másik interjú

ezt a második interjút a magyar nemzet online munkatársával készítettem. e-mailben tette fel a kérdéseit, és én is így válaszoltam. továbbra sem szoktam személyesen találkozni senkivel, hogy interjút adjak, nem bízom ehhez eléggé az emberekben.

ez az interjú sem jelent meg eddig (szeptember 23-án készült), és sajnos semmilyen hírt sem kaptam arról, hogy miért nem. mindegy, most ide kiteszem. benne van, hogy mit gondolok a dolgokról nagyjából.

- Miért döntött úgy, hogy blog írásba kezd?

Mindenekelőtt azért, hogy mások ne járjanak úgy, ahogy én jártam. Amikor megkaptam a diagnózisomat, nagyon kevés információ volt elérhető magyarul a HIV-ről és AIDS-ről, és az is ijesztően elavult volt. Ehhez képest az interneten nagyon könnyen és gyorsan tudtam megbízható, könnyen használható és érthető információkat szerezni angolul, németül vagy franciául. Arra gondoltam, hasznos lehet, ha magyarul is elérhető ezeknek az információknak legalább a leglényegesebb része. Így jött létre a Shivamantra blog, majd röviddel utána a www.hivpozitiv.hu honlap.

- Négy éve működik az oldala. Ma hány olvasója van?

Nem tudom pontosan, mert nem figyelem a statisztikákat. Naponta nagyjából 100 ember kattint a Shivamantra oldalra, míg a www.hivpozitiv.hu forgalma havonta két-háromszáz olvasó. Ez szerintem tisztes, de nem elegendően nagy forgalom.

- Milyen visszajelzéseket kapott idáig?

Őszintén mondhatom, hogy a visszajelzések eddig szinte kizárólag pozitívak voltak. Sokan keresnek meg azzal, hogy hasznos és érdekes, amit írok. A rosszindulatú kommentelők is elkerülnek, dehát nem is nagyon lehet belekötni az új gyógyszerekkel vagy az egészséges életmóddal kapcsolatos hírekbe, amiket közzé teszek. Vannak, voltak néhányan, akik jobbító szándékú tanácsokkal kerestek meg, közöttük orvosok, kutatók is. Ezeket a tanácsokat igyekszem mindig megszívlelni.

- Volt olyan levél, hozzászólás ami nagy hatással volt önre?

Feltétlenül, igen. Voltak olyan hozzászólók, akik megosztották velem saját élményeiket, ezek mindig elgondolkodtatóak, mert rávilágítanak a betegség és a betegek életének sokszínűségére. És mindenképpen tanulságosak azok a megjegyzések is, amiket szkeptikus vagy máshogy tájékozott olvasóktól kapok. Időről időre vannak olyanok, akik megpróbálnak meggyőzni engem arról, hogy pl. a HIV-fertőzés C-vitaminnal vagy fokhagymával gyógyítható, nincs szükség gyógyszerekre. Ezekből rendre olyan építő vita alakul ki, ami más olvasóknak és nekem is tanulságos. A HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de gyógyszerekkel nagyon jól karbantartható betegség.

- Mit gondol csak HIV pozitívok, vagy egészségesek is olvassák az írásait?

Ezt nehéz megmondani, mert az olvasóim közül csak kevesen keresnek meg vagy kommentelnek. A hozzám érkező heti mintegy 5-7 levél alapján úgy gondolom, egyenlő arányban olvasnak HIV-fertőzöttek és nem fertőzött emberek egyaránt.

- Ön hat év óta HIV pozitív milyen nehézségekkel kellett szembenéznie az elmúlt években. ( A munkáját el tudja-e végezni, elveszítette-e a barátait, éreztették-e önnel valaha azt, hogy elítélik?)

Pontosabban nyolcadik éve élek HIV-vel, és kb. 7 éve szedek gyógyszereket. A betegségem semmiben nem zavarja a munkámat, gyakorlatilag semmilyen kihatással nincs rá. A munkám jelentős részét egy számítógép előtt ülve végzem, illetve sokat utazom, de ezekben a HIV nem akadályoz. Nem kell kevesebbet dolgoznom, ugyanúgy élek, mint előtte: sportolok, találkozom a barátaimmal, élek a családommal, mosok, főzök, takarítok, tanulok és elmegyek moziba.

Nem veszítettem el a barátaimat, és a blogírásnak (de nyilván nem a betegségnek) köszönhetően új barátokra is tettem szert. Szerencsésnek mondhatom magam, amiért a családom és a baráti köröm olyan erős és szeretni tudó emberekből áll, akikre támaszkodni tudok. Ugyanakkor értem a kérdésében megbúvó, általános jelenséget: a HIV-fertőzés erősen stigmatizál, és vele kapcsolatban rendkívül sok előítélet és megkülönböztetés létezik. Én is és más aktivisták is pont azon dolgozunk, hogy a megfelelő információk terjesztésével megmutassuk, a HIV-fertőzés ma már nem halálos ítélet, és hogy a közvéleményben terjedő hiedelmek jelentős része ostobaság. Például a HIV a hétköznapi érintkezés során, törölközővel, konyhai eszközökkel, ruházattal, tüsszentéssel semmiképpen nem terjed.

- A legtöbb nemi betegségre az orvosok azt mondják, hogy az egyén életvitele, magatartása áll a fertőzés kialakulása mögött. Ön hibásnak érzi-e magát azért, hogy  fertőződött lett? (Sok alkalmi kapcsolata volt?)

A HIV esetében csak fenntartásokkal lehet azt mondani, hogy nemi betegség. Igaz ez Magyarországon, ahol a nemi úton terjedő járvány a legelterjedtebb, de pl. Romániában közel húszezer (!) olyan HIV-fertőzött él, aki a betegséget nem steril injekciós tűk használata során kapta el gyermekkorában, a nyolcvanas évek közepén. Oroszországban, Ukrajnában vagy a balti államokban a fertőzöttek túlnyomó hányada intravénás droghasználattal fertőződik. Egyes afrikai térségekben továbbra is gyakori a gyermekek anyatej útján történő fertőződése.

Ugyanakkor ellentmondást érzek abban, ahogy a HIV-fertőzés kapcsán valóban gyakori ez a megrovó, szigorú álláspont, hogy magára vessen, aki fertőzött: miért nem vigyázott jobban? Nem vagyunk viszont ugyanilyen szigorúak azzal, aki sok évi dohányzás után tüdőrákban szenved, vagy aki évtizedek mozgásszegény életmódja és egészségtelen táplálkozása után cukorbeteg lesz, az alkoholbetegségről ne is beszéljünk. Sőt, ebben az esetben mindeki sajnálkozva ingatja a fejét, hogy hát igen... De ha valaki HIV-fertőzött lett, akkor hajlamosak vagyunk az egészség elvesztése mellett még morális alapon is büntetni a beteget, mintha az bármit is segítene rajta vagy a helyzeten.

Nem kell sok alkalmi kapcsolat ahhoz, hogy valaki HIV-fertőzött legyen, egyetlen alkalom is elég lehet. Éppen azt szeretnénk megértetni mindenkivel, hogy aki rendszeresen él nemi életet (mindegy, hogy meleg vagy heteroszexuális), és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor hathavonta menjen el tesztre. A HIV nem válogat, a fertőzöttek egyre nagyobb hányada heteroszexuális, és egyre több a nő világszerte.

- Hogyan tudta feldolgozni a hírt, hogy megbetegedett? Járt pszichológushoz? Depressziós lett?

Nezehen dolgoztam fel, de szerintem mindenkinek nehéz tudomásul venni, ha beteg lesz. Igen, jártam pszichológushoz, de már a diagnózisom előtt is jártam hozzá, tehát csak folytattam. Azt gondolom erről, hogy a felnőtt és érett gondolkodás egyik ismérve éppen az, ha az ember felismeri és felvállalja, hogy segítségre van szüksége, hogy nem tud minden helyzetet mindig egyedül megoldani. Nem lettem depressziós, az nem jellemző rám, de rossz lett a kedvem, azt nem tagadom. Körülbelül egy év telt el, mire napirendre tudtam térni a hír fölött. De azt az első naptól fogva tudtam, hogy élnem kell, mert rengeteg dolgom van a világban.

- Milyennek találja a hazai HIV fertőzöttek ellátását?

