nem tudom, mert nem készült el, majd a jövő héten. ezek nem rossz számok, biztos a vírusmennyiségem is határérték alatt lesz, mert különben nem javult volna a százalékom ennyit.

különben meg kaptam stantól ezt a cikket, hogy new yorkban nagyon sok a hiv-fertőzött. óvatosan keféljetek new yorkban!

vége van a nyaralásnak, de már nagyon várom a őszölést, és majd utána a telelést, mert azok is lesznek, bizony!

kukk!

helló nyuszik!

most már itthon vagyok, és lassan írok is ide dolgokat. különben észrevettétek, hogy manapság tele lett a média hiv-vel meg aids-szel? egészen érdekes jelenség. ezzel is fogunk foglalkozni mindjárt.

megjegyzem, halálosan unom a saját hiv-fertőzésemet, ez is volt az oka annak, hogy nem írtam olyan sokat (pontosabban semmit) egy ideje. mindazonáltal sokkal jobban vagyok a korábbiakhoz képest, már nem szenvedek annyira a mellékhatásoktól, és általában is egy kicsit kipihentem magam, úgyhogy most lehet elölről kezdeni módszeres tönkretételemet, amidőn folyamatosan dolgozom és rohangálok felalá. ehh.

addig is javaslom, hogy kicsit nézzétek át a mexikóvárosban zajló (lassan éppen befejeződő) AIDS2008 konferencia honlapját, illetve a vonatkozó híreket a NAM honlapján. ezeket is majd kicsit górcső alá vesszük a követkeő napokban.

és még azt is ki kellene találni hamar, hogy mitől leszek hirtelen nagyon gazdag. nem élek éppen rosszul, de szeretnék mocsokgazdag lenni, mert nézetem szerint az vidám dolog lehet.

(beírtam a gúgelbe, hogy 'end of holiday', és kijöttek ezek a halak...)

már megint

figyeljetek, már megint elutazom külföldre, de hamarosan hazajövök. különben sem történik semmi érdekes, nagy nyári pangás van.

azazhogy az mégis történt, hogy az egyesült államok szenátusa visszavonta a hiv-fertőzöttek beutazási tilalmára vonatkozó, régóta rendkívül vitatott rendelkezést. a törlést még egy bizottság tárgyalja meg, majd utána az elnök elé kerül végső aláírásra. nem volt tehát hiába az a sok vényi harc, amivel olyan sokan igyekeztek elérni, hogy megsemmisítsék ezt az igazságtalan, embertelen és felesleges rendelkezést.

majd jövök, ne aggódjatok.

na figyeljetek

hát majdnem belepusztultam ebbe az elmúlt három hétbe. minden alkalommal nagyon megvisel, amikor újra elkezdem a gyógyszert, de még soha nem volt ennyire nehéz. talán az is csak tetézte a bajt, hogy amúgy is nagyon kimerült voltam, amikor elkezdtem öt héttel ezelőtt.

a legnagyobb nehézséget az jelentette, hogy folyamatosan nagyon fáradtnak és álmosnak éreztem magam, nagyon sokat kellett (kell még most is) aludnom, ami szinte lehetetlenné tette, hogy normálisan dolgozzak. a meleget is rosszzl bírom, és ettől csak még szörnyűbb lett a helyzet: ami időt ébren tudtam lenni, azt meg fosással és émelygéssel töltöttem el. no mindegy, nem tartok több ilyen szünetet, hanem most már szedem a gyógyszert folyamatosan, vagy legalábbis most ezt gondolom, mert még egy ilyet nem akarok végigcsinálni.

kezdjük mindjárt ezzel a hírrel vagy hallomással: azt mesélte nekem egy ezen a területen jártas személy, hogy állítólag az ántsz valamilyen rendelkezésre hivatkozva értesíti a kiszűrt hiv-fertőzöttek háziorvosát a beteg adatairól és arról, hogy fertőzött. mondanom sem kell, hogy ez súlyos adatvédelmi és személyiségi jogi kérdéseket vet fel, azonban nem tudom, hogy igaz-e. mondjátok meg, hogy ti mit tudtok erről:

mostanában

először is köszönöm mindenkinek, aki tanáccsal és javításokkal segített a gyakran ismétlődő kérdések tökéletesítésében. egy sor olyan dologra hívtátok fel a figyelmemet, amit nem vettem észre. a következő napokban átvezetem a módosításokat, eddig nem volt időm rá.