Az amúgy divatos siránkozás és panaszkodás ellenére, miszerint milyen szomorú a magyar egészségügy helyzete, azt kell mondjam, hogy a HIV-fertőzöttek orvosi ellátása Magyarországon minden nehézség mellett is példaszerűen jó. A Szent László Kórházban működő HIV-es osztály orvosai és munkatársai az állandó és egyre növekvő munkateher ellenére alapos és megbízható ellátást nyújtanak. Magyarországon ugyanazok a gyógyszerek és kezelési módszerek elérhetők, mint bárhol a fejlett országokban. Ez egyébként a legjobb megoldás, hiszen a kezelésben lévő HIV-fertőzött, aki rendszeresen szedi a gyógyszerét, évtizedekig szinte teljes egészségben tud dolgozni (fizet adót és társadalombiztosítást), különösebb ellátást nem igényel és általában is jól van. Ami gondot jelent, az a HIV-fertőzöttek ellátása a Szent László Kórházon kívül, ahol általában probléma, hogy még az egészségügyben dolgozók sincsenek tisztában a HIV-fertőzés valódi jellemzőivel. Ezért gyakran keresnek meg engem is HIV-fertőzöttek azzal, hogy segítsünk fogorvost, bőrgyógyászt, egyebet találni, ahova bátran fordulhatnak a kérdéseikkel, bajaikkal. Szerencsére ma már dolgozik egy sor olyan szakorvos is, akik alaposan ismerik a HIV-fertőzés kockázatait, és mentesek az esztelen előítéletektől.

- A gazdasági válság a hazai HIV fertőzötteket érintette-e? Ha igen, hogyan?

Ennek hatása Magyarországon egyelőre nem érezhető. Eddig is voltak néha kisebb zökkenők a tesztek beszerzésében, a gyógyszerek szállításában, de ezek inkább adminisztratív jellegűek, és nem lettek gyakoribbak. Más országokban, Romániában, a balti államokban vagy főleg Oroszországban azonban nagyon megromlott a helyzet: a fertőzöttek nem kapnak gyógyszert, kényszerű gyógyszerszünetet kell tartaniuk. Pedig ha a HIV-fertőzött nem veszi be a gyógyszerét, akkor előbb-utóbb megbetegszik és meghal. Ezzel a problémával jelenleg már a WHO szintjén foglalkoznak szakemberek: hogyan lehet a válságban meggyengült egészségügyi rendszerekben biztosítani a megbízható ellátást?

- A Szent László kórházban megfelelően látják-e el? Hogyan viszonyulnak a HIV betegekhez az orvosok?  Hatásosak-e az ön esetében a kapott gyógyszerek?

Az első két kérdésre már válaszoltam korábban.

A gyógyszerek mindenki esetében hatásosak, ezek nagyon potens és korszerű készítmények. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre legalább három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek naponta egyszer vagy kétszer. Ezzel a kezeléssel a HIV szaporodása nagyjából az eredeti egymilliomod részére lassítható le, azonban nem állítható meg teljesen. Ezért marad a HIV egyelőre gyógyíthatatlan, de karbantartható betegség.

- A tabletták szedéséről azt írta, hogy többször abbahagyta ezeket. Miért?

Akkoriban még olyan volt a kezelési protokoll, hogy a megfelelően helyreállított immunrendszer mellett abbahagyható volt a kezelés, hogy kevesebb legyen a mellékhatás és olcsóbb a kezelés. Azonban egy időközben lezárult, nagyon nagy, nemzetközi kutatás bebizonyította, hogy ez a módszer nem hoz megfelelő eredményt. Ezért ma már későbben kezdik a gyógyszeres kezelést, de élethosszig tart, szünetek nélkül. A gyógyszerek szedését orvosi felügyelet nélkül egyébként semmiképpen nem szabad megszakítani, mert annak igen veszélyes következményei vannak.

- Hogyan bírja elviselni a mellékhatásokat? Lassan csökkenek a tünetei?

A mellékhatások nem mindenkit kínoznak egyformán, és általában hat hónapon belül szinte teljesen megszűnnek. Én ma már nem szenvedek semmilyen mellékhatástól, és az egyre fejlettebb gyógyszerek egyre kevesebb mellékhatást is okoznak. Ugyanakkor ahogy minden gyógyszernek, a HIV-gyógyszereknek is vannak hosszabb távú mellékhatásai, amik ellen megfelelő életmóddal, bizonyos kiegészítők szedésével lehet – ha nem is tökéletesen – védekezni. Erről hosszabban írok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

- Ha lenne Magyarországon HIV pozitív betegek részére gyógyszer kísérletek vállalná-e?

Nem indokolt a feltételes mód, mert a Szent László Kórház jelenleg is több nagy, nemzetközi gyógyszerkísérletben szerepel. Ezekben a betegek állapotuk és a kezelés indokoltsága szerint vesznek részt – az ilyesmit alaposan kidolgozott, nemzetközi szinten ellenőrzött protokollok szabályozzák. Nekem ez egyelőre nem indokolt, de ha az lenne, akkor bátran belevágnék.

- Mennyire változtatta meg az életét a betegség? (Jobban figyel-e az étkezésére? Vagy azóta sportol-s mióta beteg lett? Retteg-e most, hogy közeledik az influenzajárvány? Bemegy-e a munkahelyére, ha a kollégája mondjuk nagyon köhög?)

Szerencsés vagyok abban az értelemben, hogy nem sok dologban kellett változtatnom az életmódomon. Előtte is rendszeresen sportoltam, azóta is minden nap szánok erre időt. A dohányzásról már régen leszoktam, ezzel sem kellett küzdenem. A HIV mellett különösen ellenjavallt a dohányzás, mint minden más is, ami megterheli az immunrendszert. Mindig is ügyeltem arra, hogy mit eszem, bár nem viszem ezt túlzásba. Szeretem a hasamat, de figyelek arra, hogy kiegyensúlyzott és egészséges legyen az étrendem.

Az influenzától és a többi nyavalyától nem félek cseppet sem, és rendszeresen beoltatom magam. A HIV-fertőzés kezelésének éppen az a célja, hogy az immunrendszer minél kisebb mértékben károsodjon. A gyógyszerek segítségével a betegek immunrendszere általában ugyanolyan hatékonyan védekezik az ilyen hétköznapi fertőzések ellen, mint HIV nélkül. Nem zavar különösebben, ha valaki beteg körülöttem – nem leszek gyakrabban vagy könnyebben beteg attól, hogy HIV-fertőzött vagyok.

- Tudják- e a szülei, hogy beteg? Került-e kényes szituációba emiatt? ( Pl.: be kellett-e vallania valaha nyilvánosan a betegségét?

Alaposan megválogatom, hogy ki előtt vállalom fel a betegségemet, és ki előtt nem. Ez vonatkozik a családom tagjaira is. Mindaddig így lesz ez, amíg indokolatlan és ésszerűtlen stigmatizáltság és tudatlanságból fakadó megkülönböztetés sújtja a HIV-fertőzötteket.

- Az egyik bejegyzésben azt írta, hogy vizsgára készül és unja a prevenciós munkát. Hány éves? Ha nehezére esik miért folytatja a blogot?

43 éves vagyok, és amióta az eszmet tudom, tanulok. Mindenkinek van valami hobbija, én diplomákat gyűjtök. A prevenciós munkát néha halálosan unom, máskor pedig szívesen csinálom. Ennek megfelelően írok vagy nem írok éppen blogot. Mivel ez „társadalmi munka”, tehát senkitől semmilyen fizetést vagy más juttatást nem kapok érte, magam döntöm el, hogy mikor és mennyit csinálok, vállalok.

- Nem lenne Önnek is könnyebb ha nem írna erről? Akkor nem mindig ekörül a téma körül forognának a gondolatai.

Már miért forognának mindig ekörül a gondolataim? Erről szó sincs. Borzalmasan sok dolgom van, sokat dolgozom, a környezetem szerint nagyon is „pörgős” ember vagyok, szóval van elég más dolgom, mint hogy mindig csak a HIV-fertőzéssel foglalkozzak. Azért írok, mert fontosnak tartom, hogy a HIV-fertőzés mint probléma ne sikkadjon el továbbra sem. Azért, hogy meg lehessen magyarázni az embereknek, fontos eljárni tesztre, fontos, hogy tisztában legyenek a biztonságos szex szabályaival függetlenül attól, hogy heteroszexuális vagy homoszexuális kapcsolataik vannak-e. Azért írok, mert a hozzám érkező levelek és kérdések azt igazolják, hogy szükség van a munkámra, és mert annak idején nekem sokat segített volna, ha valakit megkérdezhettem volna úgy, ahogy most engem meg lehet kérdezni.

- Ön szerint mit tehetne a kormányzat azért, hogy csökkenjen a HIV fertőzöttek száma?

Magyarországon az elmúlt kb. 12 évben teljesen megszűnt a központi prevenciós munka. A Nemzeti AIDS Bizottság gyakorlatilag csak papíron létezik. A civil szervezetek főleg az erre a területre rendelkezésre álló szűkös anyagi források feletti marakodással vannak elfoglalva. Az egészségügyi kormányzat nagyon sokat tehetne az egészséges és tudatos szexuális életre nevelés előmozdításáért, a megkülönböztetés lebontásáért, és főleg azért, hogy a Magyarországon jelenleg kiemelkedően alacsony tesztelési arány javuljon. Magyarország az egyik leggyengébb az európai országok közül, ami az évente elvégzett HIV-tesztek számát illeti, pedig ezek nem drága tesztek, amiket ingyen és kérésre anonim módon készítenek el. Emiatt feltehető, hogy Magyarországon más országokhoz képest jóval nagyobb azok aránya, akik fertőzöttek, de nem tudják magukról. A tesztelés és a biztonságos nemi élet népszerűsítése a kormányzat feladata is lenne, ezek ugyanis jóval olcsóbb és hatékonyabb módszerek, mint később kezelés, pláne a későn diagnosztizált betegek kórházi kezelése.

- Ha felkérnék milyen intézkedéseket javasolna?

Olyan felvilágosító kampányokat, amik az ijesztgetés és a kioktatás helyett az őszinte és tudományosan megalapozott információkon alapulnak. Elsősorban fiatalok részére, akik a legveszélyeztetettebbek a fertőzés szempontjából. Ugyancsak fontos lenne az egészségügyben dolgozók képzése arról, hogy alaptalan félelmek és diszkrimináció helyett a lehető legtöbb embert küldjék el HIV-tesztre, illetve tudjanak tanácsot adni a betegségről. Ezzel kapcsolatban a civil szervezeteknek volt több kezdeményezése, amik azonban a finanszírozási nehézségek miatt félbemaradtak.

- Ön HIV pozitívként védekezik-e? Merne-e egészséges emberrel szexuális kapcsolatot létesíteni. ( Orvosi körökből azt hallottam, hogy az óvszer sem nyújt 100%-os védelmet.)

Természetesen védekezem. Óvszert használok minden közösülésnél. Az óvszer bár nem nyújt 100%-os védelmet, de óvszerhasználat mellett a fertőzés esélye statisztikailag majdnem nulla. Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést kapni, ahogy azt sokan képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Emellett a gyógyszerét rendszeresen szedő, kezelt HIV-fertőzött személy gyakorlatilag nem fertőzőképes, ezt egy nemrégiben lezárult tudományos kutatás is igazolja. Egyelőre az óvszer használata az egyetlen megbízható, egyben elégséges védekezés a HIV-fertőzés ellen.

- Tudja-e hogy ki fertőzte meg? Hogyan értesült e betegségéről? A partnere szólt, vagy valamilyen egyéb vizsgálaton derült ki ez?

Tudom, hogy kitől kaptam el a fertőzést, de ez ma már nem nagyon érdekel. Vajon mit változtatna ez az én állapotomon, vagy az övén? Nem szándékosan fertőzött meg, hanem egy volt azon ezrek közül, akik a megfelelő tájékoztatás hiányában nem járnak el rendszeresen tesztre és nem tudják magukról, hogy HIV-fertőzöttek.

Mivel nekem egyértelmű tüneteim voltak a fertőzés elején (ami nem törvényszerű vagy általános, de nem is meglepő), én célzottan mentem el HIV-szűrésre. A HIV-fertőzést csak HIV-teszttel lehet kimutatni, semmilyen más vizsgálat nem utal a fertőzés meglétére az első néhány évben (!). A szokásos vérvizsgálatok már csak a fertőzés előrehaladott stádiumában mutatnak gyanús eltéréseket. Viszont a HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listája megtalálható a www.hivpozitiv.hu oldalon. Egyéb kérdéseket és javaslatokat a Facebookon is szívesen fogadok, ott is Shivamantra néven.

interjú

az elmúlt hetekben két újság is megkeresett, hogy adjak interjút a blogomról, magamról és a HIV-fertőzésről. mindkét felkérésnek örömmel eleget tettem, ám egyik interjú sem jelent meg. ezért most én ide kirakom a kérdéseket és a válaszokat, hogy ne érezzem, teljesen hiába dolgoztam a megírásukkal. először tehát a napi ásznak adott válaszok következnek.

Van pár alapinfo amit tudok rólad, javíts ki, ha rosszul. Jelenleg 43 éves férfi vagy, hét éve élsz HIV-vel és egy férfitől kaptad el a betegséget.

Igen, ezeket pontosan idézed, vagyis most már 8. éve vagyok HIV-fertőzött, és kb. hét éve szedek gyógyszert.

A cikkben milyen keresztnévvel említhetlek (nem muszáj, hogy tényleg a sajátod legyen)? Természetesen leírom a blogos neved is.

Ha így kényelmesebb, akkor legyen Péter.

Mi volt az első gondolatod, amikor megtudtad, hogy beteg vagy?

A diagnózisomat egy hétfő reggel kaptam meg, és mivel éppen munkába mentem, nem nagyon volt időm különösebben gondolkodni. Azon a reggelen csak az járt a fejemben, hogy semmiképpen nem késhetek el, és hogy muszáj jól teljesítenem, mert egy csomó ember munkája múlik az én munkámon. Aztán lassan kezdtem feldolgozni a hírt. Hiába tudja az ember, hogy egyszer ez is bekövetkezhet (hiszen azért járunk el tesztre), amikor mégis kiderül, akkor elsőre nagyon ijesztő. Ráadásul nekem az első értékeim is nagyon rosszak voltak, de erről később kiderült, hogy csak laborhiba volt, a helyzet távolról sem olyan rossz, az immunrendszerem nagyon jó állapotban volt, a fertőzés elején kerültem orvoshoz. Sokat sírtam, sokat gondolkodtam, és felkerestem egy szakértő pszichológust is az első napokban. A legelső dolog, ami eszembe jutott, az volt, hogy mindenképpen élnem kell még: rengeteg dolgom van. Van körülöttem egy csomó ember, aki számít rám, és hogy nincs más megoldás, mint folytatni, csak majd most máshogy. Azonnal elkezdtem tanulni a betegségemről, hetekig csak olvastam, mindent, amit el lehetett érni. Akkoriban magyarul még nagyon kevés információ volt elérhető, és az is igen elavult volt. Nagyon hamar megszületett az az elhatározásom is, hogy ezeket az információkat közzéteszem magyarul - ekkor kezdtem el tervezni és csinálni a www.hivpozitiv.hu oldalt, és a blogomat is. Aztán eltelt még egy év, mire ezek meg is jelentek.

Mit gondolsz azokról, akik azt mondják, hogy biztos öngyilkosok lennénekhasonló esetben?

Butaságnak tartom. Ezek a gondolatok alapvetően abból a téves és ma már nagyon elavult képzetből erednek, hogy a HIV-fertőzés maga a halálos ítélet, hogy azzal már nem is érdemes tovább élni. Ez súlyos tévedés. A ma rendelkezésre álló, és Magyarországon is hiánytalanul elérhető gyógyszerek segítségével a HIV-fertőzöttek szinte teljes értékű életet élhetnek. Ugyanúgy lehet dolgozni, tanulni, sportolni, szeretni, nevetni, élni, mint enélkül. De semmiképpen nem akarom elbagatellizálni a betegséget. Nagyon is komoly dologról van szó, nyilván én rövidebb ideig fogok élni, mintha nem lennék fertőzött, a gyógyszerek szedése nagy önfegyelmet és odafigyelést igényel, mert időre kell szedni őket és soha nem szabad kihagyni egy adagot sem, a mellékhatások néha nagyon megviselik az embert. De ami a legnehezebb benne, az az a stigma, ami miatt olyan sokan teljesen indokolatlanul rettegnek a HIV-fertőzöttektől és gyűlölik őket. Azt is gondolom, hogy ahogy minden betegség, a HIV is éppen elég nagy baj annak, aki ebben szenved. Miért tetézzük ezt még gyűlölettel és butaságokkal? Szóval HIV-fertőzés miatt nem érdemes öngyilkosnak lenni. Inkább élni kell, csak kicsit máshogy, mint addig: fokozott felelősséggel tartozol magadért és a társaidért.

Mit szóltak a barátaid illetve a szüleid, esetleg a párod amikor elmondtadnekik, hogy HIV+ vagy?

Nagyon jól fogadták, de persze nekik is nehéz volt. Volt, aki nagyon megijedt, volt, aki haragudott rám, hogy miért nem vigyáztam jobban. Volt, aki ennek hatására elment tesztre és végiggondolta, vajon kellően óvatos volt-e a kapcsolataiban. Olyan is volt, aki hónapokig a széltől is óvni akart, amíg meg nem értettük, hogy mit jelent HIV-vel élni, hogyan kell azt. Szerencsés vagyok, hogy a barátaim és a családom erős és okos emberekből áll. A párom végigcsinálta velem az egészet, és nagyon derekasan viselkedett, azóta is együtt élünk. Az ember persze megválogatja, hogy kinek mondja el, hogy HIV-fertőzött. Nincs ebben semmi meglepő, főleg ha meggondolod, hogy mennyi stigma és megkülönböztetés ragadt erre a betegségre az elmúlt két évtizedben. Ugyanakkor más betegségről sem szoktunk feltétlenül beszélgetni - az ilyesmi magánügy.

Félsz az AIDS-es stádiumtól, a haláltól?