közben most én magam is tanácsra vagy támaszra szorulok, mert eléggé kutyául vagyok a gyógyszerektől. folyton fáj a fejem, örökké émelygek. vannak jobb órák, de általában nagyon fáradt vagyok, mindig olyan, mintha azonnal elájulnék, de közben nem. próbáltam sportolni, hogy akkor majd jobb lesz, és jobb is addig, amíg csinálom, de utána megint rosszabb. nagyon sokat kell aludnom, különben teljesen használhatatlan vagyok, csak lézengek. nem tudok kávét és alkoholt inni, mert undorodom mindkettőtől. szenvedélyesen szeretem a kávét, és nagyobb készletek vannak itthon jóféle borokból... a legijesztőbb az egészben, hogy alig tudok dolgozni is, pedig muszáj lenne, egyre csak halmozódik az el nem végzett feladat. nem tudom, ez most meddig fog tartani, eddig minden alkalommal máshogy volt, amikor elkezdtem a gyógyszert, de nagyon remélem, hogy hamar túl leszek rajta.

lassanként körülnézek, hogy történt-e valami, amit érdemes lenne ide leírni. egyelőre megyek fosni egyet már megint. 

hivgyik

SZENZÁCIÓ!!!

főleg a jáuzsi figyeljen.

Az elmúlt két év alatt számtalan levélre, telefonra és megkeresésre válaszoltam nagyon sok embernek, akik mind a HIV-ről és az AIDS-ről akartak tudni valamit. Sokan közülük már HIV-fertőzöttként kerestek meg, mások pedig csak féltek, félnek attól, hogy HIV-fertőzöttek lehetnek. HIV vagy AIDS? Mi legyen a gyógyszerszünettel? Elmondjam vagy ne mondjam el? Hogyan lehet megfertőződni, és hogyan nem?

Ezekből a kérdésekből a leggyakoribbakat gyűjtöttem csokorba, és ebből lett a

régi új barátaim

hétfőtől megint gyógyszert szedek. azért csak hétfőtől, mert a hétvégén a tengerparton leszek, és nem akarom végigfosni a mininyaralást.

majd beszámolok a fejleményekről. a végső érv az volt, hogy megijedtem, hogy legközelebb már nagyon lecsökken a mindenem, és akkor meg egyszerre beteg leszek, mint hivnagyi. ahhoz meg nem sok kedvem lenne, mert nagyon sok dolgom van.

egy kedves ismerősöm ezt írta erről:

"A legfontosabb indikátor mégiscsak az, milyen gyorsan fogynak a CD4-sejtek, az pedig most Nálad ijesztően gyors. Ha tízezer méterről zuhanni kezd a gépem, akkor ötezernél nem vagyok nyugodt, hogy még milyen magasan vagyunk... A kohorszadatokból pedig azt látom, hogy alacsony vírusszint mellett is haladhat a betegségprogresszió, illetve a Te jelenlegi szinted felett is lehet valaki "long-term nonprogressor". Szóval a vírusszint és a betegségprogresszió rátája között nem egyértelmű a kapcsolat: korreláció van -- ez régóta ismert -- de a magas szignifikancia mellett a korreláció erőssége nagyon kicsi. A CD8-számod meg elég magas tűnik, ami szintén arra utalhat, hogy komoly háború dúl odabent."

én sem mondhattam volna szebben, és éppen ezek azok a megfontolások, amik miatt most újra elkezdem.

ma különben azt hallottam a kórházban (ez talán nem titok), hogy elkezdték az új "osztály" tervezési munkáit, és egy egész épületet kap a hiv/aids meg a többi egzotikus betegség, amit ugyanitt látnak el. végre talán belátható időn belül normális helyre költöztetik az ellátást az átkos huszonkettesből. persze még legalább egy év, mire ebből lesz valami.

vacila

nohát az van, hogy a cd4-em 499/19,5%, míg a vírusszámom 3910.

szóval elmondhatjuk, hogy kilenc hónap gyógyszerszünet után elfogyott a cd4-es sejtjeim fele és a százalékom egyharmada, miközben az immunrendszerem nagyon derekasan küzd, hiszen a vírusmennyiségem elenyésző.

na de most mit csináljak: szedjek gyógyszert vagy ne? gyógyszert szedni ugyanis viszonylag kényelmetlen, de ha meg nem szedem, akkor egyfolytában izgulni fogok, hogy jaj, de fogy mindenem. azt is tudom persze, hogy ezek a számok még mindig nagyon jók ahhoz képest.

ne tévesszen meg, hogy hajnalban írok, ahol vagyok, ott már nappal van. megkerültem közben a földet, hihi.