Azt gondolom, hogy a haláltól a legtöbb ember fél - én miért lennék kivétel? Abban azonban a tudomány mai állása mellett viszonylag biztos lehetek, hogy nem AIDS-ben fogok meghalni. A gyógyszerek, amiket szedek, megakadályozzák az AIDS kialakulását. A jelenlegi kutatások és statisztikai eredmények azt mutatják, hogy a gyógyszeres kezelésben részesülő HIV-fertőzöttek többnyire ugyanolyan okokból haláloznak el, mint a nem fertőzöttek. Ha eltekintünk a balesetektől, ezek a különféle rákos betegségek (tüdőrák, méhnyakrák, gyomorrák, májrák), illetve életmódbetegségek (dohányzás okozta betegségek, cukorbetegség, elhízás, szívproblémák). Ezeken a betegségeken és állapotokon a HIV-fertőzés ront, ezért fokozott figyelemre és óvatosságra van szükség. De gyógyszeres kezelés mellett majdnem azonos élettartam várható, mint anélkül, éppen ezért a jelenlegi kutatások egyik legfontossabb fókusza a HIV és az öregedés kérdése.

Lelkileg mit változtatott meg benned a betegség?

Nem pontosan tudom, hogy mit értesz ez alatt. Én előtte is viszonylag józan férfi voltam, ez nem változott. Időközben az identitásom része lett, hogy HIV-fertőzött vagyok. Igyekszem másoknak is segíteni, dolgozom aktivistaként, készítek anyagokat, találkozom emberekkel, de ez korábban is így volt, csak nem a HIV területén voltam aktív.

A mának élsz vagy gondolsz a jövőre?

Mikor hogy. Természetesen gondolok a jövőre, vannak terveim, amkről tudom, hogyan fogom megvalósítani őket, dolgozom folyamatosan, megtakarításaim vannak, igyekszem minél jobb minőségű életet élni és gyarapodni szellemi és anyagi szempontból egyaránt. Életbiztosításom nincs, mert a biztosítók technikailag máris halottnak tartanak, ezért nem kötnek velem biztosítást. Közben pedig ugyanúgy fizetek adót, mint bárki, teszem a dolgomat. A legtöbb HIV-fertőzött ugyanígy él. Régebben, amikor még nem voltak gyógyszerek és viszonylag biztos volt, hogy pár éven belül meghal a HIV-fertőzött beteg, elég sok ember felszámolta az egzisztenciáját, felélte tartalékait. Közülük sokan viszont életben maradtak (a HIV-fertőzés nem egyenlő a biztos halállal), és most komoly gondjaik vannak: leszázalékoltatták magukat, nem dolgoznak, tartalékaik nincsenek, és vissza kell találniuk a munka világába, hiszen a fizikai egészségük helyreállt. Ezeknek az embereknek a sorsával jelenleg kiterjedt szociológiai vizsgálat foglalkozik Európában.

Pontosan hány darab gyógyszert kell szedned naponta?

Jelenleg 6 tablettát kell bevennem naponta egyszer, este, valamennyi étellel. De van már olyan gyógyszer is, amiből csak egyet kell bevenni naponta, én azt sajnos nem szedhetem. A HIV kezelése úgynevezett kombinációs terápiával történik, melynek során egyszerre három különböző hatóanyag gátolja a HIV szaporodását a beteg vérében különféle mechanizmusokon keresztül. Azért van erre szükség, mert a HIV könnyen mutálódik és rezisztens lesz egy-egy gyógyszerre. Három gyógyszerre azonban már nem tud rezisztens lenni egyszerre. Ezeket a kombinációkat sok évig lehet változatlanul szedni, csak arra kell figyelni, hogy az ember betartsa az utasításokat. A legtöbben kb. 4-5 tablettát szednek vagy naponta egyszer, vagy kétszer. A napi 4-5 bevétel ideje már sok éve elmúlt.

Mit gondolsz arról, hogy a negatívok szerint a HIV illetve az AIDS melegbetegség?

Ez részben igaz csak. Európának ezen a részén valóban főként melegek HIV-fertőzöttek, de ez a kép némileg torz. Egyrészt Magyarországon ijesztően és elképesztően alacsony a szűrések aránya, úgy értem, az emberek nem mennek el tesztre. Viszont a melegek rendszeresebben és többen járnak tesztre, mert jobban félnek a HIV-től, többet tudnak róla - nem csoda tehát, ha közöttük nagyobb arányban vannak fertőzöttek: hamarabb kiderül. A magukat heteroszexuálisnak valló, de életmódjukban, nemi preferenciáikban kockázatosan élő emberek többsége nem jár el tesztre - minden évben több olyan eset kerül felszínre, ahol nagyon kései stádiumú, gyógyíthatatlan AIDS-beteg kerül kórházba úgy, hogy éveken keresztül soha senkinek nem jutott eszébe HIV-tesztet csináltatni vele. Pontosan ezért nagyon fontos a háziorvosok és az egészségügyi személyzet képzése. Meg kell értetni minél több emberrel, hogy HIV-fertőzött bárki lehet, aki egy állandó partnernél többel él nemi életet és nem védekezik. A világ többi részén ma már többségben vannak a heteroszexuális fertőzöttek, és összességében közel ugyanannyi nő fertőzött, mint férfi. Mindazonáltal régiónként eltérő a járvány jellege, szerkezete. Közép-Európában főleg a melegek (illetve olyan férfiak, akik más férfiakkal fekszenek le - nem biztos, hogy melegnek vallják magukat!), de pl. Romániában nagyon sok olyan beteg van, akik vérátömlesztéssel és oltási kampányokban fertőződtek gyermekkkorban a nyolcvanas évek elején. Kelet-Európában, Oroszországban és a Balti országokban pl. az intravénás droghasználók fertőződnek főként.

Jelenleg van párod? Ha igen, gondolom elképesztően nehéz lehetett elmondani a terhed.

Igen, van élettársam. Ugyanúgy élünk, mint bármilyen más párkapcsolatban.

A HIV+-ok élhetnek biztonságosan nemi életet?

Természetesen. A szex elengedhetetlenül fontos része az egészséges életnek. A HIV-fertőzöttek esetében ugyanolyan elvárás a biztonságos szex, mint egyébként. Az óvszerhasználat és a kockázatos szexuális praktikák kerülése elegendő védelmet nyújt, hiszen a HIV semmiképpen nem terjed hétköznapi érintkezéssel (törölköző, evőeszközök, rovarcsípés, közös edények stb.). Ha olyan könnyen lehetne HIV-fertőzést szerezni, ahogy azt sokan tévesen képzelik, akkor már kihaltunk volna mind. Tehát minden körülmények között óvszert kell használni. Folynak kísérletek már módszerekkel is (vaginális zselék, vaginális óvszerek, anális kúpok stb.), de ezek egyelőre nincsenek kereskedelmi forgalomban.

Komolyan gondolod, hogy szerencsésebb vagy HIV-vel, mint ha cukorbetegvagy rákos lennél?

Nem szerencsés ez az összehasonlítás, már bánom, hogy ezt írtam régebben. Mintha létezne valamiféle verseny a betegségek között! Mindazonáltal fontos azt tudni, hogy a jelenlegi kezelések mellett gyakorlatilag változatlanul lehet élni, dolgozni, sporolni, utazni vagy bármit csinálni, mint HIV nélkül. Statisztikailag a kezelésben részesülő és a gyógyszert előírás szerint szedő HIV-fertőzöttek hosszabb aktív életre számíthatnak, mint más, elterjedtebb és kevésbé diszkriminált betegségekben szenvedők.

Szerinted mi a legnagyobb tévhit a HIV-vel kapcsolatban?

Több ilyen is van. Először is, a HIV nem terjed hétköznapi érintkezéssel, tehát nem lehet elkapni villamoson, közös edényektől vagy eldobott zsebkendőtől. A HIV csak fertőzött vérrel, ondóval vagy hüvelyváladékkal, esetleg anyatej útján terjed. Az is közkeletű tévhit, hogy a HIV-fertőzés esetében biztos a lassú, kínos halál. Erről hosszabban írtam fentebb. Elterjedt tévhit nálunk is, hogy a HIV és az AIDS nem létezik, hanem valamiféle összeesküvés csupán, hogy a gyógyszergyárak eladják a gyógyszereket. Ez annyira képtelen, hajmeresztő gondolat, hogy nem is lenne érdemes rá szót vesztegetni, ha nem lennének újra és újra olyanok, akik azért nem mennek el tesztre, illetve nem veszik be a gyógyszereiket, mert elhiszik ezt a marhaságot. Fontos tudni még, hogy a HIV-fertőzést csak a HIV-teszt mutatja ki. Nem lehet következtetni semmilyen matekozással (ha megcsókoltam, és előtte fogat mostam, de volt a szájában egy seb, és akkor most fertőzött vagyok-e; ha fáj a torkom három napja, akkor fertőzött vagyok-e) meg egyéb vizsgálatokkal (amikor a szokásos vérvizsgálatból kiderül valami, akkor már régen beteg az ember), hanem el kell menni HIV-tesztre. Mindenkinek azt javasoljuk, aki rendszeresen él nemi életet, és egy állandónál több partnerrel van dolga, hogy hathavonta menjen el tesztre, akkor is ha meleg, akkor is, ha heteró. Az időben felfedezett HIV-fertőzés megnyugtatóan és könnyen kezelhető, ha nem is gyógyítható. A HIV-teszt ingyenes, és kérésre anonim módon készítik el. A szűrőhelyek listáját megtaláljátok a www.hivpozitiv.hu oldalon.

Ha bármilyen további kérdésed van, írj. Kérlek szépen, hogy hivatkozz a www.shivamantra.freeblog.hu blogra, és most már a Facebookon is megtalálsz ugyancsak Shivamantra néven.

lassanként

lassan összeszedem magam, már ha egyáltalán olvassa ezt még itt valaki. nagyon sok levelet kapok tőletek, és nem mindig sikerül gyorsan válaszolnom. meg aztán dolgoznom is kell. hanem van ezzel kapcsolatban pár dolog, ami nyomja a szívemet, ezt most elmondom. ha levelet írsz nekem, akkor nem kell mentegetőzni és magyarázkodni. hogy aszongya: "én tényleg nem vagyok buzi, csak néha lefekszem férfiakkal", vagy "mindig használok óvszert, csak most beesett az ágy mögé", vagy "soha nem fekszem le senkivel, csak van ez a csaj/pasi, akivel hat hónapja kúrunk..." stb. továbbá egyáltalán nem tartozol nekem magyarázattal azért, hogyha kurvákhoz jársz, vagy ha csalod az akárkidet az akárkivel. mindez engem nem különösebben érdekel. ha konkrét kérdésed van, arra nagyon szívesen válaszolok. meghallgatom, utánanézek, megmagyarázom. de felmenteni és megnyugtatni nem tudok senkit igazán, nem is az a dolgom szerintem. rendszeresen belefutok abba, hogy valaki ír, én válaszolok a legjobb tudásom szerint, amire az a válasz, hogy "nem nyugtattál meg", vagy "nem lett jókedvem a leveledtől" és ilyenek. most kedves legyek vagy őszinte? ha megnyugtató, feltáró beszélgetést akarsz folytatni, mindig segítek pszichológust keresni. ha szerintem hülyeséget csináltál, akkor az le fogom írni. ha szerintem el kellene menned tesztre, akkor azt fogom leírni. ha a harmadik teszted is negatív lett, de te még mindig azt hiszed, hogy fertőzött vagy, akkor lélekgyógyászt fogok ajánlani, mert szerintem az segít. lehet, hogy nem vagyok kedves, de meggyőződéssel és segítésből csinálom. mindezt azért írom ide, mert tényleg elég sok levelet kapok, ami TÖKJÓ. szívesen válaszolok, megtiszteltetésnek érzem, nem bánom egyáltalán. csak tartsuk be a szabályokat.

megbolondulok azonnal

mindenkinek azt üzenem, hogy holnap este tudok válaszolni a levelekre, addig azonban nagyon kell dolgoznom.

tévhitek

takács judit barátomtól kaptam ezt a cikket a new scientistből. lefordítottam nektek, és kíváncsi vagyok a véleményetekre. (az eredeti írás tele van linkekkel, azokat nézzétek meg, itt túl messzire vezetnének.)

aszongya, hogy:

Annak ellenére, hogy meggyőző erejű bizonyítékok léteznek arról a tényről, hogy a HIV-fertőzés AIDS-betegséget okoz, létezik egy olyan keményvonalas csoport, akik tagadják ezt a tényt. Ebben az írásban az AIDS kérdése körül legelterjedtebb öt mítoszt, tévhitet vizsgáljuk.

TÉVHIT: Az AIDS-betegséget nem a HIV-fertőzés okozza

TÉNYEK: Természetesen ez a legfontosabb tagadó tétel. Már 1983-ban sikerült a kutatóknak izolálni HIV-et AIDS-betegek véréből. 1985-re olyan teszteket feljesztettek ki, amelyek egyértelműen bizonyítják, hogy az AIDS-ben szenvedő betegek elsöprő többsége HIV-vel fertőzött, pontosabban, hogy a vérükben HIV-antitestek találhatók. Azt is több vizsgálat bizonyította, hogy a HIV-pozitív teszttel rendelkező betegek eleinte egészségesnek mutatkoznak, majd kezelés hiányában idővel majdnem minden esetben megbetegszenek.

A denialisták, tehát a HIV és az AIDS létezését vagy kapcsolatát tagadók azt is gyakorta felvetik, hogy a HIV nem felel meg a "Koch-féle posztulátumoknak" – tehát egy sor olyan követelménynek, amelyek alapján meg lehet állapítani, hogy egy-egy fertőző kórokozó okoz-e valamilyen betegséget. Ezt a kritériumrendszert Robert Koch német tudós dolgozta ki a XIX. században. Kérdéses azonban, hogy mennyire van értelme egy olyan követelményrendszert alkalmazni a HIV esetében, amit baktériumfertőzésekre dolgozott ki Koch egy olyan korszakban, amikor a vírusokat még fel sem fedezték.  A HIV megfelel a Koch-féle követelményeknek, ha azokat nem értelmezzük szó szerinti szigorral:

1. Posztulátum: A kórokozónak jelen kell lennie minden olyan személyben, aki az adott betegségtől szenved. 1993-ban az Egyesült Államok Járványügyi és Megelőzési Hivatalának (CDC) Atlanta, georgiai központjai 230.179 AIDS-szerű esetet vizsgáltak felül, és az érintett betegek közül csak 47 személy volt HIV-negatív státuszú. Ez kevesebb mint 0,025%.

2. Posztulátum: A kórokozót izolálni kell egy olyan személyből, aki az adott betegségben szenved, majd tiszta kultúrában ki kell tudni tenyészteni. A HIV-et a modern virológia legszigorúbb szabványai szerint sikerült izolálni. Ausztrál kutatók kicsiny csoportja, az úgynevezett Perth Csoport azt állítja, hogy nincs bizonyíték a HIV létezésére. Az ő elképesztő követelményeik alapján azonban ugyanígy nem léteznek az influenzát, a himlőt, a sárgalázat, a bárányhimlőt és sok más betegséget okozó vírusok sem.

3. Posztulátum: A kórokozónak betegséget kell okoznia, ha egészséges személyt megfertőznek vele. Nyilvánvaló, hogy senkit sem lehet szándékosan HIV-vel megfertőzni a kísérlet kedvéért, de legalább három olyan egymástól független, igazolt esetet ismerünk, ahol laboratóriumi dolgozók véletletlenül tisztított, izolált HIV-vel fertőződtek, erre a HIV-törzsre pozitív tesztet mutattak, majd később AIDS-betegség alakult ki náluk.

TÉVHIT: Az antiretrovirális gyógyszerek "mérgek"

TÉNYEK: Igaz, hogy az antiretrovirális kezelés (ART) összetevői sokakban mellékhatásokat okoznak. Ilyen mellékhatások lehetnek a hányinger, furcsa álmok, de a megfelelő gondozás, kezelés hiányában olyan súlyos mellékhatésok is előfordulhatnak, mint például az idegrendszer károsodása. Egyes mellékhatások ideiglenesek, mások hosszabb távon fennmaradnak.

Mindazonáltal a legújabb antiretrovirális terápiában részesülő személyek esetében a mellékhatások sokkal kevesebb gondot jelentenek. Sajnos ezek a gyógyszerek egyelőre főleg a fejlett világban elérhetők csupán. Legyen szó akár régebbi, akár újabb ART gyógyszerekről, mind az öt kontinensen számtalan klinikai vizsgálat igazolta, hogy a mellékhatásokkal együtt is az előnyök messze meghaladják a kockázatokat. Például egy 1.255 pácienssel két éven át végzett vizsgálat tanúsága szerint a halandóság aránya évi 29%-ról 9% alá esett a kezelésnek köszönhetően. (The New England Journal of Medicine, vol 338, p 853).

TÉVHIT: A HIV-tesztek hibás eredményeket mutatnak

TÉNYEK: A két leggyakoribb HIV-teszt, az ELISA és a Western blot egyaránt a HIV-antitestek jelenlétét vizsgálja a vérben. Az ELISA teszt esetében előfordulhattak régebben hamis pozitív eredmények, például nem volt kizárható a keresztreakció influenza-antitestekkel, ha valaki rövidel a teszt előtt kapott influenzaoltást. A teszt a kilencvenes években elvégzett feljesztése óta ez már nem jelent problémát. Ráadásul a pozitív teszteredményt csak akkor adják ki a páciensnek, ha a pozitív ELISA tesztet egy második Western blot teszttel is megerősítik, ami drágább és bonyolultabb módszer, de még sokkal pontosabb. Az felülvizsgálatok alapján elmondható, hogy 1000-ből kevesebb mint 1 teszt mutat hamis pozitív eredményt.

TÉVHIT: Az AIDS-betegséget a szegénység vagy az alultápláltság okozza

TÉNYEK: Ezt az érvet gyakran halljuk magyarázatként arra, hogy miért olyan nagy az AIDS miatti halálozás Afrikában. Ugandai Rakai tartományában 20.000 felnőttet követtek egy vizsgálat keretében. A HIV-vel kapcsolatos halálesetek legmagasabb arányban a magasabban iskolázott személyek és az állami alkalmazottak körében voltak megfigyelhetők, másként fogalmazva a középosztályban és nem a szegények között.

Még Dél-Afrikában, a denializmus fellegvárában is megfigyelhető, hogy a statisztikák ellentmondanak a szegénységgel kapcsolatos mítosznak. A dél-afrikai halotti anyakönyvi kivonatok átfogó vizsgálata azt mutatta, hogy 2002-ben 57%-kal többen haltak meg, mint 1997-ben. A szegénység és az alultápláltság éppen hogy nem nőtt, hanem csökkent ebben az időszakban Dél-Afrikában – sőt maga a kormány is azt hirdeti, hogy jelentősen csökkent a szegénység mértéke.

TÉVHIT: Nyugaton nem következett be nagyobb HIV-járvány, és ez azt igazolja, hogy az elméletek hamisak

TÉNYEK: A nyolcvanas évek elején még mindenki nagyon sötét jóslatokat hangoztatott arról, hogy a HIV-járvány a nagy kockázatú csoportokról (melegek és intravénás droghasználók) hogyan terjed majd át a lakosság szélesebb rétegeire. Afrika Szaharától délre eső területein a HIV valóban rendkívül elterjedt a heteroszexuális lakosság körében: például Dél-Afrikában a heteroszexuális felnőttek 18%-a fertőzött. Ugyanakkor nyugaton és a legtöbb nem afrikai fejlett országban a HIV továbbra is főleg bizonyos csoportok jellemző betegsége maradt.

Nagyon kényes téma annak vizsgálata, hogy a HIV miért terjed egyes társadalmi csoportokban, másokban pedig miért nem. Az egyik elmélet szerint az Afrikában elterjedt HIV-törzsek sokkal könnyebben terjednek vaginális szexszel, míg az Afrikán kívül elterjedt törzsek sokkal könnyebben adhatók át anális szexszel.

A másik magyarázat szerint a szexuális szokásokban keresendő a magyarázat. A heteroszexuális járvánnyal sújtott afrikai országokban hagyományosan szokás, hogy a férfiaknak egy időben egyszerre több rendszeres, tartós szexuális partnere van. Ez megkönnyíti a vírus terjedését. Ezzel szemben a nyugati kultúrában inkább "sorozatmonogámok" a heteroszexuális férfiak, tehát igaz, hogy akár sok szexuális partnerük is lehet, de egyszerre többnyire csak egy, tehát a HIV-fertőzés is egy kapcsolaton belül marad, nem terjed tovább olyan könnyen. (BMJ, vol 337, p a2638).

nagyon

nagyon szeretlek titeket, de annyira sok a munkám, hogy úgy tűnik, nem tudok blogot írni még pár napig, és a levelekre is lassabban válaszolok (vagy egyáltalán nem).

majd jövök mindjárt.

vese és tehén

a múlt héten voltam ecab ülésen brüsszelben. majdnem érdekes volt, de mindent összevéve eléggé unatkoztam.

viszont az első napon nagyon érdekes előadást/képzést hallgattunk meg corinne bagnis professzortól a vese és a hiv kapcsolatáról, illetve arról, hogy az egyes gyógyszerek milyen hatással vannak a vese működésére és egészségére.

korábban a hiv-fertőzöttek esetében nem voltak jellemzőek a veseproblémák, de ahogy nő a betegek várható élettartama és azzal együtt az átlagos kora, úgy válnak egyre gyakoribbá a vesével kapcsolatos panaszok is. feltehetően ennek több oka is van: az egyik maga a hiv-fertőzés. még nem pontosan ismert a mechanizmus, hogy hogyan, de ahogy minden krónikus fertőzés, úgy a hiv is hosszú távon károsítja a vese működését, ami egyébként a kor előrehaladtával magától is folyamatosan romlik. a hiv jelen van a vese sejtjeiben, és a vese rezervoárja, tartalék tárolója a hiv-nek. ugyanakkor, mivel egyes csak a hiv-re jellemző vesebajok eltűnőben vannak, feltehetjük, hogy a hiv gyógyszerek hatnak a vesében is (nem mindenhol hatnak ám - ez régi gond).

további ok a hosszú távon, évtizedekig szedett gyógyszerek egyelőre nem pontosan ismert mellékhatásával függ össze, bár az is igaz, hogy egyik hiv-gyógyszerről sem derült ki eddig egyértelműen, hogy károsítaná a veséket. viszont sok hiv-fertőzött, főleg azok, akiket későn diagnosztizálnak, néha egyszerre nagyon sok féle gyógyszert kénytelen szedni, és ezek már mindenképpen hátrányos hatással vannak a vesék működésére. további kockázatot jelentenek a rekreációs drogok. a kokain, az extasy és a poppersz egyaránt ártalmas a vesére nézve. az alkohol is veszélyes, mert a vérnyomást szabályozó rendszerek befolyásolásával a vese működését is érinti. a rendszeres és nem mérsékelt ivás tehát növeli a vesebetegség esélyét.

sok hiv-fertőzött szenved cukorbetegségben, amit egyrészt szintén a kor, másrészt pedig a gyógyszerek idézhetnek elő. a cukorbetegség egyik közismert komplikációja a vesefunkciók gyengülése.

ennél sokkal fondorlatosabb az a folyamat, amikor a gyógyszerek a lipidháztartás és a zsíranyagcsere felborításával (proteáz inhibitorok, főleg kaletra) bekövetkező magas vérnyomás (ami a korosodással is egyre nagyobb kockázat) a vesék is lassan tönkremennek. a magas vérnyomás a vesék legnagyobb ellensége - ezt én nem is tudtam.

legjobban mindenki a krónikus vesebajtól, veseelégtelenségtől fél, és joggal. évekkel ezelőtt, amikor még sem a diagnosztikai, sem a terápiás tudás nem állt a mai szinten, a krónikus vesebajjal nem lehetett kezdeni semmit, hanem egy idő után az ember óhatatlanul dialízisre szorult. ma már ez elkerülhető. bár a krónikus vesebaj (amit a gyógyszerek és a hiv okozhat együtt és külön) nem visszafordítható, de fokozatosan és viszonylag lassan alakul ki, és rendszeres kontrollal hamar felderíthető. ilyenkor tulajdonképpen egyszerű módszerekkel leállítható vagy erősen lelassítható a vesefunkciók további romlása. a legelső feladat a vérnyomás csökkentése. az alacsony vérnyomás soha nem gond, az jó a vesének, és az eleve alacsony vérnyomást a vérnyomáscsökkentő szerek nem befolyásolják számottevően, viszont javítják a vese esélyeit. a vérnyomás csökkentésére az első lépés a túlsúly elvesztése, a dohányzás abbahagyása és a vércukorszint csökkentése.

a legjobb megoldás tehát, ha minden évben egyszer csináltatsz egy vesevizsgálatot, ami egyszerűen bizonyos értékek mérése a vérvizsgálatkor, illetve ezt kiegészíti egy vizeletvizsgálat is. nem nagy ügy, a háziorvos is elrendelheti. főleg negyvenéves kor felett, vagy már ismert veseproblémák esetén fontos ez, hogy el lehessen kerülni a nagyobb bajt.

hosszasan beszéltünk azokról a régóta ismert aggályokról, hogy a tenofovir (viread, turavada, atripla) vesekárosodást okoz. alapos vizsgálatok azonban azt mutatják, hogy ezek az aggodalmak részben alaptalanok, illetve hogy sok esetben az orvosok már a vesefunkció legkisebb gyengülése esetén is abbahagyatják a tenofovir szedését (és így a beteg elveszít egy jó és nagyon hatékony gyógyszert), miközben nem biztos, hogy tovább romlik a helyzet, és lehet tenni is ellene. a legfontosabb ebben az esetben az lenne, hogy a beteg és az orvosa kikérje egy nefrológus, veseorvos véleményét mielőtt leteszi a tenofovirt. megoldás lehet az is, hogy csökkentjük a tenofovir adagját, hiszen már amúgy is régóta folynak vizsgálatok arról, hogy eleve túl sokat, a szükségesnél nagyobb adagot szedünk ebből a molekulából. sok hiv-fertőzött eleve csak minden második nap veszi be, mások megpróbálják eltörni a tablettákat. ez nem jó módszer, és ne próbálkozz ilyennel egyedül, hanem kérd ki az orvosod véleményét.

és végezetül szeretnék mindenkit megnyugtatni, hogy a kolozsi téren végre lehet kapni friss, házi tehenet. kérésre nyelvtanórákat is adnak.

hivgyik

SZENZÁCIÓ!!!

főleg a jáuzsi figyeljen.

Az elmúlt két év alatt számtalan levélre, telefonra és megkeresésre válaszoltam nagyon sok embernek, akik mind a HIV-ről és az AIDS-ről akartak tudni valamit. Sokan közülük már HIV-fertőzöttként kerestek meg, mások pedig csak féltek, félnek attól, hogy HIV-fertőzöttek lehetnek. HIV vagy AIDS? Mi legyen a gyógyszerszünettel? Elmondjam vagy ne mondjam el? Hogyan lehet megfertőződni, és hogyan nem?

Ezekből a kérdésekből a leggyakoribbakat gyűjtöttem csokorba, és ebből lett a

oldal a http://hivgyik.googlepages.com címen.

Nem szánom sem lezárt, sem befejezett, sem tökéletes munkának. Inkább csak amolyan első támasz, aminek azonban a fejlesztésében és tökéletesítésében a Te véleményedre is számítok. Ha bármilyen megjegyzésed, kérdésed van a kérdésekkel és a válaszokkal kapcsolatban, vagy ha bármilyen tartalmi, alaki, nyelvtani vagy más hibát találsz, akkor írd meg nekem. Előre is köszönöm, ahogy azt is, ha a címet és a tartalmat minél szélesebb körben terjeszted mindenkinek, akit ez érdekelhet, vagy akinek fontos lehet.

Köszönöm, és jó olvasást!

számtan

csak röviden újra a tapaszról, kapcsolódva ahhoz, amit a közelmúltban írtam. a mai ecab megbeszélésen a panacos cég bevirimat nevű új maturációs inhibitor vegyületéről beszéltünk, az ezzel kapcsolatos híreket később majd leírom. hanem a végén szó esett arról is, hogy miből, hogyan fogják finanszírozni a további vizsgálatokat.

a panacos egy kicsi biotechnológiai vállalat két székhellyel az egyesült államokban (pont, mint a genetic immunity). 44 alkalmazottuk van (a genetic immunityről nem tudjuk, de talán valamivel kevesebb), a bevirimat vegyülettel jelenleg folyik a ii/b fázisú vizsgálat, aminek során azt kell megállapítani, hogy a gyógyszerből milyen dózis szükséges és elégséges a megfelelő terápiás hatás eléréséhez (a dermavir is ugyanebben a fázisban van most).

a panacos becslései szerint a további vizsgálatok elvégzése (maradék ii fázis és iii fázis) további kb. 220 millió dollárba kerül. az nagyjából annyi mint 36,5 milliád forint mai árfolyamon. szóval azt nem tudom, hogy a genetic immunity honnan veszi majd ezt a pénzt (vagy akár csak 20 milliárdot) ahhoz, hogy a tapasz piacra kerüljön. mondjuk az nagyon jó lenne, ha néha erről is hallanánk valamit.

r5 - x4

brüsszelben vagyok ecab megbeszélésen. elég régen voltam itt utoljára, decemberben talán, de azóta csak egy találkozó volt, amire nem tudtam eljönni. itt olvashattok arról a konferenciáról, vagyis inkább kérdezzétek independence-t, ha valami érdekel titeket abból.

a csütörtök délutáni program a maraviroc kapcsán a tropizmus problémájának megvitatása volt. hogy mi a tropizmus és hogyan működik, azt már itt leírtam részletesen. itt is esett már szó róla. az előadó annemie vandamme virológus, mikrobiológus és rezisztencia-kutató volt a lőveni egyetemről.

a rend kedéért: a ccr5-inhibitor néven ismert vegyületek kutatása sok éve folyik már, de eddig csak mérsékelt sikerrel. eddig több olyan vegyület volt, amit váratlan toxicitás miatt kellett visszavonni a kutatásokból. egyelőre sajnos senki sem tudja pontosan megmondani, hogy milyen következménnyel jár hosszú távon, ha a cd4-es sejtek egyik receptorát mesterségesen blokkolják. több évnyi kínlódás után csak a maraviroc (celsentry) maradt talpon. ennek kapcsán vitattuk meg tegnap azokat a lehetőségeket, hogy hogyan lehet a jelenleg elérhető egyetlen tropizmus tesztet kiváltani más lehetőségekkel. azért fontos a tropizmus teszt elvégzése a maraviroc alkalmazása előtt, mert csak ez a vegyület kizárólag a ccr5 koreceptorra hat, tehát ha valaki cxcr4 koreceptorra fertőző hiv-vel él, akkor feleslegesen szedi, nem hat. a többségében x4 fertőzés ritka, általában csak a fertőzés előrehaladott állapotában fordul elő, többszörös rezisztencia mellett, olyankor, ha valaki már évtizedek óta él hiv-vel.

ugyanakkor az ennek megállapítására szolgáló teszt nagyon drága és lassú, és az egész világon csak egy helyen végzik el kaliforniában. ezért fontos, hogy alternatívákat találjunk.

megtudtuk például, hogy eredetileg a tropizmus jellege függ a fertőződés módjától is. a nyálkahártyákon keresztül történő fertőzés esetén (szexuális út) majdnem kizárt az x4 tropizmus, mert a nyálkahártyákban csak r5 koreceptorral rendelkező cd4-es sejtek találhatók. a közvetlenül a véráramba kerülő vírus esetén (intravénás droghasználat) az x4-es tropizmusú fertőzés valószínűbb, és ilyenkor a betegség progressziója is gyorsabb.

ismét felmerült az a kérdés, hogy mi a helyzet azokkal, akik eleve ccr5 koreceptor nélkül születnek. (figyelj, jáuzsi!) ez az a híres delta-32-es mutáció, ami eleve rezisztenssé teszi az embert a hiv-fertőzéssel szemben. ez a genetikai mutáció, aminek eredményeként a cd4-es sejtek nem rendelkeznek ccr5-ös koreceptrorral kizárólag a kaukázusi fajnál fordul elő (európa és társai), és 1000:1 az aránya, de főleg férfiak körében. ebben a helyzetben a hiv-fertőzés nem lehetséges, ugyanis a vírus nem tud kapcsolódni a cd4-es sejtekhez. ugyanakkor x4-es vírussal továbbra is lehetséges a fertőződés, csakhogy ez rendkívül ritka.

szóval felmerülhet a kérdés, hogy akkor ezeknél a személyeknél miért nem probléma a ccr5 koreceptor hiánya, miért nem okoz toxicitást. gondolhatnánk, hogy akkor kockázat nélkül blokkolhatjuk a ccr5-ös koreceptort hiszen simán lehet élni nélküle, valószínűleg nincs rá semmi szükség. sajnos ez nem igaz. a delta-32-es mutációval születő emberek esetében az immunrendszer kompenzálja ezt a hiányosságot, és kerülőúton éri el ugyanazt, amit egyébként a ccr5-tel érne el. ezt utólag nem lehet kialakítani a szervezetben - a ccr5-ös koreceptor nem véletlenül van ott, és ha nincs, akkor hiányzik - tehát a teljes blokkolása toxikus, hosszú távon halálos hatású. mindennek alapján egyelőre nagyon valószínű, hogy a ccr5 inhibitorokat (vagyis egyelőre csak a maravirocot) kizárólag életmentő terápiában lehet használni, ha valaki már kifogyott minden lehetőségből. minden más túl kockázatosnak tűnik.

mindent összevéve pedig arra a következtetésre jutottunk, hogy nagyon úgy tűnik, hogy a ccr5 inhibitorok technológiája nem eléggé stabil és alaposan ismert ahhoz, hogy hosszú távon megmaradjon ez a gyógyszerosztály. valószínűleg nagyobb reményeket fűzhetünk más, akár újabb gyógyszerosztályokhoz.

staphylococcus

a napokban körbeszaladta a világot ez a hír (amit most a story oldalairól idézek) arró, hogy a melegek között új, gyógyíthatatlan betegség terjed, egy olyan staphylococcus-fertőzés, ami rezisztens minden antibiotikumra.

tegnap már megjelent a hír cáfolata is, amiben az ucsf (university of california san francisco) leírja, hogy sajnálatos módon félreérthetően fogalmaztak, és tulajdonképpen egyáltalán nem úgy van az egész. ezek a fertőzések nagyon ritkák egyelőre, nem igaz az, hogy csak a melegek kapnák el, és tulajdonképpen kezelhetőek is, csak nehezebben, mint a szokásos staphylococcus-fertőzés. egyébként bőr-bőr érintkezéssel terjed, és éppen ezért bárki megfertőződhet, aki összedörzsöli magát a másikkal, és ez teljesen független a szexuális orientációtól. ráadásul a fertőzés nemcsak kezelhető, de a legritkább esetben halálos.

mindennek tetejébe európában egészen ritka az előfordulása. az edcd (európai járványügyi központ) ugyanakkor felhívta az orovosok figyelmét, hogy legyenek tudomással egy ilyen fertőzés lehetőségéről.

a képen a staphylococcus aureus személyesen.

még több terhesség

kedves mindannyian, visszautalva a lenti kérdőívre: dehát éppen az a lényeg, hogy fertőzött anyáknak az esetek 98%-ában nem fertőzött gyermeke születik! a fertőzött gyerekek vagy szülés közben fertőződnek, vagy az anyatejjel. éppen ezért szoptatni tilos, ha a nő hiv-fertőzött, és a szülés levezetésénél különös gonddal kell eljárnia az orvosnak. de a hiv nem hatol át a méhlepényen - a magzat olyan különlegesen védett környezetben fejlődik, ahol nem fenyegeti a fertőzés. fertőzött férfi esetében (főleg gyógyszeres kezelés során, amikor a vírusmennyiség nagyon alacsony) szintén nem fertőződik a magzat, ugyanis a spermiumok (tehát az örökítóanyagot hordozó sejtek) nem fertőződnek hiv-vel (nincs ehhez megfelelő receptoruk), hanem csak az ondóban található fehérvérsejtek fertőznek, illetve az ondóban megtalálható szabadon keringő vírus is. ezért az anya fertőződhet, de a magzat semmiképpen. a köldökzsinórt olyan biokémiai és biomechanikai gát védi, ami nagyon hasonló a véragygáthoz, és nem hatol át rajta a hiv. tehát egyes kérdések odafent beugratósak voltak, bizony. ennyire ravasz vagyok!

a terhességről már korábban is írtam egyébként: itt például, aztán meg itt is.

és most lássuk robert mapplethorpe képeit. fényképei - különösen a közismert meleg pornószínészekről és hírességekről készült portrék - annyira megdöbbentettek mindenkit, annyira nem tudott senki semmit kezdeni velük (pédául a ma már unalomig giccsesedett kálákkal és orchideákkal), hogy azonnal divatba jöttek. amikor pedig 1988-ban kiderült, hogy hiv-fertőzött, a képei ára azonnal az egekbe szökött. milyen ízléstelen népség vagyunk, nemde? 42 évesen halt meg.

aktivista

azt kérdezte valaki, hogy mi végre ez az egész a brüsszelbe járással, és hogy kit érdekel egyáltalán ez a sok techikai, orvosos információ. elmondom.

nem pont úgy

ma többen is felhívták a figyelmemet erre a hírre, ami a hvg oldalán jelent meg. sajnos nem egészen pontosan úgy van, ahogy ott le van írva, vagyis inkább magyarázatra szorul, vagy még pontosabban egyáltalán nincs úgy. jens lundgren csak annyit mond ugyanis, hogy az általa elvégzett átfogó kohortvizsgálat (aminek keretében nagyon nagy beteganyag adatait vizsgálja egységes szempontok szerint, úgynevezett metaanalízissel) igazolta, hogy a haart, vagyis a nagy hatékonyságú hiv-terápia valóban hatékonyan lassítja le és gátolja a hiv szaporodását. a vírus a szervezetből nem tüntethető el így sem, de a fertőzöttek élete meghosszabítható.

tehát feltételezhetjük, hogy a tévesen értelmezett/fordított hírt a szerkesztő/újságíró tupírozta fel egy kissé, hogy érdekesebb legyen. további probléma, hogy a hivatkozott írás nem lelhető fel sem a lancet című vezető orvosi szakfolyóiratban, sem pedig másutt az interneten. jens lundgren egyébként a dán hvidovre egyetem koppenhágai hiv-központjának vezetője, és rendkívül sokat publikál, elismert tudós. a hivatkozott íráshoz talán még ez áll a legközelebb.

továbbá az eurosida nem csoport, hanem kohort, vagyis egy virtuálisan létező adatbázis, ami 14.200 hiv-fertőzött páciens adatait tartalmazza 31 európai ország plusz izrael és argentina 93 kórházából. ezt az adatbázist jens lundgren kutatói csapata gondozza.

namost nekem ezt az írást elkészíteni tíz percembe került, és nem kapok érte fizetést. kíváncsi vagyok, hogy a hvg szerkesztője/újságírója mennyit fáradozhatott a téves információk közzétételével, és arányosan mennyi fizetést kapott érte. és hogy miért vannak a magyar újságírók általában beoltva tájékozódás ellen?

kulcsszavak

na megmondom nektek, mi az a keresőoptimalizálás.

időről időre meg szoktam nézni, hogy az olvasók mit írnak bele a gúgelbe, hogy aztán megtaláljanak engem vagy a http://www.hivpozitiv.hu/ oldalt. azt hiszem, ezt sokan csinálják, és sok mókás posztot olvastam már ezzel kapcsolatban. én nem mindig nevetek, mert egészen elképesztő dolgokat olvasok. kicsit sorra veszem, de hogy lássátok, mennyire jófej vagyok, én mindent szó szerint veszek, és igyekszem segíteni, ahol csak tudok.

tehát kezdjük azzal, hogy "anyu puncija". itt mindjárt nem tudok segíteni, mert tudnom kellene, hogy kinek az anyuja, akinek a puncija.

aztán arra, hogy "figyelek elek teszt", megint csak értetlenül pislogok, mert nem nagyon értem. ha valaki tudna segíteni, megköszönném.

arra a kérdésre, hogy "mit jelent, hogy hetero", nagyon szívesen válaszolok. heterónak nevezzük azt az embert (férfit vagy nőt), aki más neműekkel létesít szexuális kapcsolatot. ellentéte a homoszexuális vagy féligmeddig ellentéte a biszexuális, erről azok sem tudják eldönteni, akik érintettek.

a "sok jó fasz" szintagmával kapcsolatban ajánlom a gayromeót vagy a pornotube meleg részlegét.

  ami az "anális szex előtti tennivalókat" illeti, az sokkal fontosabb kérdés lehet, mint gondolnánk. kedvenc információs honlapom, a gmfa "hogyan baszassuk magunkat" rovata szerint igenis nagyon fontos, hogy alaposan ismerd a seggedet, és tartsd is karban, nemcsak azért, mert akkor jobb lesz a szex minősége, hanem mert így számtalan betegség ellen meg tudod védeni magadat. nagyon röviden összefoglalva: a megfelelő minőségű anális szex titka a tisztaság, a kényelem, a sok síkosító és az óvszer használata. tehát szex előtt javasolt a beöntés alkalmazása, amit némi gyakorlattal gyorsan és rutinosan el lehet végezni, úgyhogy bár kissé sérül a pillanat spontaneitása, de megéri. beöntés (anális öblítés) közben ügyelj arra, hogy ne sértsd meg az ánusz nyálkahártyáját, és ne használj túl erős vízsugarat, mert az sérülést okozhat a végbeledben. ha beöntés közben, után vérzel, akkor ne erőltesd, csak rosszabb lesz. az anális szexet megkönnyítik a különféle drogok (poppersz, ketamin stb.), de ezek ugyanakkor borzalmasan rosszat is tesznek minden másodnak, úgyhogy ne hagyatkozz ezekre. inkább esetleg igyál egy pohár valamit, az nem olyan gáz, és az is ellazít eléggé, de gondolj arra, hogy férfiak (és nők) évezredek óta kúrják egymást seggbe, miközben poppersz csak kb. egy évtizede létezik. engedd el magad, bízz a partneredben, és akkor menni fog. sose spórolj a síkosítón! használj inkább víz alapú síkosítót, amit szexboltokban vagy már drogériákban is lehet kapni. a nyál, babaolaj, vaj, margarin meg testápoló nem megfelelő anális szexhez, még akkor sem, ha sokan használnak ilyen hülyeségeket. ezek többet árthatnak, mint használnak, a testápolók sokszor túl savasak vagy lúgosak, csípnek, a babaolaj, masszázsolaj és vazelin tönkre teszi az óvszer anyagát, és az könnyebben szakad el. ugyancsak ajánlom még a szilikonos síkosítókat, ezek főleg az öklözés hívei között terjedtek el, de másoknak is jó lehet. kissé drágábbak, de nagyon kényelmesek. mindenképpen, minden esetben használj óvszert, és ragaszkodj ahhoz, hogy téged csak óvszerben lehessen megdugni. a hiv és az egyéb betegségek első sorban védekezés nélküli anális (és vaginális) szexszel terjednek. (képen brent corrigan via gaypornblog.)

a "viagra amfetamin" kombinációról írtam már itt, nem ajánlott, mert infarktust okozhat.

végezetül pedig lehet körülmetélés után szoláriumozni, ezt üzenem annak, akit illet.

nagyot haladtunk, ugye?